Puedes consultar auí el Programa completo:
V Setmana de les Malalties NeuromuscularDías: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró
sábado, 2 de junio de 2012
V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya
Del 4 al 8 de Junio tendrá lugar en Barcelona la V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares organizada por la Asociación de personas con enfermedades neuromusculares ASEM Catalunya que contará con interesantes talleres y conferencias como "Enfermedades neuromuscualres, tratamientos actuales y nuevas perspectivas" "Las emociones y los pacientes" o "Invitación a vivir la experiencia grupal".
Puedes consultar auí el Programa completo:
V Setmana de les Malalties Neuromuscular
Días: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró
Puedes consultar auí el Programa completo:
V Setmana de les Malalties NeuromuscularDías: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró
Proyecto BURQOL
Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL“Los costes
socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes
con enfermedades raras en España”
Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.
El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.
Resultados
A continuación, os enviamos el primer documento de resultados que nos han facilitado desde el grupo investigador: Entre otros interesantes datos se publican los siguientes:
• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.
• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.
• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios.
• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.
• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales.
• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.
Aqui puedes descargarte el proyecto: http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf
Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.
El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.
Resultados
A continuación, os enviamos el primer documento de resultados que nos han facilitado desde el grupo investigador: Entre otros interesantes datos se publican los siguientes:
• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.
• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.
• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios.
• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.
• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales.
• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.
Aqui puedes descargarte el proyecto: http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf
viernes, 1 de junio de 2012
El municipio organizará un maratón solidario para ayudar a Jaime Jiménez
Tiene 26 años y padece una enfermedad rara · Los vecinos se han volcado con él.
Jaime Jiménez es cantoriano de adopción y por convencimiento, a pesar de haber nacido en Madrid. Su padre Joaquín, si que nació en este pueblo y a él vuelve con su familia todos los años. Jaime tiene 26 años y a los 4 se le detectó distrofia muscular de Duchenne; una enfermedad de las consideradas como raras y como tal, no se encuentra entre las prioridades para la investigación pública.
Jaime está lleno de vitalidad, algo contrario a lo que le ha ido sucediendo a sus músculos que con el paso del tiempo han ido perdiendo fuerza hasta dejar a Jaime en una silla de ruedas y asistido por una máscara de oxígeno. "Estuve en el colegio hasta los 17 años, con esa edad me colocaron la máscara y dejé de ir al instituto porque me daba vergüenza. Estuve dos años encerrado en mi casa y la gente que me quería ver tenía que ir hasta allí. Un buen día decidí que no, que saldría a la calle a disfrutar, porque me estaba perdiendo la vida", afirmaba este joven que pertenece a la Fundación Isabel Gemio, y que ayer ofrecía una charla ante la atenta mirada de 400 personas en la Caseta Municipal de Cantoria. "Quise organizar esta charla y proponer actividades que nos permitan recaudar dinero para que se investigue. Voy a seguir luchando hasta el fin, y si no me puedo curar, que lo hagan los que vienen detrás".
Vecinos y estudiantes del instituto vieron una serie de vídeos de esta Fundación que se dedica a apoyar a quienes padecen enfermedades raras. Algunos de los montajes los realiza el propio Jaime a través de programas especiales; viaja en metro, le gusta el deporte en general y se declara seguidor del Atlético de Madrid.
Una charla emotiva y movilizadora, "los animo a que le echen narices a la vida, hay que quejarse menos y disfrutar un poco más". Con ese mensaje animó a todos a participar el próximo mes de junio en Cantoria en el Maratón Solidario, un Torneo de Pádel, un Torneo de Tenis y una Cena Benéfica. El alcalde ya se comprometía a que "dos mil euros del presupuesto municipal, estarán destinados a ayudar a Jaime y a la Fundación de Isabel Gemio".
Jaime está lleno de vitalidad, algo contrario a lo que le ha ido sucediendo a sus músculos que con el paso del tiempo han ido perdiendo fuerza hasta dejar a Jaime en una silla de ruedas y asistido por una máscara de oxígeno. "Estuve en el colegio hasta los 17 años, con esa edad me colocaron la máscara y dejé de ir al instituto porque me daba vergüenza. Estuve dos años encerrado en mi casa y la gente que me quería ver tenía que ir hasta allí. Un buen día decidí que no, que saldría a la calle a disfrutar, porque me estaba perdiendo la vida", afirmaba este joven que pertenece a la Fundación Isabel Gemio, y que ayer ofrecía una charla ante la atenta mirada de 400 personas en la Caseta Municipal de Cantoria. "Quise organizar esta charla y proponer actividades que nos permitan recaudar dinero para que se investigue. Voy a seguir luchando hasta el fin, y si no me puedo curar, que lo hagan los que vienen detrás".
Vecinos y estudiantes del instituto vieron una serie de vídeos de esta Fundación que se dedica a apoyar a quienes padecen enfermedades raras. Algunos de los montajes los realiza el propio Jaime a través de programas especiales; viaja en metro, le gusta el deporte en general y se declara seguidor del Atlético de Madrid.
Una charla emotiva y movilizadora, "los animo a que le echen narices a la vida, hay que quejarse menos y disfrutar un poco más". Con ese mensaje animó a todos a participar el próximo mes de junio en Cantoria en el Maratón Solidario, un Torneo de Pádel, un Torneo de Tenis y una Cena Benéfica. El alcalde ya se comprometía a que "dos mil euros del presupuesto municipal, estarán destinados a ayudar a Jaime y a la Fundación de Isabel Gemio".
Ver la noticia completa en:
domingo, 22 de abril de 2012
LEY FLEXIBILIDAD LABORAL PARA PADRES CON IJOS DEPENDIENTES
AYÚDANOS A CONSEGUIR UNA MODIFICACIÓN LEGISLATIVA QUE PERMITA UNA MAYOR FLEXIBILIDAD LABORAL A AQUELLAS FAMILIAS CON HIJOS MAYORES DE 18 AÑOS QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD GRAVE.
