III Encuentro de Jóvenes de ASEM

En septiembre la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares celebra el III Encuentro de Jóvenes que conviven con una enfermedad neuromuscular.

El próximo encuentro para jóvenes de entre 18 y 32 años que organiza la Federación ASEM, tendrá lugar del 27 al 30 de septiembre 2012, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias CREER, en Burgos.

Este proyecto ofrece a jóvenes con enfermedades neuromusculares, la posibilidad de disfrutar de unos días de convivencia en un espacio adaptado, en el que poder relacionarse, realizar actividades de interés pedagógico, social, cultural y lúdico; facilitando su integración social.

Este año el programa cuenta con númerosas actividades educativas y de ocio. Talleres y dinámicas como la utilización del aula de estimulación sensorial que pone a disposición el centro CREER, el desarollo de talleres sobre la construcción de ayudas técnicas de bajo coste o las dinámicas de risoterapia.

El segundo día de encuentro está dedicado a actividades culturales, de ocio y tiempo libre, como la visita al Parque de Atapuerca o la visita a la ciudad de Burgos.

Si quieres participar, puedes descargar en el siguiente enlace el programa preliminar que incluye elFormulario de inscripción en la página 3. Sólo tienes que rellenarlo y enviarlo por correo electrónico aareasocial@asem-esp.org<;/a>:

 Programa preliminar III Encuentro de Jóvenes de ASEM (Puedes imprimir y rellenar a mano el formulario de inscripción).

 Programa preliminar III Encuentro de Jóvenes de ASEM Rellenable (con formulario de inscripción rellenable).

Más información:

Federación ASEM. http://www.asem-esp.org/index.php/component/jevents/icalrepeat.detail/2012/09/27/7/-/iii-encuentro-de-jovenes-de-asem?Itemid=1

V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya

Del 4 al 8 de Junio tendrá lugar en Barcelona la V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares organizada por la Asociación de personas con enfermedades neuromusculares ASEM Catalunya que contará con interesantes talleres y conferencias como "Enfermedades neuromuscualres, tratamientos actuales y nuevas perspectivas" "Las emociones y los pacientes" o "Invitación a vivir la experiencia grupal".
Puedes consultar auí el Programa completo:

V Setmana de les Malalties Neuromuscular
Días: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró

IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

El sábado 24 de marzo tendrá lugar en Tenerife la Cuarta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que llevará por título "La investigación: Un derecho, una esperanza". El acto se celebrará de 10:00 de la mañana a 14:00 de la tarde en el Hotel Arenas del Mar en la playa de la Jaquita, El Médano (Granadilla de Abona, Tenerife)
Puedes obtener más información en:
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife)
922 759 948
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
Tel. 690 861 840 / 928 24 62 36
Web: www.asenecan.org
E-mail: asenecan@hotmail.com

V JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

 ASEMGRA organiza la V Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares el 28 de Abril de 2012 a las 9:00 de la mañana en Granada

La Asociación de Enfermos Musculares de Granada organiza como quinto año consecutivo, la V Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 28 de Abril de 2012. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada (junto a Ronda Sur).

PROGRAMA
9.00 Presentación

GRUPO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
9.30 Estrategias para el salto de exón en DMD
Dr. Luis García, Instituto Généthon–París (Francia).
10.00 Ensayos clínicos en DMD –Becker en España
Dr.Juan J. Vílchez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital La Fe, Valencia. Grupo de investigación en patologías neuromusculares y ataxias CIBERNED.
10.30 Mesa redonda Grupo DMD
11.00 Pausa –Café

GRUPO ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
11.30 Perspectivas de tratamiento en AME: cada vez más cerca
Dr. E. Tizzano, Servicio de genética del Hospital San Pau, Barcelona.
12.00 Fundame: la fuerza de unas familias
Mónica Breitman, Fundación Atrofia muscular espinal, Barcelona.
12.30 Mesa redonda Grupo AME

GRUPO REHABILITACIÓN
13.00 Rehabilitación en las ENM
Dra.F.Quintana, Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
R. Vargas, Fisioterapeuta de la Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
14.00 Mesa redonda Rehabilitación
14.30 Conclusiones
14.45 Almuerzo

Para mas información:
http://www.asem-esp.org/index.php/component/eventlist/details/145

Jornadas de manejo de las secreciones bronquiales

El Viernes,9 de Marzo por la tarde, de 18.00 horas a 19.30 horas, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco invita a las personas con Enfermedades Neuromusculares o paralisis cerebral y familiares en el Palacio Yohn de Bilbao (Antiguo Edificio de la Bolsa, C/Pelota 10 en Casco Viejo de Bilbao) a una jornada de “Manejo de las secreciones bronquiales en pacientes neuromusculares y en parálisis cerebral Ventilación mecánica no invasiva”.

Las diferentes conferencias-coloquio se desarrollarán a cargo del Dr. John Bach, el Dr. Miguel Gonçalves y el Prof. Pedro Vergara, grandes profesionales internacionales del mundo de la medicina y la fisioterapia.

