Hay un registro para investigación de enfermedades raras que no es más que un censo, de pacientes con una enfermedad específica que además de guardar información sobre datos personales, también se encarga de recoger información sobre el desarrollo y la evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc).
El objetivo de este Registro de Enfermedades Raras consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada “Rara” (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez.
Normalmente los registros se desarrollan en base a una enfermedad concreta o enfermedades con alguna relación entre sÍ, como por ejemplo, los registros de cáncer o los de enfermedades crónicas del riñón. En este caso, las miles de enfermedades raras pretenden convertirse en un registro de entrada única, pero con una diferenciación dentro del propio registro. De esta forma, los pacientes formarán parte del registro general de enfermedades raras (por el valor que este concepto tiene a nivel mundial) y al mismo tiempo se beneficiarán de estar incluidos en el registro específico de la enfermedad que padecen.
El acceso a la información contenida en el registro está limitada a los responsables de
dicho registro. Usted firmará, como requisito para entrar en el registro, un consentimiento informado donde establecerá las bases de esa participación. No obstante, sólo los responsables del registro tendrán acceso en unas condiciones que la propia ley marca. Los investigadores que pretendan obtener información de su enfermedad, deberán acreditar el tipo de investigación que pretenden desarrollar, contar con la aprobación de un comité de ética y comprometerse a devolver los datos a los pacientes. En ningún caso, los datos se facilitarán con información personal, es decir, los datos para investigación se manejarán de forma anónima.
Los registro cumplen varios cometidos: a) Permiten elaborar planes sanitarios, al conocer cuántos pacientes hay de una enfermedad, cómo se distribuyen, qué les pasa, etc, b) Sirven como sistema de vigilancia de la enfermedad, ya que tiene a su alcance indicadores sanitarios sobre su frecuencia y evolución, c) Facilitan el desarrollo de la investigación porque se pueden llegar a conocer datos de muchos pacientes, hacerlos partícipes de investigación como ensayos clínicos y en definitiva mejoran la calidad de la información sobre la enfermedad.
Yo ya he registrado a mis dos hijos. falta que les envie el consentimiento informado que se puede hacer por e-mail, por fax o correo ordinario.