El pasado 29 de julio, a través del Real Decreto 1148/2011 se aprobó el desarrollo en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Y aunque ha sido un gran avance, este decreto se queda corto al no contemplar ninguna protección cuando estos chic@s tienen más de 18 años. en el caso de enfermedades degenerativas, como las neuromusculares, no tiene sentido fijar un límite de edad en la cobertura, pues es precisamente a partir de esta edad cuando todo se complica.
Edurne Fernández, madre soltera que tiene un hijo de 24 años con Distrofia Muscular de Duchenne, ha comenzado una campaña para conseguir introducir una pequeña modificación de la ley, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral.
Como ella misma dice “hay que tratar de convencer al Gobierno para que lleve a cabo una pequeña modificación legislativa que nos permita una mayor flexibilidad laboral a aquellas familias que tenemos hijos que padecen enfermedades graves”.
Asimismo, la ley no contempla en absoluto la situación a que se enfrentan las familias monoparentales, para quienes trabajar fuera de casa no es una opción, sino una necesidad; situación que creo merece especial atención por parte del legislador.
Os agradeceríamos que emplearais 5 minutos de vuestro tiempo para leer los documentos adjuntos y si estáis de acuerdo, presentéis el escrito ante el Ministerio de la Presidencia.
Podéis escuchar una entrevista a Edurne Fernández hablando sobre esta iniciativa en el programa “Hoy por Hoy Madrid” de la Cadena Ser el pasado lunes 12 marzo (a partir del minuto 6 y 20 segundos) en el siguiente enlace:
martes, 20 de marzo de 2012
III Congreso Internacional y IV Nacional de Audición y Lenguaje, Logopedia, Apoyo a la integración y Multiculturalidad
III Congreso Internacional y IV Nacional de Audición y Lenguaje, Logopedia, Apoyo a la integración y Multiculturalidad
Temática del congreso: "Familia y
escuela: perspectivas de futuro". Durante la celebración del Congreso se
realizarán talleres prácticos
ORGANIZA: Universidad de Jaén, Grupo DIEA,
Universidad de Granada, Universidad de Castilla la Mancha y Universidad de
Sevilla
LUGAR: Palacio de Congresos de
Granada
FECHA: 20 al 21 de Abril del
2012.
MÁS INFORMACIÓN: http://www.congresoalai.com/
| |||
| Localización : Granada. |
JORNADA "MENORES CON DISCAPACIDAD, ¿MENORES DERECHOS?
|
JORNADA "MENORES CON
DISCAPACIDAD, ¿MENORES DERECHOS?
El jueves 22
de marzo se celebrará la Jornada 'Menores con discapacidad, ¿menores
derechos?' en el salón de actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastián
Herrera 15. 28012 MADRID)
En la jornada se analizarán distintos temas en
ponencias y mesas redondas compuestas por expertos. Algunos de las ponencias
versarán sobre:- El marco normativo de los menores con discapacidad en España - Las niñas con discapacidad como objeto preferente de las políticas públicas de inclusión (Las niñas con discapacidad en el 2º Manifiesto Europeo de las Mujeres con Discapacidad) - El enfoque inclusivo en las políticas de atención a los menores con discapacidad - La nueva prestación de la Seguridad Social de atención a niños y niñas con cáncer y otras graves enfermedades - Modelo de política local de atención a menores con discapacidad. El caso de Pozuelo de Alarcón (Madrid) - La atención temprana a menores con discapacidad, ¿un derecho en España? - Propuestas del sector social de la discapacidad para el Plan Integral de Atención a Menores de 3 años en situación de Dependencia | |||
| Localización : Salón
de actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera 15. 28012
MADRID) Contacto : CERMI |
¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?
extraido de FEDER
¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?
Viernes, 16 de Septiembre de 2011 09:33 | 
Evaluar los costes y la calidad de vida de las
personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero
proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida
relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa
(BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que pretende
generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de
vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez
enfermedades raras en distintos países europeos.
El proyecto, liderado en España por la Fundación
Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) proporcionará un informe sobre el estado
actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco
frecuentes en distintos países de la UE. La meta por tanto es la de
generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar nuestros
conocimientos sobre el nivel socioeconómico (costes directos e indirectos) y la
percepción de la salud (calidad de vida)”, explica Isabel Calvo, presidenta de
FEDER.
Los grupos que se beneficiarán de las actividades
del proyecto son “pacientes, cuidadores, organizaciones de afectados,
autoridades sanitarias nacionales y de la UE y expertos en economía sanitaria,
calidad de vida, planificación y epidemiología”, asegura la presidenta de FEDER.
De esta forma, las encuestas para la realización del proyecto se llevarán a cabo
en los siguientes países: España, Francia, Alemania Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria y estudiará
las siguientes enfermedades: Fibrosis Quística, Síndrome de Prader Willy,
Síndrome de X-Frágil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidérmolisis
Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiopática Juvenil e
Histiocitosis.
“Gracias a este estudio, los grupos objetivos
podrán evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad, en
cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia,
establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos”,
asegura el Dr. Julio López Bastida, Coordinador del Proyecto, Investigador en la
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y profesor de la Universidad
de Castilla-La Mancha, quien ha establecido los antecedentes de un estudio
académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. “El
modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política
observar y comparar las políticas y programas en ER en Europa. Además, los
resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de
nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los
servicios sanitarios para los pacientes con patologías poco
frecuentes”, continua el Dr. López Bastida.
Por su parte Isabel Calvo, subraya como hecho
diferencial al resto de países que “en España además, el estudio permitirá
conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes Comunidades
Autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o
tratamientos”.
Nuevas
herramientas
El proyecto es un estudio piloto que
proporcionará nuevas herramientas y conocimiento de las patologías poco
frecuentes. Estas herramientas suministrarán un medio integrado y armonizado
para evaluar el impacto de nuevas políticas sanitarias. Desde la Organización
Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) aseguran que “este proyecto es una
iniciativa anhelada y el primer estudio académico de esta clase en Europa.
Esperamos que el proyecto ayude a perfeccionar los indicadores para observar los
Planes Nacionales y establecer nuevos instrumentos para medir la evolución a lo
largo de los años con respecto al acceso al diagnóstico, acceso a la asistencia,
la calidad de vida y la carga socioeconómica de los pacientes”.
