tag:blogger.com,1999:blog-34665940351307106072024-03-12T16:14:52.872-07:00Uniendo fuerzas contra duchenneUn blog para informar e informarnos....Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.comBlogger235125tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-63373145425110765022019-04-04T14:56:00.004-07:002019-04-04T14:56:52.152-07:00Entrevista EsRadio Sevilla<iframe src="https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FRetoxmarcosyjesus%2Fvideos%2F405942670200674%2F&show_text=0&width=560" width="560" height="315" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowTransparency="true" allowFullScreen="true"></iframe>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-41681582910924751702019-03-20T03:10:00.000-07:002019-03-20T05:47:20.644-07:00Peregrinos por DuchenneHacía mucho tiempo que no escribía en el Blog, pero mi Familia tiene entre manos un reto solidario y quería contaros y pedir vuestra colaboración haciendo difusión o donando.<br />
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El reto principal será que José María correrá los 101 Peregrino (101 km), un reto muy importante ya que sólo no se mide la resistencia física sino muchos más factores, y este esfuerzo lo dedica a nuestros hijos pero también a todos los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Quiere dar difusión y recaudar dinero para la investigación, para poder dar a todos nuestros hijos investigación para cambiar sus vidas, ofrecerles esperanza y un futuro mejor y menos incierto. Este reto será el 27 de abril, y nos trasladaremos toda la familia a Ponferrada, ya que a Marcos y a Jesús les hace mucha ilusión entrar en meta de la mano de su padre.<br />
<br />
Este reto comenzó con la Maratón de Sevilla, donde Jose María con ayuda de su compañero Daniel, impulsaron a mis dos hijos por las calles de Sevilla y terminará con la Triatlón Olímpica de Sevilla (1500 metros natación en el río, 39 km de ciclismo y 10 km corriendo)<br />
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Os pido a todos vuestra colaboración, donando y difundiendo nuestro reto. <span style="background-color: #ffffcc; color: #666666; font-family: "roboto" , "helvetica neue" , "arial" , sans-serif; font-size: 12.8px;">Tu aportación tiene </span><a href="https://www.migranodearena.org/blog/174/donar-a-traves-de-migranodearenaorg-desgrava" style="background-color: #ffffcc; box-sizing: border-box; color: #cb3636; font-family: Roboto, "Helvetica Neue", Arial, sans-serif; font-size: 12.8px; margin-bottom: 10px; outline: none !important; text-decoration-line: none; transition: all 0.2s ease-in-out 0s;" target="_blank">beneficios fiscales de hasta el 75%</a>.<br />
<br />
<br />
<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" height="430" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/widgetnew.php?q=MTk3MTU=" width="250">migranodearena.org</iframe>
Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-54163234325836758772016-09-24T07:47:00.001-07:002016-09-24T07:47:31.378-07:00Desafiando al destino<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" height="430" scrolling="no" src="http://www.migranodearena.org/widget.php?q=aWRtPTEmY3JldG89MTE3NDg=" width="250">No iframes supported</iframe>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-75495020050355835052016-09-07T09:21:00.000-07:002016-09-24T09:22:18.221-07:007 septiembre. Day DuchenneUn día especial.. Un vídeo MUY ESPECIAL!!!! <br />
Queremos compartirlo con vosotros.
Estamos sin palabras.. GRACIAS PEDRO GALISTERO! Una vez más por este montaje.. por seguir a nuestro lado y por tu apoyo!!! Gracias Consuelo Vizcaíno.. por abrirnos tu vida.. y a ti RAFAEL LUGO VIZCAÍNO.. GRANDE!!! <br />
ERES MUY GRANDE!!!! <br />
GRACIAS!!! <br />
y además.. <br />
MUY FELIZ CUMPLEAÑOS DE TODA LA COMUNIDAD DUCHENNE!!!!!