Consulta el programa en PDF

Encuentro multidisciplinar sobre enfermedades respiratorias minoritarias

Encuentro multidisciplinar sobre enfermedades respiratorias minoritarias
Hotel NH Pirineos, LLeida
6 de marzo de 2012

9.00-9.30h
Inauguración: - Honorable Sr. Boi Ruiz, Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya- Dr. Eusebi Chiner, Secretario General de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica- Dra. Beatriz Lara, Coordinadora Año SEPAR 2012 de las ERM- Sra. Mª Luz Vila, Coordinadora Año SEPAR 2012 de las ERM9.30- 10.15
Separ y la valoración de las enfermedades respiratorias: propuesta de un documento de posición.- Moderador: Dr. Eusebi Chiner- Ponente: Dra. Immaculada Alfageme10.15-11.00
Presentación Normativa SEPAR Viajar con oxígeno- Moderador: Alonso Becerril, Presidente de la Fundación Pequeños Pulmones- Ponente: Dr. Francisco García Rio11.00 - 11.30 Coffe Break11.30-12.30
Mesa Redonda: Ensayos Clínicos Los ensayos clínicos desde la perspectiva del investigador
- Ponente: DUE Cristina Esquinas Los ensayos clínicos desde la perspectiva del paciente
- Ponente: Sra. Mª Luz Vila, Presidenta de la Asociación Española de LAM - Moderador: Sr. Antoni Cumeras, Presidente Associació d’Afectats per la Hipertensió Pulmonar12.30-13.30

13.30-14.00 Clausura del encuentro14.00- 15.00 Almuerzo15.00-18.00
Talleres Taller I: Gestión del Tiempo.
- Ponentes: Concha Pérez y Maribel Orgado Taller 2: Afrontar de la enfermedad y la insuficiencia
respiratoria crónica-
 aqui podeis ver el folleto para la inscrpcion: http://www.asem-esp.org/descargas/2012-02-programa-ERM.pdfPonente: Luis Manuel Blanco Donoso, Asociación Española de Hipertensión PulmonarMesa Redonda: Trasplante Pulmonar El trasplante pulmonar desde la perspectiva del neumólogo
- Ponente: Dr. Antonio Román El trasplante pulmonar desde la perspectiva del paciente
-
- Ponente: Sra. Amparo Rodrigo, Presidenta de la Asociación de Trasplantados de ValenciaModerador: Sr. Tomás Castillo, FEDER

28 de febrero Jornadas CIBERER Centro de Investigación biomédicina en Red de Enfermedades Raras.

el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante los días previos a este fecha se organizan numerosos actos dirigidos a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) se une, un año más, a la celebración de este día organizando la jornada de divulgación científica: “Investigar es Avanzar”, con objeto de dar a conocer los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. La cuarta edición de este evento tendrá lugar durante la mañana del martes 28 de febrero en salón de actos del CaixaForum de Madrid.

Es ésta una excelente ocasión para contribuir al necesario encuentro entre investigadores y afectados; por tanto, nos gustaría contar con la presencia de su asociación y que por favor, le dieran la máxima difusión entre sus asociados y cualquier otra persona que pudiese estar interesada en los contenidos del acto.

este es el programa:

http://www.ciber-bbn.es/es/descargas/category/7-pdfs?download=173%3Aiv-jornada-investigar-es-avanzar-ciberer&start=40

Además se presentará el proyecto a gran escala basado en las técnicas de secuenciación de nueva generación (NGS) puesto en marcha en 2011 en nuestro centro, cuyo objetivo es determinar los genes y mutaciones implicadas en el origen de múltiples enfermedades raras.

Esperamos sinceramente que estas ponencias sean de su interés.

La entrada al acto es libre. Les agradecemos que nos confirmen, si les es posible, su asistencia.

Salón de actos del CaixaForum en Madrid (Paseo del Prado, 36 - Madrid)

Confirmar asistencia: congreso@ciberer.es, o en los teléfonos del CIBERER: 96 339 47 89 ó 672 495 444, Fax.: 96 369 63 86

V JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ENFERMEDAES NEUROMUSCULARES

V Jornadas Informativas Sobre Enfermedades Neuromusculares en Granada, sólo falta algunos pequeños retoques de última hora, y como hay muchos que estáis interesados aquí tenéis los datos principales.

Fecha: Sábado, 28 de abril del 2012

Lugar: Hotel Abades Nevada Palace GRANADA.

Organiza: ASEMGRA. Asociación de enfermos musculares de Granada

Horario: De 9.00h a 14:00h Dividida en dos partes, en la primera parte los ponentes exponen sus trabajos y los avances hasta la fecha y en la segunda parte más enfocada a la rehabilitación y autonomía personal, más práctica.

Ponentes Invitados: Son médicos e investigadores de ámbito nacional e internacional de gran importancia en el campo de las ENM:

- Dr. Luis García, Instituto Genethon – París.

- Dr. Juan Jesús Vílchez, jefe de Neurología del Hospital “La Fe” – Valencia.

- Dr. Eduardo Tizzano Ferrari, servicio de genética del Instituto de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – Barcelona.

- Sra. Mónica Breitman, Fundación Atrofia Muscular Espinal FUNDAME –

Barcelona.

- Ponencia de rehabilitación (por confirmar).

II JORNADAS INTERDISCIPLINARES EN ENFERMEDADES RARAS.

II Jornadas Interdiciplinares en Enfermedades Raras que tendrán lugar el día 25 de febrero de 2012 en La Vila Joiosa (Alicante). Este año las jornadas estarán centradas en el área social, adaptaciones técnicas para el fomento de la autonomía y en las diferentes patologías raras y en cómo afectan al neurodesarrollo.

Notas:

Más información:
Tel 965 89 38 31
Correo electrónico: ahedysia@hotmail.es

Más información

•   II Jornada interdisciplinar en enfermedades raras (1,99 Mb)