La base de partida de este proyecto es Europlan,
un proyecto financiado por la Comisión Europea y que tenía como objetivo la
medición de la situación de las políticas nacionales europeas en materia de ER
bajo el parámetro de la Recomendación Europea, además, del diseño de directrices
para la elaboración y cumplimiento de políticas de enfermedades raras en todos
los estados miembros.
Métodos y medios
El proyecto proporcionará información sobre: los
recursos médicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes
(hospitalización, consultas, medicamentos), recursos no médicos (bastones,
sillas de ruedas, modificaciones en la casa, automóvil, transporte) , cuidados
informales por parte de los familiares (tiempo de dedicación por parte de los
familiares de los pacientes), pérdidas de productividad, costos intangibles y
la calidad de vida relacionada con la salud.
Para llevar a cabo el estudio, se distribuirá un
cuestionario a todos los grupos de pacientes relevantes de estos países. “Las
personas que estén interesados en participar o en obtener más información pueden
consultar la página web. www.burqol-rd.com
I Encuentro de Familias de ASEM
Federación ASEM organiza el primer Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. El objetivo de esta actividad es intercambiar experiencias, conocer a personas con las mismos intereses y poder disfrutar de unos días de convivencias.
Para ello, hemos realizado un programa atractivo y dinámico. Con difrerentes actividades formativas y también de ocio y tiempo libre.
ASEMPA II Carrera Solidaria en Gijón
La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado, Asempa, celebrará el sábado 31 de marzo a aprtir de las 4 de la tarde la II Carrera Solidaria en el paseo de la playa de Poniente, Gijón.
Más nformación e inscripciones:
33210 Gijón (Asturias)
Tel. y fax. 985 165 671
as asemasturias@hotmail.com
Más nformación e inscripciones:
Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias
Av. Gaspar García Laviana, Bloque 40 – Bajo33210 Gijón (Asturias)
Tel. y fax. 985 165 671
as asemasturias@hotmail.com
IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
El sábado 24 de marzo tendrá lugar en Tenerife la Cuarta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que llevará por título "La investigación: Un derecho, una esperanza". El acto se celebrará de 10:00 de la mañana a 14:00 de la tarde en el Hotel Arenas del Mar en la playa de la Jaquita, El Médano (Granadilla de Abona, Tenerife)
Puedes obtener más información en:
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife)
922 759 948
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
Tel. 690 861 840 / 928 24 62 36
Web: www.asenecan.org
E-mail: asenecan@hotmail.com
Puedes obtener más información en:
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife)
922 759 948
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
Tel. 690 861 840 / 928 24 62 36
Web: www.asenecan.org
E-mail: asenecan@hotmail.com
Convivencia de Asense
La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla - ASENSE - tiene el gusto de invitaros a una jornada de Convivencia que se celebrará el próximo día 24 de Marzo (sábado) y que, tendrán lugar en el Parque Moret de Huelva capital. Se realizarán una actividades y de talleres al aire libre.
Programa de Actividades:
¡¡¡ NOS VEMOS ALLI!!!
Programa de Actividades:
- 11:30 hs. Hora aproximada llegada al parque. Bienvenida y encuentro con organización ASENSE.
- 12:00 hs. Plantación de un árbol como símbolo de nuestra asociación.
- 13:00 hs. Preparación de la Barbacoa a la que serán invitados todos los asistentes y colaboradores del encuentro.
- 14:30 hs. Actividades y talleres para distintas edades: o Juegos para los niños/as: adaptados, talleres, etc. Dirigidos por las madres de algunos de nuestros pequeños. o Taller de reflexología (masaje) que realizará Jorge (voluntario)
- 16:30 hs. Actividades diversas: o Seguimos con los juegos y talleres para niños/as. o Taller de RISOTERAPIA: realizado por una de nuestras colaboradoras, trabajadora social de ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense) Manuela, dirigido a todas las edades.
- 17:30 hs. Fin de la Jornada de convivencia con agradecimientos por la colaboración y propuestas para próxima convivencia.
¡¡¡ NOS VEMOS ALLI!!!
jueves, 15 de marzo de 2012
V JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
- ASEMGRA organiza la V Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares el 28 de Abril de 2012 a las 9:00 de la mañana en Granada
La Asociación de Enfermos Musculares de Granada organiza como quinto año consecutivo, la V Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 28 de Abril de 2012. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada (junto a Ronda Sur).
PROGRAMA
9.00 Presentación
GRUPO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
9.30 Estrategias para el salto de exón en DMD
Dr. Luis García, Instituto Généthon–París (Francia).
10.00 Ensayos clínicos en DMD –Becker en España
Dr.Juan J. Vílchez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital La Fe, Valencia. Grupo de investigación en patologías neuromusculares y ataxias CIBERNED.
10.30 Mesa redonda Grupo DMD
11.00 Pausa –Café
GRUPO ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
11.30 Perspectivas de tratamiento en AME: cada vez más cerca
Dr. E. Tizzano, Servicio de genética del Hospital San Pau, Barcelona.
12.00 Fundame: la fuerza de unas familias
Mónica Breitman, Fundación Atrofia muscular espinal, Barcelona.
12.30 Mesa redonda Grupo AME
GRUPO REHABILITACIÓN
13.00 Rehabilitación en las ENM
Dra.F.Quintana, Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
R. Vargas, Fisioterapeuta de la Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
14.00 Mesa redonda Rehabilitación
14.30 Conclusiones
14.45 Almuerzo
Para mas información:
http://www.asem-esp.org/index.php/component/eventlist/details/145
PROGRAMA
9.00 Presentación
GRUPO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
9.30 Estrategias para el salto de exón en DMD
Dr. Luis García, Instituto Généthon–París (Francia).
10.00 Ensayos clínicos en DMD –Becker en España
Dr.Juan J. Vílchez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital La Fe, Valencia. Grupo de investigación en patologías neuromusculares y ataxias CIBERNED.
