Programa que explica las distrintas distrofias musculares medicos y rehabilitacion
viernes, 4 de marzo de 2011
miércoles, 2 de marzo de 2011
Marcha Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Delegación de FEDER Andalucía celebrará una marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el centro de Sevilla. El encuentro se llevará a cabo el 5 de marzo y el objetivo es movilizar a toda la población andaluza para reivindicar “la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Te esperamos a las 11 horas en la Plaza de España.
Recorrido:
Plaza de España – Av. Rodriguez Caso – Glorieta Marineros – Paseo de las Delicias – Av. De Roma – Puerta Jerez – Av. De la Constitución – Plaza Nueva
Desde FEDER ya se está en contacto con sus asociaciones para hacer de este día un momento único para reivindicar el trato justo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes. Sensibilización, información, formación y movilización son las claves de este día que girará además en un ambiente festivo y de esperanza. Os contamos en qué va a consistir la actividad.
MESA INFORMATIVA
En Plaza Nueva instalaremos una Mesa Informativa en la que facilitaremos información sobre las enfermedades poco frecuentes, así como recogeremos firmas para la Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
MURAL
También en Plaza Nueva, realizaremos un mural con la colaboración de dos alumnas de la Universidad de Bellas Artes de Sevilla, que plasme el lema de este año y que permita la participación en el mismo.
Y MÁS…
Contaremos con la colaboración de voluntarios para desarrollar actividades lúdicas y de sensibilización con los niños: pintura de cara, Cuentacuentos y animación para este encuentro por las ER.
Hora estimada de finalización de actividades: 13.30 horas
Con estas actividades queremos contribuir a los objetivos de la campaña de sensibilización, que son:
• Sensibilizar, informar y formar sobre la falta de equidad que sufren las personas con patologías poco frecuentes en España.
• Impulsar y trasladar alternativas sociales que mejoren esta situación de injusticia.
• Vincular la esperanza y el trabajo, que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
• Trasladar la importancia de la unión para hacer posible el cambio social y demostrando que lo que hagamos hoy puede repercutir en el mañana.
Uniéndonos por un mismo fin conseguiremos mayor visibilidad para las enfermedades poco frecuentes, así como informar y concienciar a la sociedad.
Anímate a PARTICIPAR y FORMAR PARTE del Día Mundial por las Enfermedades Raras
Para más información:
FEDER Andalucía
Ana García Mora.
Carmen González Vargas.
Tlf: 954989892
sae@enfermedades-raras.org
http://www.enfermedades-raras.org/
Recorrido:
Plaza de España – Av. Rodriguez Caso – Glorieta Marineros – Paseo de las Delicias – Av. De Roma – Puerta Jerez – Av. De la Constitución – Plaza Nueva
Desde FEDER ya se está en contacto con sus asociaciones para hacer de este día un momento único para reivindicar el trato justo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes. Sensibilización, información, formación y movilización son las claves de este día que girará además en un ambiente festivo y de esperanza. Os contamos en qué va a consistir la actividad.
MESA INFORMATIVA
En Plaza Nueva instalaremos una Mesa Informativa en la que facilitaremos información sobre las enfermedades poco frecuentes, así como recogeremos firmas para la Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
MURAL
También en Plaza Nueva, realizaremos un mural con la colaboración de dos alumnas de la Universidad de Bellas Artes de Sevilla, que plasme el lema de este año y que permita la participación en el mismo.
Y MÁS…
Contaremos con la colaboración de voluntarios para desarrollar actividades lúdicas y de sensibilización con los niños: pintura de cara, Cuentacuentos y animación para este encuentro por las ER.
Hora estimada de finalización de actividades: 13.30 horas
Con estas actividades queremos contribuir a los objetivos de la campaña de sensibilización, que son:
• Sensibilizar, informar y formar sobre la falta de equidad que sufren las personas con patologías poco frecuentes en España.
• Impulsar y trasladar alternativas sociales que mejoren esta situación de injusticia.
• Vincular la esperanza y el trabajo, que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
• Trasladar la importancia de la unión para hacer posible el cambio social y demostrando que lo que hagamos hoy puede repercutir en el mañana.
Uniéndonos por un mismo fin conseguiremos mayor visibilidad para las enfermedades poco frecuentes, así como informar y concienciar a la sociedad.
Anímate a PARTICIPAR y FORMAR PARTE del Día Mundial por las Enfermedades Raras
Para más información:
FEDER Andalucía
Ana García Mora.
Carmen González Vargas.
Tlf: 954989892
sae@enfermedades-raras.org
http://www.enfermedades-raras.org/
VELA DE LA ESPERANZA
Con el apoyo de El Corte Inglés y la empresa A de Aroma, la Fundación Isabel Gemio impulsa el proyecto “Vela de la Esperanza”, una iniciativa orientada a combatir y luchar contra las enfermedades neuromusculares.
La Vela de la Esperanza está disponible en todos los establecimientos del Grupo El Corte Inglés (Opencor,El Corte Inglés, Supercor, Hipercor). Se trata de una vela ecológica, sostenible, hecha a partir de aceite vegetal reciclado, que proviene de aceite usado. El precio PVP es de 5 €, de los cuales 1€ irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio.