<br />
<br /><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/29yR6d8ohjw/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/29yR6d8ohjw?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-46487223427113891302016-09-05T09:13:00.000-07:002016-09-24T09:19:52.954-07:00Day Duchenne<span style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; float: none; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">Difundir el conocimiento de los signos iniciales!</span><br />
<span style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; float: none; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;"><span style="color: black; font-family: "times new roman"; font-size: small;"></span></span><br />
<span style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; float: none; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">El reconocimiento precoz de las señales evidentes de distrofia muscular de Duchenne es el mejor instrumento qu</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">e tenemos en este momento para el diagnóstico precoz. Retrasado Gross motor hitos, gower es señal, grande y tonifica musculos retrasado discurso debería plantear una bandera roja y ser seguido por un test de ck tan pronto como sea posible.</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;"><br />Por favor comparte este video con los profesionales sanitarios y otras personas que cuidar a los niños.</span><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<a href="https://player.vimeo.com/video/181484079">https://player.vimeo.com/video/181484079</a><br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="300" mozallowfullscreen="" src="https://player.vimeo.com/video/181484079" webkitallowfullscreen="" width="540"></iframe>
<br />
<br />
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-42533049382568532212016-08-09T19:30:00.000-07:002016-09-24T09:10:42.224-07:00Exutromid<br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Una nueva formulación de Ezutromid (Modulador de utrofina) alcanza un incremento seis veces mayor en los niveles máximos en plasma en pacientes.</span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span style="color: black; font-family: Times New Roman; font-size: small;"></span></span><br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;" /><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Los planes de la farmacéutica Summit incluyen la incorporación de la nueva formulación en la PhaseOut del Estudio clínico actual de Distrofia Muscular de Duchenne.</span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span style="color: black; font-family: Times New Roman; font-size: small;"></span></span><br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;" /><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Podéis acceder a toda la información de la noticia pulsando en el link de nuestra web que adjuntamos.</span><br />
<br /><br />
<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/summit-comunica-datos-positivos-de-una-nueva-formulacion-en-fase-1-y-perfila-su-estrategia-de-mercado-para-ezutromid-candidato-para-dmd/">https://www.duchenne-spain.org/blog/summit-comunica-datos-positivos-de-una-nueva-formulacion-en-fase-1-y-perfila-su-estrategia-de-mercado-para-ezutromid-candidato-para-dmd/</a>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-50420201604495225182016-08-02T22:00:00.000-07:002016-09-24T09:00:19.634-07:00Pfizer adquiere Bamboo Therapeutics<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Pfizer adquiere Bamboo Therapeutics y amplía su cartera de medicamentos en investigación para la distrofia muscular de Duchenne: Domagrozumab (Miostatina) y Mini-distrofina (terapia génica).</span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><br /></span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/pfizer-aspira-a-convertirse-en-lider-de-la-industria-en-terapia-genica-con-la-adquisicion-de-bamboo-therapeutics-inc/">https://www.duchenne-spain.org/blog/pfizer-aspira-a-convertirse-en-lider-de-la-industria-en-terapia-genica-con-la-adquisicion-de-bamboo-therapeutics-inc/</a></span>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-77682590867847155892016-07-29T22:00:00.000-07:002016-09-24T08:58:56.599-07:00Alejandro Sanz con Duchenne<div style="text-align: center;">