10.30 Mesa redonda Grupo DMD
11.00 Pausa –Café
GRUPO ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
11.30 Perspectivas de tratamiento en AME: cada vez más cerca
Dr. E. Tizzano, Servicio de genética del Hospital San Pau, Barcelona.
12.00 Fundame: la fuerza de unas familias
Mónica Breitman, Fundación Atrofia muscular espinal, Barcelona.
12.30 Mesa redonda Grupo AME
GRUPO REHABILITACIÓN
13.00 Rehabilitación en las ENM
Dra.F.Quintana, Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
R. Vargas, Fisioterapeuta de la Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
14.00 Mesa redonda Rehabilitación
14.30 Conclusiones
14.45 Almuerzo
Para mas información:
http://www.asem-esp.org/index.php/component/eventlist/details/145
viernes, 9 de marzo de 2012
III COMITE CIENTÍFICO
El pasado 26 de enero de 2012, tuvo lugar en Madrid la reunión del Tercer Comité Científico organizado por la Fundación Isabel Gemio, donde fue expuesta la actualidad de los proyectos de investigación que la Fundación está financiando.
La Dra. Isabel Illa del Hospital Santa Creu I Sant Pau de Barcelona, Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián y Francesc Palau Director
Científico de CIBERER, fueron los encargados de exponer detalladamente
las líneas de actuación de sus investigaciones y de los avances
logrados.
Os
facilitamos, en el documento adjunto, un resumen de los proyectos de
investigación expuestos en este Comité Científico, así como el estado
actual de los mismos.
Como
todos sabéis, el objeto de La Fundación Isabel Gemio es la búsqueda
incansable de soluciones a las denominadas “distrofias musculares y
otras enfermedades raras”. Siendo la investigación científica el camino
elegido para conseguir que estas desconocidas y duras enfermedades dejen
de ser incurables.
Gracias
por confiar en la fundación y en esta lucha contra reloj que empezamos a
recorrer hace ya 4 años con todos vosotros. Un camino en el que poco a
poco vamos siendo más los implicados que unimos nuestras fuerzas para
un futuro más esperanzador.
Revisión de la Directiva de la UE sobre Ensayos Clínicos: ¿hay luz al final del túnel?
Por fin está cerca el final de la revisión de la Directiva europea sobre Ensayos Cínicos. La Directiva, que define los requisitos legales para dirigir estudios clínicos en Europa, ha sido objeto de muchas críticas desde que comenzara en 2004. Las principales críticas son “(1) la aplicación divergente de la Directiva sobre Ensayos Clínicos en los Estados Miembros; (2) la mayor carga administrativa para los ensayos clínicos en vista de los requisitos reguladores que no tienen en cuenta las necesidades prácticas y restricciones; y (3) el hecho de que la regulación de los ensayos clínicos no tiene en cuenta suficientemente la creciente escala mundial de los ensayos clínicos."
En vista de la creciente crítica, la Comisión Europea publicó una comunicación sobre “Medicamentos seguros, innovadores y accesibles: una visión renovada para el sector farmacéutico” para llevar a cabo una evaluación de la directiva actual. Los hallazgos de esta evaluación generaron una ‘hoja de ruta' o ‘propuesta legislativa sobre el Reglamento/Directiva que modificaba la Directiva 2001/20/EC' sobre Ensayos Clínicos.
Los principales objetivos de esta hoja de ruta incluyen un marco regulador que tiene en cuenta el entorno actual de investigación y el sector farmacéutico, sin comprometer las necesidades de los pacientes de los ensayos clínicos y los requisitos prácticos. Además, las opciones de una política definida para abordar estos objetivos incluyen la clarificación de ciertas provisiones de la actual directiva sobre ensayos clínicos, la revisión de las directrices para los ensayos y procedimientos y la sustitución de parte de la directiva con medidas de derecho comunitario que no requieren más implementación por parte de los Estados Miembros. También se propone vigilar más de cerca aquellos ensayos dirigidos en países no comunitarios y simplificar los procesos de autorización de los ensayos clínicos y hacerlos más eficientes.
Como parte de esta propuesta para enmendar la Directiva, EURORDIS presentó una contribución en mayo de 2011. “En resumen, los pacientes de enfermedades raras se beneficiarían mucho del procedimiento acelerado de los ensayos clínicos multicentro para las enfermedades raras," dice Flaminia Macchia, Directora de Asuntos Públicos Europeos de EURORDIS. “Nuestra contribución va en la misma dirección que el deseo de la Comisión Europea de coordinar los procedimientos a nivel europeo, para que sea menos engorroso y costoso para los patrocinadores que desean iniciar un ensayo clínico. Sobre todo en el campo de las enfermedades raras, que por naturaleza es suficientemente complejo por naturaleza. Sin embargo, nos cuestionamos la declaración que afirma que ‘los asuntos éticos son claramente competencia de los estados miembros y así debe seguir siendo’. Existe una necesidad de hacer más eficientes las normas éticas, así como las normas administrativas y de seguridad a nivel europeo.”
Recientemente EURORDIS propuso una visión más enérgica durante un taller en el Parlamento Europeo, organizado por Philippe Juvin (MPE francés, PPE), criticando la Desigual Aplicación de las consideraciones éticas entre los estados miembros. “Creemos que no es ético tener distintas evaluaciones éticas del mismo ensayo en los distintos países. O bien un argumento es válido en términos médicos y por tanto tiene que proteger a los pacientes en cualquier lugar, o no es válido y no debería ser una barrera para autorizar los ensayos clínicos en algunos países o regiones.”
La presentación de EURORDIS estaba orientada sobre la base de tres principios fundamentales de investigación en humanos (benevolencia /no malevolencia, autonomía /respeto a la persona y universalismo/justicia distributiva). “Creemos que si pedimos a los patrocinadores que soliciten una única vez la autorización (Instancia única) los costes se reducirán, y que la ampliación del ámbito del Procedimiento Común de Evaluación para incluir los aspectos éticos son elementos imprescindibles para asegurar la justicia y equidad en toda la UE” destaca el director ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam.
