La Asociación de Enfermos Musculares de Granada organiza como sexto año consecutivo, la VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 27 de Abril de 2013. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada.
Los ponentes asistentes y chalas de la Jornada son:
Trastornos y mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en ENM
Dr. Antonio Molina Carballo, Profesor titular de pediatría acreditado. Universidad de Granada. Departamento de Pediatría.
Pautas terapeúticas de la melatonina en la DMD
Dr. Darío Acuña Castroviejo, Catedrático de fisiología de la Universidad de Granada.
Utrophin modulation for the therapy of DMD
Dra. Kay Davies, Departament of Physiology, Anatomy and Genetics.University of Oxford.
Triciclo – ADN: un nuevo tipo de antisentidos para rescatar ARNm deficientes en las enfermedades neuromusculares
Dr. Luis García, Instituto Genethon – París.
Ensayos Terapeúticos para Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
Dr. Jaume Colomer, Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.
Novedades en la distrofia miotónica y distrofia facioescapulohumeral
Dr. Adolfo López de Munain, Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Hospital Donostia. San Sebastián.
La inscripción se podrá realizar hasta el 15 de abril (con posterioridad a dicha fecha NO se admitirá ninguna inscripción), en el teléfono 670 785 671 y el precio de la inscripción es:
Socios/as ASEMGRA
10 € (sólo jornada) ó 20 € (jornada + almuerzo) por persona (niños gratis)
Demás asistentes
10 € jornada y 20 € almuerzo (niños gratis)
El nº de Cuenta para efectuar el pago de la inscripción y el almuerzo es:
“La Caixa”: 2100 2501 22 0210050531
En el concepto del ingreso debe indicar su nombre y apellidos acompañado de la reseña Jornada 2013
El hotel ofrece a los asistentes a la Jornada de ASEMGRA un descuento en el alojamiento. Aquellas personas interesadas deberán realizar su reserva al hotel con la mayor brevedad, ya que con motivo del puente del 1 de Mayo la disponibilidad de habitaciones se ve reducida.
CONTACTO HOTEL
Hotel Abades Nevada Palace
Teléfono: 958 809 999
Para la realización de la Jornada, la asociación realiza un importante esfuerzo económico y personal, además de implicar a otras personas, entidades e instituciones ajenas a la asociación. Por tanto, os pedimos el mayor número de participación, porque la jornada se organiza para vuestro beneficio e informar de los últimos avances que se producen en las investigaciones en enfermedades neuromusculares y otros temas de interés.
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sábado, 30 de marzo de 2013
VI JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 27 DE ABRIL DE 2013
viernes, 29 de marzo de 2013
Noticias DPPE
En febrero hemos recibido las noticias de DPPE, se puede ver en el siguiente enlace:
http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=ad1471b43f
o más abajo.
http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=ad1471b43f
o más abajo.
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domingo, 20 de enero de 2013
FEDER: Campaña del Día Mundial de las ER
¡EMPEZAMOS! Campaña del Día Mundial de las ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) su Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .
Más de 100 actos por toda España
Durante el mes de febrero, FEDER, sus delegaciones y sus asociaciones organizarán más de 100 actos por toda España con el objetivo de reivindicar la solidaridad hacia las personas con enfermedades poco frecuentes.
Actos institucionales, eventos deportivos, actividades lúdicas y de ocio inclusivo inundarán nuestro país para dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes. Desde FEDER se invita a que todo el mundo conozca las acciones ya programadas a través de su web www.enfermedades-raras.org
Reivindicación principal de la Campaña
Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”.
Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.
La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:
1.Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
2.Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.
3.Que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.
4.Que se elabore y publique el Mapa de los Expertos/Profesionales de Referencia en ER que existen actualmente en España.
5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
6.Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
7.Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.
10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, seguimiento, control y Atención integral a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las graves situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
11.Que se utilice por parte del Gobierno Español de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA. Y en este mismo campo, incentivar el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.
12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.
13.Que se realice un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales con actos comunes (conferencias y talleres) y plenarios, con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.
Enfermedades Raras.Más frecuentes de lo que imaginas
No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
• Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
• El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
DESCUBRE TODA LA INFORMACIÓN DE LA CAMPAÑA (Materiales, actividades y toda la información) en www.enfermedades-raras.org
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