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Esta noche hay un concierto muy esperado en Jerez de la Frontera.. y.. ALEJANDRO SANZ ha tenido un detalle con Duchenne Parent Project España, a pocas horas de empezar, que queremos mostraros!!!</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit;"><span aria-label="numeral" class="_58cl _5afz" style="color: #4267b2; font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/difusionduchenne?source=feed_text&story_id=1106616656052709" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #365899; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit;"><span aria-label="numeral" class="_58cl _5afz" style="color: #4267b2; font-family: inherit;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">difusionduchenne</span></span></a><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span class="Apple-converted-space"></span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/desafioduchenne?source=feed_text&story_id=1106616656052709" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #365899; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit;"><span aria-label="numeral" class="_58cl _5afz" style="color: #4267b2; font-family: inherit;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">desafioduchenne</span></span></a><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span class="Apple-converted-space"> </span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><span class="Apple-converted-space"></span>UN APOYO MÁS!!!!</span></div>
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"></span><div style="text-align: center;">
<br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;" /><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!</span></div>
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><br /></span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><br /></span><br />
<br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;" /><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJtzOcCHvEo7WCIKjNXdfJxIBMVy0DxY4HXOPP-byEpJeOK2Zd3Id4fML8SvBBRRHvZ1zykuwDeFLhK57Jqgc8jUdqdJpJqFifl7HgFWzc-HeR605r61fJ4PvRFEISI_I_akzc9fSd52s/s1600/13700985_1106616656052709_6066248074850057155_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJtzOcCHvEo7WCIKjNXdfJxIBMVy0DxY4HXOPP-byEpJeOK2Zd3Id4fML8SvBBRRHvZ1zykuwDeFLhK57Jqgc8jUdqdJpJqFifl7HgFWzc-HeR605r61fJ4PvRFEISI_I_akzc9fSd52s/s400/13700985_1106616656052709_6066248074850057155_o.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-43144474190745991462016-07-27T08:52:00.000-07:002016-09-24T08:55:11.581-07:00Rimeporide<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
Fundación EspeRare recibe el apoyo de Duchenne Parent Project España para iniciar en Barcelona el primer ensayo europeo en la seguridad clínica de Rimeporide en pacientes con distrofia muscular de Duchenne.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
Haz clic en el siguiente enlace para leer más.</div>
<br /><br />
<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/fundacion-esperare-recibe-el-apoyo-de-duchenne-parent-project-espana-para-iniciar-en-barcelona-el-primer-ensayo-europeo-en-la-seguridad-clinica-de-rimeporide-en-pacientes-con-distrofia-muscular-de-duc/">https://www.duchenne-spain.org/blog/fundacion-esperare-recibe-el-apoyo-de-duchenne-parent-project-espana-para-iniciar-en-barcelona-el-primer-ensayo-europeo-en-la-seguridad-clinica-de-rimeporide-en-pacientes-con-distrofia-muscular-de-duc/</a>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-47518743414299532222016-07-14T08:50:00.000-07:002016-09-24T08:52:44.902-07:00Resolución II Convocatoria de Ayudas a la investigación<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
Vamos a empezar el día con una gran noticia!! </div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
Duchenne Parent Project España dará 150000 EUROS DIRECTOS A INVESTIGACIÓN</div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
Hoy.. todos los miembros de nuestra comunidad Duchenne podemos sentirnos orgullosos del esfuerzo.. del trabajo que hemos realizado.. de cada granito de arena que hemos aportado.. y del buen hacer de la asociación!!<span class="Apple-converted-space"> </span></div>
<span class="Apple-converted-space"></span><div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<br />SE ABREN NUEVAS VÍAS A LA ESPERANZA GRACIAS A TODOS VOSOTROS!!!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<br />A nuestras familias, a nuestros amigos, a los que estabais y los que os habéis ido uniendo.. esos apoyos han conseguido que un<span class="text_exposed_show" style="display: inline; font-family: inherit;">a vez más volvamos a apostar! SIGAMOS ADELANTE!!!<span class="Apple-converted-space"> </span></span></div>
<span class="text_exposed_show" style="display: inline; font-family: inherit;"><span class="Apple-converted-space"></span></span><div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<span class="text_exposed_show" style="display: inline; font-family: inherit;"><br />MIL GRACIAS POR TODO!!!!</span></div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<span class="text_exposed_show" style="display: inline; font-family: inherit;"><br /><a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/desafioduchenne?source=feed_text&story_id=1096691387045236" style="color: #365899; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit;"><span aria-label="numeral" class="_58cl _5afz" style="color: #4267b2; font-family: inherit;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">desafioduchenne</span></span></a><span class="Apple-converted-space"> </span><a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/todossomosduchennebecker?source=feed_text&story_id=1096691387045236" style="color: #365899; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit;"><span aria-label="numeral" class="_58cl _5afz" style="color: #4267b2; font-family: inherit;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">todossomosduchennebecker</span></span></a></span></div>