Esta idea de EURORDIS la comparten muchas personas que sienten que la directiva impone muchos obstáculos a la población, en vez de servirles y protegerles. A varios investigadores también les preocupa que los costes de empezar un ensayo solo puedan ser asumidos por compañías farmacéuticas, dejando fuera la investigación académica y a las PYMES. Y entre algunos responsables políticos existe un miedo real a que la Directiva saque fuera de la UE la investigación médica.
“La legislación actual puede modificarse o podría desarrollarse una nueva norma,” explica Yann Le Cam. “Con los cambios particulares y los costes de un estudio clínico de una enfermedad rara, hay que seguir muy de cerca la revisión de la Directiva sobre Ensayos Clínicos.”
En vista de la creciente crítica, la Comisión Europea publicó una comunicación sobre “Medicamentos seguros, innovadores y accesibles: una visión renovada para el sector farmacéutico” para llevar a cabo una evaluación de la directiva actual. Los hallazgos de esta evaluación generaron una ‘hoja de ruta' o ‘propuesta legislativa sobre el Reglamento/Directiva que modificaba la Directiva 2001/20/EC' sobre Ensayos Clínicos.
Los principales objetivos de esta hoja de ruta incluyen un marco regulador que tiene en cuenta el entorno actual de investigación y el sector farmacéutico, sin comprometer las necesidades de los pacientes de los ensayos clínicos y los requisitos prácticos. Además, las opciones de una política definida para abordar estos objetivos incluyen la clarificación de ciertas provisiones de la actual directiva sobre ensayos clínicos, la revisión de las directrices para los ensayos y procedimientos y la sustitución de parte de la directiva con medidas de derecho comunitario que no requieren más implementación por parte de los Estados Miembros. También se propone vigilar más de cerca aquellos ensayos dirigidos en países no comunitarios y simplificar los procesos de autorización de los ensayos clínicos y hacerlos más eficientes.
Como parte de esta propuesta para enmendar la Directiva, EURORDIS presentó una contribución en mayo de 2011. “En resumen, los pacientes de enfermedades raras se beneficiarían mucho del procedimiento acelerado de los ensayos clínicos multicentro para las enfermedades raras," dice Flaminia Macchia, Directora de Asuntos Públicos Europeos de EURORDIS. “Nuestra contribución va en la misma dirección que el deseo de la Comisión Europea de coordinar los procedimientos a nivel europeo, para que sea menos engorroso y costoso para los patrocinadores que desean iniciar un ensayo clínico. Sobre todo en el campo de las enfermedades raras, que por naturaleza es suficientemente complejo por naturaleza. Sin embargo, nos cuestionamos la declaración que afirma que ‘los asuntos éticos son claramente competencia de los estados miembros y así debe seguir siendo’. Existe una necesidad de hacer más eficientes las normas éticas, así como las normas administrativas y de seguridad a nivel europeo.”
Recientemente EURORDIS propuso una visión más enérgica durante un taller en el Parlamento Europeo, organizado por Philippe Juvin (MPE francés, PPE), criticando la Desigual Aplicación de las consideraciones éticas entre los estados miembros. “Creemos que no es ético tener distintas evaluaciones éticas del mismo ensayo en los distintos países. O bien un argumento es válido en términos médicos y por tanto tiene que proteger a los pacientes en cualquier lugar, o no es válido y no debería ser una barrera para autorizar los ensayos clínicos en algunos países o regiones.”
La presentación de EURORDIS estaba orientada sobre la base de tres principios fundamentales de investigación en humanos (benevolencia /no malevolencia, autonomía /respeto a la persona y universalismo/justicia distributiva). “Creemos que si pedimos a los patrocinadores que soliciten una única vez la autorización (Instancia única) los costes se reducirán, y que la ampliación del ámbito del Procedimiento Común de Evaluación para incluir los aspectos éticos son elementos imprescindibles para asegurar la justicia y equidad en toda la UE” destaca el director ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam.
Esta idea de EURORDIS la comparten muchas personas que sienten que la directiva impone muchos obstáculos a la población, en vez de servirles y protegerles. A varios investigadores también les preocupa que los costes de empezar un ensayo solo puedan ser asumidos por compañías farmacéuticas, dejando fuera la investigación académica y a las PYMES. Y entre algunos responsables políticos existe un miedo real a que la Directiva saque fuera de la UE la investigación médica.
“La legislación actual puede modificarse o podría desarrollarse una nueva norma,” explica Yann Le Cam. “Con los cambios particulares y los costes de un estudio clínico de una enfermedad rara, hay que seguir muy de cerca la revisión de la Directiva sobre Ensayos Clínicos.”
Encuesta calidad de vida pacientes con enfermedades raras y cuidadores
Se ha lanzado una encuesta para descubrir la carga socioeconómica y la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con enfermedades raras y cuidadores en ocho países europeos para 10 enfermedades raras distintas. La encuesta forma parte de BURQOL-RD, un proyecto de la UE que busca generar un modelo para cuantificar el coste socio económico y calidad de vida relacionada con la salud para los pacientes de enfermedades raras y cuidadores (leer más sobre el proyecto en un artículo del boletín de EURORDIS)
“BURQOL-RD va más allá de cualquier encuesta llevada a cabo anteriormente al considerar también el ‘coste total’ (directo e indirecto) de los cuidadores, que dedican su tiempo y energía a cuidar a los pacientes,” explica el Coordinador del Proyecto, el Dr. Julio López Bastida (FUNCIS). El modelo permitirá a los representantes de pacientes y diseñadores de políticas hacer un seguimiento y comparar las políticas de enfermedades raras y programas en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la rentabilidad de nuevos tratamientos y nuevas tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios a los pacientes con una enfermedad rara.”
Los participantes implicados en este proyecto representan un amplio sector de los Países Miembros de la UE, participando 8 países: España, Reino Unido, Suecia, Alemania, Bulgaria, Francia, Italia y Hungría. España, que ya ha comenzado el proyecto, tiene ya muy avanzado el análisis. En realidad, la encuesta española por internet se cerró el 31 diciembre 2011, y se recogieron 794 respuestas. Este éxito y las lecciones aprendidas han establecido la pauta para los restantes países.