Gracias a todas aquellas personas que colaboren comprando este producto solidario, cada vez que se encienda una de estas velas, su luz se convertirá en una luz de Esperanza para todos los que sufren algunas de las crueles enfermedades neuromusculares, haciendo que algún día, pronto, el tic-tac de su reloj, deje de correr en su contra.
La Vela de la Esperanza está disponible en todos los establecimientos del Grupo El Corte Inglés (Opencor,El Corte Inglés, Supercor, Hipercor). Se trata de una vela ecológica, sostenible, hecha a partir de aceite vegetal reciclado, que proviene de aceite usado. El precio PVP es de 5 €, de los cuales 1€ irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio.
Gracias a todas aquellas personas que colaboren comprando este producto solidario, cada vez que se encienda una de estas velas, su luz se convertirá en una luz de Esperanza para todos los que sufren algunas de las crueles enfermedades neuromusculares, haciendo que algún día, pronto, el tic-tac de su reloj, deje de correr en su contra.
jueves, 24 de febrero de 2011
Enlaces
problemas nutricionales en miopatia duchenne : http://www.asemgalicia.com/biblioteca/saber_entender/Problemas%20nutricionales%20en%20la%20Miopatia%20de%20Duchenne.pdf
Prevención y enfermedades neuromusculares: http://www.afenmva.org/userfiles/file/PrevencionYEnfermedadesNeuromusculares.pdf
Derribando Barreras, congreso.
http://www.duchenne-information.eu/2010-Derribando-las-barreras.pdf
Sentimientos de los padres ante un diagnóstico de distrofia muscular:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/sentimiento_de_los_padres.pdf
Diagnostico y manejo de la distrofia muscular duchenne, na guía para familias:
http://www.treat-nmd.eu/downloads/file/standardsofcare/dmd/spanish/dmdmdffg_master_spanish_upa.pdf
Guia para padres de niños con distrofia muscular tipo duchenne. ejercicios basicos:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/Duchenne%20Ejercicios%20fisicos%20Guia%20de%20padres.pdf
Estas son las guias que me han mandado de ASEM.
Aparte nuestro amigo Germán Hernandez, desde chile nos manda los siguientes enlaces relacionados con la enfermedad:
http://www.mednet.cl/link.cgi/Medwave/Cursos/Genetica2004/Diciembre04/3367
http://www.sochigen.cl/noticias-08-05-2006-5.htm
http://dmchile.blogspot.com/
blog para discapacitados en general, muy interesante a mi parecer.
http://ptcuboderubik.blogspot.com/
Prevención y enfermedades neuromusculares: http://www.afenmva.org/userfiles/file/PrevencionYEnfermedadesNeuromusculares.pdf
Derribando Barreras, congreso.
http://www.duchenne-information.eu/2010-Derribando-las-barreras.pdf
Sentimientos de los padres ante un diagnóstico de distrofia muscular:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/sentimiento_de_los_padres.pdf
Diagnostico y manejo de la distrofia muscular duchenne, na guía para familias:
http://www.treat-nmd.eu/downloads/file/standardsofcare/dmd/spanish/dmdmdffg_master_spanish_upa.pdf
Guia para padres de niños con distrofia muscular tipo duchenne. ejercicios basicos:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/Duchenne%20Ejercicios%20fisicos%20Guia%20de%20padres.pdf
Estas son las guias que me han mandado de ASEM.
Aparte nuestro amigo Germán Hernandez, desde chile nos manda los siguientes enlaces relacionados con la enfermedad:
http://www.mednet.cl/link.cgi/Medwave/Cursos/Genetica2004/Diciembre04/3367
http://www.sochigen.cl/noticias-08-05-2006-5.htm
http://dmchile.blogspot.com/
blog para discapacitados en general, muy interesante a mi parecer.
http://ptcuboderubik.blogspot.com/
domingo, 20 de febrero de 2011
¿Qué es Duchenne?
Es un video el cual explica perfectamente esta enfermedad, además es muy educativo para que todos entiendan esta enfermedad.
sábado, 19 de febrero de 2011
Distrofia Muscular de Duchenne
Ayer 18 de Febrero nos confirmaron que nuestros dos niños; Marcos de 4 años y Jesús de 19 meses padecen distrofia Muscular de duchenne. Llevabamos tiempo sabiendo que podia existir esa posibilidad, aunque hasta esa visita médica no queriamos aceptarla, en ese momento se te hunde todo, no sabes ni como te sientes, ni como reaccionar, ni que hacer, te queda como un muñeco de trapo, que ni siente ni padece.
Cuando ya sales a la calle te das cuenta que en esos pasos que vas dando son el inicio de una guerra, una guerra en la que los guerreros somos Marcos, Jesús y nosotros como padres y nuestro enemigo es Duchenne, al que hay que mantenerlo a raya con fisioterapia y con ejercicio.
A Partir de ahora en este blog quiero explicar todos los pasos que vamos a seguir, ahora mismo estamos perdidos, pero toda la informacion que obtengamos, y resursos los vamos a explicar en este blog.
Un beso para todos.
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