<div class="text_exposed_show" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<div style="font-family: inherit; margin: 0px 0px 6px;">
Resolución II Convocatoria de Ayudas a la Investigación Duchenne España 2016 con una dotación de 150.000€</div>
<div style="font-family: inherit; margin: 0px 0px 6px;">
<br /></div>
<div style="font-family: inherit; margin: 0px 0px 6px;">
<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/resolucion-ii-convocatoria-de-ayudas-a-la-investigacion-duchenne-espana-2016-con-una-dotacion-de-150-000e/">https://www.duchenne-spain.org/blog/resolucion-ii-convocatoria-de-ayudas-a-la-investigacion-duchenne-espana-2016-con-una-dotacion-de-150-000e/</a></div>
</div>
Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-849720290265748262016-07-07T08:47:00.000-07:002016-09-24T08:48:40.030-07:00Catabis anuncia extensión deMoveDMD<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Catabasis Pharmaceuticals anuncia el inicio de una extensión de etiqueta abierta para el ensayo MoveDMD® de estudio de Edasalonexent (CAT-1004) en la distrofia muscular de Duchenne.</span><br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;" /><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Pincha en el siguiente link para ver la noticia completa.</span><br /><br />
<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/catabasis-pharmaceuticals-anuncia-el-inicio-de-una-extension-de-etiqueta-abierta-para-el-ensayo-movedmd-de-estudio-de-edasalonexent-cat-1004-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/">https://www.duchenne-spain.org/blog/catabasis-pharmaceuticals-anuncia-el-inicio-de-una-extension-de-etiqueta-abierta-para-el-ensayo-movedmd-de-estudio-de-edasalonexent-cat-1004-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/</a>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-2646076253717110882016-07-02T08:46:00.000-07:002016-09-24T08:47:04.475-07:00El sueño de Rafa<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/fQPLg4AAe8w/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/fQPLg4AAe8w?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br /><br />
<br /><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlMTCnpRvlJN-Lj7WcPEYUbs2C2d_ZJialQu4c3Tf6Wpbf8-oRfRhF0hq_BNOtQDcbjIyNn2mEMYCau7zqVXn29jSCnns42VavYIgbavQdcAs3cEdJkKe783D0QFTksElxwUWJoU1xRBA/s1600/13567143_1089341474446894_744547855757588101_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="146" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlMTCnpRvlJN-Lj7WcPEYUbs2C2d_ZJialQu4c3Tf6Wpbf8-oRfRhF0hq_BNOtQDcbjIyNn2mEMYCau7zqVXn29jSCnns42VavYIgbavQdcAs3cEdJkKe783D0QFTksElxwUWJoU1xRBA/s400/13567143_1089341474446894_744547855757588101_n.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-28613896494617681522016-06-23T08:42:00.000-07:002016-09-24T08:42:39.853-07:00 Biomarin actualiación noticia 17 junio<br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Actualización de BioMarin para la comunidad Duchenne: 17 de Junio de 2016</span><br style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;" /><span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace:</span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><br /></span><br />
<span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline !important; float: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;"><a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-para-la-comunidad-duchenne-17-de-junio-de-2016/">https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-para-la-comunidad-duchenne-17-de-junio-de-2016/</a></span>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-31283858988140628562016-06-21T22:30:00.000-07:002016-09-24T08:41:09.910-07:00Entrevista Duchenne Parent Project España<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
No os perdáis esta magnífica entrevista realizada el pasado 16 de Junio a la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: block; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<span class="text_exposed_show" style="display: inline; font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="text_exposed_show" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<div style="font-family: inherit; margin: 0px 0px 6px;">
Y esto es....Duchenne Parent Project España. Éste es nuestro desafío, ayúdanos compartiendo!!</div>
<div style="font-family: inherit; margin: 0px 0px 6px;">