El reclutamiento de pacientes en línea está ahora activo en otros países participantes. Bulgaria comenzó la encuesta a mediados de diciembre de 2011, Alemania e Italia en enero de 2012 y Reino Unido, Hungría, Francia y Suecia comenzaron en febrero. Los pacientes pueden acceder a los cuestionarios a través de la página web del proyecto: http://www.burqol-rd.com/index.html
El pronóstico de éxito es alto en aquellos países de la UE donde las alianzas nacionales coordinen a las asociaciones de pacientes, implicando a muchos profesionales médicos. Todos están contribuyendo de la mejor manera para contactar con pacientes y cuidadores, además de vía e-mail, para animarles a que participen. La junta directiva de BURQOL-RD ha programado que estas encuestas estén abiertas durante tres meses.
EURORDIS está proporcionando su experiencia en el diseño e implementación de la encuesta, compartiendo toda su experiencia de las encuestas EurordisCare y apoyando el proyecto de comunicación para aumentar el alcance.
Tras un cuidadoso proceso de selección, se van a estudiar las siguientes 10 enfermedades raras:
Es proyecto está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) con la colaboración de:
11 socios:
8 Alianzas nacionales:
1 Organización europea:
2 redes:
junto con cientos de expertos.
Si quieres seguir las actualizaciones del proyecto puedes unirte a la comunidad de Facebook Burqol-rd international, o puedes encontrar más información en: www.burqol-rd.com.
“BURQOL-RD va más allá de cualquier encuesta llevada a cabo anteriormente al considerar también el ‘coste total’ (directo e indirecto) de los cuidadores, que dedican su tiempo y energía a cuidar a los pacientes,” explica el Coordinador del Proyecto, el Dr. Julio López Bastida (FUNCIS). El modelo permitirá a los representantes de pacientes y diseñadores de políticas hacer un seguimiento y comparar las políticas de enfermedades raras y programas en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la rentabilidad de nuevos tratamientos y nuevas tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios a los pacientes con una enfermedad rara.”
Los participantes implicados en este proyecto representan un amplio sector de los Países Miembros de la UE, participando 8 países: España, Reino Unido, Suecia, Alemania, Bulgaria, Francia, Italia y Hungría. España, que ya ha comenzado el proyecto, tiene ya muy avanzado el análisis. En realidad, la encuesta española por internet se cerró el 31 diciembre 2011, y se recogieron 794 respuestas. Este éxito y las lecciones aprendidas han establecido la pauta para los restantes países.
El reclutamiento de pacientes en línea está ahora activo en otros países participantes. Bulgaria comenzó la encuesta a mediados de diciembre de 2011, Alemania e Italia en enero de 2012 y Reino Unido, Hungría, Francia y Suecia comenzaron en febrero. Los pacientes pueden acceder a los cuestionarios a través de la página web del proyecto: http://www.burqol-rd.com/index.html
El pronóstico de éxito es alto en aquellos países de la UE donde las alianzas nacionales coordinen a las asociaciones de pacientes, implicando a muchos profesionales médicos. Todos están contribuyendo de la mejor manera para contactar con pacientes y cuidadores, además de vía e-mail, para animarles a que participen. La junta directiva de BURQOL-RD ha programado que estas encuestas estén abiertas durante tres meses.
EURORDIS está proporcionando su experiencia en el diseño e implementación de la encuesta, compartiendo toda su experiencia de las encuestas EurordisCare y apoyando el proyecto de comunicación para aumentar el alcance.
Tras un cuidadoso proceso de selección, se van a estudiar las siguientes 10 enfermedades raras:
- Fibrosis quística
- Síndrome de Prader-Willi
- Hemofilia
- Distrofia Muscular de Duchenne
- Epidermólisis Bullosa
- Síndrome del X frágil
- Escleroderma
- Mucopolisacaridosis
- Artritis juvenil idiopática
- Histiocitosis
Es proyecto está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) con la colaboración de:
11 socios:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), España
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) – Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), España
- Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgaria
- Istituto Superiore di Sanita (ISS), Italia
- London School of Economics and Political Science (LSE-Health), RU
- Leibniz University Hannover (LUH), Alemania
- The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Suecia
- Università Commerciale “Luigi Bocconi”, Italia
- University Paris Est, Francia
- Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Hungría
- Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Italia
8 Alianzas nacionales:
- National Alliance of people with rare diseases (NAPRD), Bulgaria
- Consulta Nazionale delle Malattie Rare, Italia
- UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), Italia
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Alemania
- Rare Diseases Sweden (Sällsynta diagnoser), Suecia
- Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases-Rare Diseases Hungary (HUFERDIS), Hungría
- Rare Diseases UK-Genetic Interest Group (GIC), RU
- Alliance Maladie Rares, Francia
1 Organización europea:
- Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
2 redes:
- CRE Enfermedades Raras (CREER), España
- Euro-Histio-Net, an international reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndromes
junto con cientos de expertos.
Si quieres seguir las actualizaciones del proyecto puedes unirte a la comunidad de Facebook Burqol-rd international, o puedes encontrar más información en: www.burqol-rd.com.
sábado, 3 de marzo de 2012
CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)
En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.
LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0 C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.
FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.
HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.
El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:
Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera Genetista
Dr. Jorge Ortiz Genetista
Dra. Maya Serrano Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez Genetista
Dr. Hector Santos Cirujano
Dr. Gabriel Silva Genetista
DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.
PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/ Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org
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| Localización : Guatemala Contacto : Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org |
CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)
En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.
LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0 C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.
FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.
HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.
El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:
Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera Genetista
Dr. Jorge Ortiz Genetista
Dra. Maya Serrano Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez Genetista
Dr. Hector Santos Cirujano
Dr. Gabriel Silva Genetista
DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.
PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/ Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org
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CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)
En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.
LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0 C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.
FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.
HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.
El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:
Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera Genetista
Dr. Jorge Ortiz Genetista
Dra. Maya Serrano Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez Genetista
Dr. Hector Santos Cirujano
Dr. Gabriel Silva Genetista
DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.
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I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)
En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.
LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0 C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.
FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.
HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.