<br /><a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/desafioduchenne?source=feed_text&story_id=1083022565078785" style="color: #365899; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;"><span class="_5afx" style="direction: ltr; font-family: inherit;"><span aria-label="numeral" class="_58cl _5afz" style="color: #4267b2; font-family: inherit;">#</span><span class="_58cm" style="font-family: inherit;">desafioduchenne</span></span></a></div>
<div style="font-family: inherit; margin: 0px 0px 6px;">
<br /><a href="https://www.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fm.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D8uZBSK6yRW8&h=6AQH8fu7AAQH9V2ahqYZnlkRd2KEfDCicqO2R2PXBalQ1aw&enc=AZMpG0oZc_LRg_wc1Zswd9YjwYo9USa67arCxITFMBowK9JstS5lwMdHxj0ZXd-L9zBuboy9FIgaMmZZcJ5FARjLU_YR3j8zZslNgRILFXci36hNRdSO-5vYm5tKURKOVnqByOlWPLUQ16x6353mNH2DMfyNQKhwNxQkpIQs39uBWM8Vfzvjo__fDn1ra3HoiPokgvpjnvW29n8rvz1qQJ0S&s=1" onclick="LinkshimAsyncLink.referrer_log(this, "https:\/\/m.youtube.com\/watch?v=8uZBSK6yRW8", "\/si\/ajax\/l\/render_linkshim_log\/?u=https\u00253A\u00252F\u00252Fm.youtube.com\u00252Fwatch\u00253Fv\u00253D8uZBSK6yRW8&h=6AQH8fu7AAQH9V2ahqYZnlkRd2KEfDCicqO2R2PXBalQ1aw&render_verification=0&enc=AZMpG0oZc_LRg_wc1Zswd9YjwYo9USa67arCxITFMBowK9JstS5lwMdHxj0ZXd-L9zBuboy9FIgaMmZZcJ5FARjLU_YR3j8zZslNgRILFXci36hNRdSO-5vYm5tKURKOVnqByOlWPLUQ16x6353mNH2DMfyNQKhwNxQkpIQs39uBWM8Vfzvjo__fDn1ra3HoiPokgvpjnvW29n8rvz1qQJ0S&d");" onmouseover="LinkshimAsyncLink.swap(this, "https:\/\/m.youtube.com\/watch?v=8uZBSK6yRW8");" rel="nofollow" style="color: #365899; cursor: pointer; font-family: inherit; text-decoration: none;" target="_blank">https://m.youtube.com/watch?v=8uZBSK6yRW8</a></div>
</div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-2391296862350085052016-06-20T08:31:00.000-07:002016-09-24T08:43:16.228-07:00DAtos Fase III de SantheraNuevos datos de la Fase III del Ensayo (DELOS) de Santhera sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en la publicación Neuromuscular Disorders.
Toda la información en el siguiente enlace:
https://www.duchenne-spain.org/blog/nuevos-datos-de-la-fase-iii-del-ensayo-delos-de-santhera-sobre-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd-en-la-publicacion-neuromuscular-disorders/Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-89268712511895796732016-06-19T08:37:00.000-07:002016-09-24T08:49:57.936-07:00Ensayo clinico Fase 2 de Ezutromid<span style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; float: none; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">Primer paciente inscrito en PhaseOut DMD de Summit, ensayo clínico en Fase 2 de EZUTROMID en niños con DMD.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; float: none; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;"><span style="color: black; font-family: "times new roman"; font-size: small;"></span></span><br />
<span style="background-color: white; color: #1d2129; display: inline; float: none; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">La noticia completa en el siguiente enlace:</span><br />
<br />
<br />
<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/primer-paciente-inscrito-en-phaseout-dmd-de-summit-ensayo-clinico-en-fase-2-de-ezutromid-en-ninos-con-dmd/">https://www.duchenne-spain.org/blog/primer-paciente-inscrito-en-phaseout-dmd-de-summit-ensayo-clinico-en-fase-2-de-ezutromid-en-ninos-con-dmd/</a>Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-38031367729971467122016-06-13T21:00:00.000-07:002016-09-24T08:37:27.502-07:00EURORDIS<br />
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 0px 0px 6px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
La Dra. Marisol Montolio elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
LA DIRECTORA CIENTÍFICA DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!! Un gran honor para toda la comunidad Duchenne en España! @eurodis</div>
<br />
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<br /></div>
<br />
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1d2129; display: inline; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; margin: 6px 0px 0px; orphans: 2; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/la-dra-marisol-montolio-elegida-representante-europea-de-pacientes-del-grupo-de-las-enfermedades-raras-neuromusculares-epag-de-eurordis/">https://www.duchenne-spain.org/blog/la-dra-marisol-montolio-elegida-representante-europea-de-pacientes-del-grupo-de-las-enfermedades-raras-neuromusculares-epag-de-eurordis/</a></div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-88969674331188591762016-06-08T23:00:00.000-07:002016-09-24T08:34:55.117-07:00Mutación sin sentido<div style="text-align: justify;">
Magnífica Infográfica sobre la mutación Sin Sentido de la distrofia muscular de Duchenne, realizada por Parent Project Onlus (Italia) y que han traducido para DPPE al español. ¡¡Gracias compañeros!!
En el siguiente link de nuestra web tenéis todas las noticias relacionadas con Ataluren: <a href="https://www.duchenne-spain.org/investigacion/posibilidades-de-tratamiento/estabilizacion-de-la-membrana-celular-muscular/distrofina/stop-codon/ataluren-ptc-124/">https://www.duchenne-spain.org/investigacion/posibilidades-de-tratamiento/estabilizacion-de-la-membrana-celular-muscular/distrofina/stop-codon/ataluren-ptc-124/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiaJ-48W0XQuQNcdNzTFyQVUFCDZQzYHb__LrCX0C2MqGYUCPhktPCeo96sIuVoa-QPPu0oNhNF8usMRaEC8IUXX9TBRf4iRqAL9e4R_kzhlnppij2OFE_yljAjS0byNZEFvpEemfh4_NY/s1600/13422353_1075106942537014_6047584652746661612_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiaJ-48W0XQuQNcdNzTFyQVUFCDZQzYHb__LrCX0C2MqGYUCPhktPCeo96sIuVoa-QPPu0oNhNF8usMRaEC8IUXX9TBRf4iRqAL9e4R_kzhlnppij2OFE_yljAjS0byNZEFvpEemfh4_NY/s400/13422353_1075106942537014_6047584652746661612_o.jpg" width="207" /></a></div>
Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-81822389829359218832016-06-01T08:29:00.000-07:002016-09-24T08:30:42.713-07:00Biomarin retira la solicitud de autorización para drisapersenBioMarin anuncia la retirada de la Solicitud de Autorización de Comercialización para Kyndrisa™ (drisapersen) en Europa.
Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace:
https://www.duchenne-spain.org/blog/biomarin-anuncia-la-retirada-de-la-solicitud-de-autorizacion-de-comercializacion-para-kyndrisa-drisapersen-en-europa/Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-29721737779711746012016-05-30T08:28:00.000-07:002016-09-24T08:29:21.860-07:00Santhera solicita la autorización de RaxoneSanthera solicita la Autorización de Comercialización de Raxone® en la Unión Europea para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
IMPORTANTE NOTICIA!!