El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:
Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera Genetista
Dr. Jorge Ortiz Genetista
Dra. Maya Serrano Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez Genetista
Dr. Hector Santos Cirujano
Dr. Gabriel Silva Genetista
DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.
PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/ Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org
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Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera Genetista
Dr. Jorge Ortiz Genetista
Dra. Maya Serrano Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez Genetista
Dr. Hector Santos Cirujano
Dr. Gabriel Silva Genetista
El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:
Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera Genetista
Dr. Jorge Ortiz Genetista
Dra. Maya Serrano Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez Genetista
Dr. Hector Santos Cirujano
Dr. Gabriel Silva Genetista
DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.
PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/ Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org
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PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/ Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org
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PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/
Mercadillo solidario en Sevilla para
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, la delegación de FEDER-Andalucía va realizar un Mercadillo Solidario, con el fin de recaudar fondos para la Federación de Enfermedades Raras. A parte del mercadillo, se llevarán a cabo distintos sorteos, donde los diferentes ganadores podrán ganar una camiseta del REAL BETIS BALOMPIÉ, una camiseta del SEVILLA F.C ó una camiseta del EQUIPO DE BALONCESTO DE CAJASOL,todas ellas FIRMADAS POR SU CORRESPONDIENTES JUGADORES.
Contaremos también con diferentes actividades para todos los públicos, ¡No se lo pueden perder!
LUGAR: Parque del Alamillo (junto al kisco de la puerta principal) -Sevilla.
FECHA Y HORA: 3 y 4 de Marzo de 2012 , a partir de las 11.00 a 18.00 horas.
Lugar
(Junto al bar "El Naranjal").
Precios de 1 € a 10 €.
Venta de ropa, menaje de hogar, accesorios, libros, juguetes, … NO FALTEIS!!!!!: Parque del Alamillo
¿Qué puedo hacer yo por las enfermedades raras?
Artículo ER Luis Cayo
¿QUÉ PUEDO HACER YO POR
LAS ENFERMEDADES RARAS?
Luis Cayo Pérez Bueno
Presidente del CERMI Estatal
En muchas ocasiones, las formas indirectas de actuar son más productivas que las groseramente directas. El resultado final será, para quien así obra, más considerable y provechoso. Se trate de personas u organizaciones, no siempre el que (o la organización que) actúa y pone todas sus miras en obtener algo ya e inmediatamente, termina consiguiendo más. Nuestro legítimo afán de obtener cosas, resultados tangibles, debe someterse a la rigurosa disciplina del no impacientarse, del saber esperar. Cada cosa en su momento, que dice el refrán popular.
En los últimos años, determinadas orientaciones de dirección empresarial, que han bebido en fuentes filosóficas, han puesto el énfasis no en ganar al otro –que era la creencia tradicional en todo negocio–, sino en ganar con el otro. En la concepción vigente hasta hace no mucho, el que uno ganase, significaba que había otro que perdía, y en la misma medida. El resultado final de la operación era el mismo, solo variaba el reparto entre las partes. Con la nueva visión, cifrada en la expresión “todos ganan”, el resultado final varía, a mejor, para que las partes del negocio, precisamente por actuar juntas, obtengan más. El que uno gane más, no supone que el otro gane menos; ambos ganan, pues su cooperación implica un rendimiento superior, que alcanza a las dos partes.
Esta forma de entender los negocios, las operaciones empresariales, debe trasladarse a la gestión de las organizaciones no lucrativas, a la dirección y gestión de las entidades de personas con discapacidad y sus familias. Incluidas, por supuesto, las de las enfermedades de baja prevalencia.
Cuando nace, una asociación de personas con discapacidad, ha de enfrentarse con múltiples e incesantes dificultades. Problemas fundacionales, escasez de medios económicos, falta de personal, complejidad administrativa, ausencia de proyecto definido, desconocimiento del medio, etc. El entorno al que nace es tan ingrato y a veces hostil o indiferente, que se necesita mucha convicción y ganas, mucha voluntad y hasta fe, para que prospere y salga adelante. Son momentos de supervivencia, de estricta necesidad de seguir con vida, que no hay tiempo para análisis pausados y para sutilezas.
En esos momentos iniciales o en otros inmediatamente posteriores, surge la cuestión de pertenecer a una estructura asociativa previamente existente de nivel superior: adherirse o no a una federación o una confederación.
La primera intención a la hora de plantearse formar parte de una estructura asociativa superior suele ser la contenida en estas pregunta ¿qué vamos a obtener con esta incorporación?, ¿en qué nos va a beneficiar esta adhesión?, ¿qué ventajas tangibles nos proporcionará? Estas preguntas, muy naturales y hasta comprensibles dada la situación de las asociaciones nacientes, no son el mejor modo de delinear estrategias de “todos ganan”. Sin pretender llegar por el momento a formular la pregunta, en su forma invertida, ¿qué podemos hacer nosotros por las enfermedades raras?, hay espacios intermedios que son bastante más productivos, que el esperar, pasivamente, a que nos “den” algo.
La decisión de pertenecer a una estructura asociativa no debe fundarse en la expectativa de ventaja inmediata; debería asentarse en la convicción de que ampliando las estructuras de nivel medio o superior, se refuerza la capacidad de representación y acción de toda la discapacidad concernida, en este caso, de las enfermedades de baja prevalencia globalmente consideradas. En ese momento, comenzaremos a ganar todos. Pensar en el logro inmediato, genera frustraciones y extiende el desánimo, pues no suele obtenerse, contribuyendo a poner en duda la eficacia del asociacionismo. Hay que convencerse de que estamos en una carrera de fondo, en la que se debe dosificar el impulso.
Pertenecer a una estructura asociativa no debe plantearse como una inversión a corto plazo. Habitualmente, las estructuras superiores, aunque más amplias y consolidadas y con una trayectoria más dilatada, adolecen de fragilidad, de capacidad limitada, sobre todo en términos financieros. Ésa es la situación usual en el mundo asociativo. No cabe por tanto esperar que obren milagros, que nos doten de todo cuanto necesitamos, aquí y ahora. Pero si son débiles en los aspectos económicos, sí que pueden aportarnos ventajas cualitativas a medio y largo plazo que contribuirán no solo a un reforzamiento de la discapacidad en cuestión, sino al crecimiento y consolidación de nuestra propia asociación. Orientaciones sobre cómo dirigir la organización, cómo gestionarla, cómo relacionarse con las autoridades públicas, con posibles financiadores, etc. Nos pueden proporcionar toda una materia gris, una forma concreta de hacer y comportarse, determinante a la larga del éxito fracaso de la asociación.