https://www.duchenne-spain.org/blog/santhera-solicita-la-autorizacion-de-comercializacion-de-raxone-en-la-union-europea-para-el-tratamiento-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne/Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-62642730578510317602016-05-23T12:00:00.000-07:002016-05-23T12:00:31.356-07:00Actualizaciones de Santhera en la normativa reguladora para Raxone® (idebenona)Santhera Pharmaceuticals ser reunirá con la FDA, para discutir la solicitud de Raxone® (idebenona) para el tratamiento de pacientes con DMD que no toman glucocorticoides concomitantes. Posteriormente solicitaran la autorización de comercialización en Europa. En las próximas semanas comenzará la inclusión de pacientes en un nuevo estudio fase III.<br />
<br /><br />
La Fase II demostró un beneficio clínicamente relevante del tratamiento con idebenona, aminorando el ritmo de disminución de la función respiratoria en comparación con placebo.<br />
<br /><br />
La Compañía hará un nuevo anuncio tan pronto como el estudio comience a reclutar pacientes. Serán elegibles pacientes con cualquier esquema de tratamiento estable con glucocorticoides, con deterioro de la función respiratoria. El estudió se llevará a cabo en 78 semanas.<br />
<br /><br />
Ver la noticia completa: <a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizaciones-de-santhera-en-la-normativa-reguladora-para-raxone-idebenona-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd/">https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizaciones-de-santhera-en-la-normativa-reguladora-para-raxone-idebenona-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd/</a><br />
<br /><br />
<div style="text-align: justify;">
----</div>
<div style="text-align: justify;">
Estas noticias hacen recordarme la importancia de estar en el registro de afectados para que nuestros hijos puedan participar en estos estudios. Si aún no estás en el registro... Entra en <a href="https://www.duchenne-spain.org/registro-pacientes/">https://www.duchenne-spain.org/registro-pacientes/</a></div>
Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-39236904362531162522016-05-22T08:25:00.000-07:002016-09-24T08:25:46.520-07:00Documental la Huella de JaimePoco más vamos a añadir, grande entre los grandes!! Inolvidable Jaime Jimenez Rodriguez
Tu huella sigue marcando caminos.
Gracias Eduardo Pinel, un documental.. para quitarse el sombrero!
AQUÍ LO TENÉIS!!
https://www.youtube.com/watch?v=cT_Na_N4RRwAmpa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-29151365570078925172016-05-21T12:00:00.000-07:002016-05-21T12:00:25.690-07:00Comienzo de Grupo de Ayuda Mutua de Duchenne Parent Project España (DPPE)Estoy participando desde hace un mes o mes y medio en un GAM (grupo de ayuda mutua) en la asociación DPPE que ofrece su servicio de atención psicológica. La verdad es que estoy encantada con estos grupos, el cuál me aporta bastante. Quiero dar las Gracias a Sara por su gran trabajo.<br />
<br /><br />
Actualmente se están realizando 5 grupos tanto a padres como afectados. En estas reúnes, se establece un entorno agradable en el cual los miembros pueden compartir experiencias, emociones, información y apoyo a los demás compañeros que se encuentran en similares circunstancias. Además, de demandar información sobre temas que les preocupe o quieran trabajar, todo ello con el mismo fin, aumentar la calidad de vida de los afectados y sus familias.<br />
<br /><br />
Si queréis más información en <a href="http://www.duchenne-spain.org/">www.duchenne-spain.org</a><br />
<br /><br />
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-85220771615460741842016-05-19T12:00:00.000-07:002016-05-19T12:00:39.782-07:00La FDA autoriza a Summit la aplicación de nuevo fármaco en investigación (IND) para Ezutromid (SMT C1100)La Fda autoriza a Summit la aplicación de nuevo fármaco en investigación, para Exutromid (SMT C1100), permitiendo así la expansión a EEUU del ensayo clínico en Fase 2<br />
<br /><br />
- Se espera que la inscripción de pacientes con DMD en EEUU, comience en el tercer trimestre de 2016.<br />
<br /><br />
- La Modulación de Utrofina, ofrece un enfoque diferenciado en la DMD.<br />
<br /><br />
<div style="text-align: justify;">
Summit Therapeutics plc, ha anunciado el 26 de Abril que la FDA de EE.UU., ha autorizado la aplicación de nuevo fármaco en investigación (IND) a la empresa, para ampliar la Fase 2 a varios sitios de ensayo en EEUU. Evaluará el modulador de utrofina líder de la compañía, ezutromid (SMT C1100), en pacientes con DMD en Reino Unido y EEUU.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
En contraste con muchos enfoques terapéuticos actuales para la DMD, la modulación de utrofina, tiene el potencial de servir como tratamiento a todos los niños y jóvenes con DMD, independientemente de la mutación del gen de la distrofina subyacente.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tiene como objetivo proporcionar la prueba de concepto para ezutromid (SMT C1100) y la modulación de la utrofina mediante la medición de la infiltración de grasa muscular, la medición de la proteína utrofina y la regeneración de las fibras musculares en las biopsias musculares. El criterio de valoración principal del ensayo abierto, es el cambio desde la línea base en los parámetros de resonancia magnética relacionados con la infiltración de grasa y la inflamación de los músculos de las piernas. Los criterios de exploración, incluyen la distancia de caminata de seis minutos, la evaluación North Star Ambulatory Assessment y los resultados reportados por los pacientes. PhaseOut DMD es un ensayo abierto de 48 semanas en el que se espera que se inscriban hasta 40 niños de edades comprendidas entre 5 y 10 años, en Reino Unido y EEUU.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ver la notica completa en: <a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/la-fda-autoriza-a-summit-la-aplicacion-de-nuevo-farmaco-en-investigacion-ind-para-ezutromid-smt-c1100-permitiendo-asi-la-expansion-a-eeuu-del-ensayo-clinico-en-fase-2-phaseout-dmd/">https://www.duchenne-spain.org/blog/la-fda-autoriza-a-summit-la-aplicacion-de-nuevo-farmaco-en-investigacion-ind-para-ezutromid-smt-c1100-permitiendo-asi-la-expansion-a-eeuu-del-ensayo-clinico-en-fase-2-phaseout-dmd/</a></div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3466594035130710607.post-41966252885232396782016-05-17T12:00:00.000-07:002016-05-17T12:00:32.549-07:00Actualización de BioMarin a la Comunidad de Duchenne<strong>Solicitud de autorización de comercialización (MAA) en Europa para drisapersen</strong><br />
<strong><br /></strong><br />
<div style="text-align: justify;">
La solicitud de comercialización de drisapersen en la U.E. en la primer mitad de 2016, sigue siendo el objetivo del dictamen potencial del CHMP.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<strong>Los estudios de extensión de drisapersen, incluyendo la IV vía de administración como una opción</strong></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
El mantenimiento de la dosificación para la enfermedad crónica a través de una aprobación regulatoria, ha sido un sello distintivo de los programas de BioMarin hasta la fecha. Sin embargo, siempre que sea posible, seguiremos intentando que drisapersen esté disponible como terapia de investigación en niños tratados previamente y hombres jóvenes. Tenemos tres ensayos clínicos separados, que proporcionaron tratamiento de extensión de drisapersen para aquellos que participaron anteriormente en ensayos clínicos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Además de la vía subcutánea estándar de administración, hemos introducido una IV opción de administración en cada uno de estos ensayos, para los pacientes que no toleren la administración subcutánea continua.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2016/05/IE-CUADRO-BIOMARIN.jpg"><img alt="" class="aligncenter wp-image-12630" height="379" src="https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2016/05/IE-CUADRO-BIOMARIN.jpg" title="IE CUADRO BIOMARIN" width="580" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2016/05/IE-BIOMARIN-CUADRO-2.jpg"><img alt="" class="aligncenter wp-image-12631" height="64" src="https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2016/05/IE-BIOMARIN-CUADRO-2.jpg" title="IE BIOMARIN CUADRO 2" width="578" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<strong><br /></strong></div>
<div style="text-align: justify;">
<strong>Programas adicionales DMD</strong></div>
<div style="text-align: justify;">
Los ensayos clínicos para otros oligonucleótidos de omisión de exón, BMN 044, 045 y BMN BMN 053, están en curso.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Los médicos que tratan a sus hijos y los equipos médicos, siguen siendo la mejor fuente de consejos para el cuidado de sus hijos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Animamos a las familias a que permanezcan en contacto cercano con los equipos médicos y también con las asociaciones de pacientes, para recibir actualizaciones periódicas sobre nuestros programas de Duchenne.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Fuente:<a href="https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-a-la-comunidad-de-duchenne/">https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-a-la-comunidad-de-duchenne/</a></div>
<br />Ampa IES Los Álamoshttp://www.blogger.com/profile/10845170461735572788noreply@blogger.com0