Trabajar en el seno de una red –es decir, adherirse a algo superior y previo, con el que compartimos objetivos– genera economías de escala para todos los participantes, que de otro modo no se producirían. Determinados beneficios nunca se conseguirán para nadie si no se alcanza un mínimo de inversión inicial; existen determinadas barreras de entrada que solo se evitan si se actúa sumando, agregándose unos a otros.
Las estrategias del “todos ganan” no solo son las más admisibles desde un punto de vista moral, sino que también son las más acertadas desde la óptica, pegada al terreno, de lo ventajoso. Como querían los clásicos, lo correcto debe y puede ir unido a la conveniente. La obligación y el deseo pueden ir de la mano. Invertir los términos que suele plantear el egoísmo humano y convencerse de que por pequeños o recientes que seamos podemos aportar ideas, ganas, impulso, creatividad; convencerse de que podemos reforzar y vivificar lo superior y preexistente, lo que nos reportará, a la larga, ventajas, en un camino de vuelta. Si persistimos, al final no esperaremos lo que las enfermedades raras hagan por nosotros, sino que la pregunta que formularemos y a la que contestaremos será esa otra de: ¿qué podemos hacer nosotros por las enfermedades raras desde el asociacionismo
Medicamentos huérfanos y enfermedades raras
Artículo ER Manuel Pérez
Una de las iniciativas más importantes que los Farmacéuticos han desarrollado en los últimos años, por no decir la más importante, ha sido la apuesta por divulgar, dar a conocer y aportar soluciones a los diversos problemas a los que se enfrentan a diario los pacientes aquejados por patologías raras. El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (Ricofse) en concreto, y gracias al apoyo solicitado por su colegiado Moisés Abascal, apoyó e hizo suya desde el primer momento la causa de la Asociación de Deficiencias y Alteraciones del Crecimiento (ADAC) y de los enfermos asociados en ella, alentó la creación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y organizó en febrero de 2000 el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Posteriormente ha organizado, también en Sevilla, cuatro ediciones más del mismo en colaboración con Feder, ha convocado becas de investigación sobre estas patologías, premios periodísticos, concursos fotográficos y cenas benéficas, y ha promovido la “Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras”, de la que se han celebrado dos ediciones. Finalmente, y por ahora, ha promovido la creación de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (mehuer), de cuyo Patronato forman parte diversas personalidades de la sociedad civil sevillana.
No obstante, y además de estas iniciativas que no hacen más que corroborar el papel social que la Farmacia y los Farmacéuticos desempeñan a diario alrededor de los pacientes, aparecen otras acciones no menos importantes, algunas de ellas vinculadas, estimuladas o canalizadas de alguna u otra manera por el Ricofse. Para ilustrar lo que se dice, citaremos varios campos en los que los Farmacéuticos desarrollan las actividades vinculadas a las enfermedades raras.
-En el campo de la Investigación, independientemente de la que lleva a cabo la Industria Farmacéutica o el campo del Diagnóstico, se están desarrollando estudios y trabajos de investigación en los que, por una parte, se aplica la Nanotecnología en la fabricación y administración de fármacos (o bien, de sustancias cuya ausencia en el organismo provocan la aparición de la enfermedad) y, por otro, se trabaja en la identificación de la codificación del ADN de determinadas patologías, al objeto de descubrir y registrar qué parte de la secuencia del mismo es la responsable de la enfermedad y, de esta forma, poder detectarla precozmente y aplicar los tratamientos preventivos necesarios para curarla en un estadio temprano o, al menos, minimizar o retrasar la aparición y evolución de la misma.
-En el campo de la Formulación Magistral, además de la elaboración habitual de determinadas fórmulas y del ajuste de dosis de otros preparados ya existentes, aparecen grandes posibilidades de preparación de medicamentos a partir de principios activos conocidos y ensayados pero no utilizados industrialmente por falta de interés económico. El ofrecimiento de los Farmacéuticos es claro y preciso: si existe un principio con actividad farmacológica acreditada y por cualquier causa no termina convirtiéndose en un medicamento elaborado industrialmente, se puede y se debe permitir su fabricación según el Arte Farmacéutico mediante Fórmula Magistral.
-Desde el punto de vista asistencial, es fundamental el apoyo que los enfermos y familiares reciben en las Farmacias españolas. Además de las campañas regladas que las 22.000 Farmacias españolas realizan anualmente, y según el llamado “Libro Blanco de la Farmacia”, uno de cada cuatro ciudadanos que entra en una Farmacia sale con un consejo o con información sanitaria sin haber adquirido ningún medicamento. Esta realidad supone un potencial informativo de primer orden, del que se pueden beneficiar todos los pacientes y sus familiares.
-Y, finalmente, desde el punto de vista de la cooperación, la organización no gubernamental Farmacéuticos sin Fronteras de España, en colaboración con los Colegios de Farmacéuticos y los almacenes de distribución farmacéutica, han puesto en marcha la campaña “12 meses, 12 causas” en la que dedica atención especial a una patología rara mensualmente, con el objeto de cubrir las necesidades terapéuticas no medicamentosas de los enfermos.
Las realidades anteriormente descritas se complementan con grandes proyectos de futuro: la sexta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, programada para el mes de febrero del año próximo; nuevas convocatorias de becas de investigación y premios periodísticos; la III Declaración de Sevilla y las propuestas que el patronato de la Fundación Mehuer vayan formulando en cada momento. Un abanico de actuaciones que mantendrá a los Farmacéuticos, como siempre, en primera línea, cerca de los enfermos aquejados de patologías poco frecuentes.
Manuel Pérez Fernández
Presidente
del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
y de la Fundación Mehuer
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