Estudio ENSERIO
¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?
Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con la Fundación Especial Caja Madrid y con el apoyo de la Fundación ONCE el Estudio ENSERio2: un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.
Este Estudio se presenta en el marco de la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que la Federación desarrolla en coordinación con la Organización Europea de las Enfermedades Raras (EURORDIS) y que tiene su eje central el 28 de febrero.
Claudia Delgado, directora de FEDER, explica que “con este Estudio planteamos un proyecto de “cambio social”, con el que el movimiento asociativo de enfermedades raras busca restablecer el principio de igualdad de oportunidades que, como ciudadanos de plenos derechos, le corresponden a las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente y a su familia, a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías”.
Y es que, después de los datos publicados por el Primer Estudio ENSERio – de nuevo, gracias al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid-, en donde se evidenció cómo la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario, “la Federación comprendió que hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad”, argumenta Delgado.
Concretamente, hablamos que el primer Estudio ENSERio ponía de manifiesto que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten aisladas y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existente sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de respuestas y recursos que con frecuencia no existen, o son muy difíciles de encontrar.
De esta manera, el Informe que se publicó asegura que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Además, se estima que el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento. Aún así, la primera preocupación de las personas con enfermedades poco frecuentes, en los últimos informes realizados por la Federación es la denegación de la derivación a otras CCAA.
La consecuencia del peregrinaje es inmediato: “retrasos diagnósticos inaceptables, diagnósticos equivocados y la aplicación de tratamientos, en algunos casos nocivos, agravado por el empobrecimiento que ocasionan los numerosos desplazamientos, que en la mayoría de los casos se deben costear ellos mismos. Todo esto implica un alto impacto familiar, psicológico y económico”, señala Delgado. En concreto, en relación a los retrasos en el diagnóstico, el primer Estudio ENSERio afirmaba que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.
Sin embargo, además de la obtención de un diagnóstico correcto, otro de los motivos principales del peregrinaje médico es la obtención de una terapia adecuada. Y precisamente, en el acceso a esta terapia se halla otro de los grandes obstáculos que el Estudio ENSERio pone de manifiesto, “ya que el importante coste de dichos medicamentos y productos no siempre están cubiertos por la Seguridad Social. De esta forma, el informe indica que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula” señala la directora de FEDER. De esta forma, “hay familias que tienen que asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología”, continúa Delgado.
Modelo sanitario que se plantean en las CCAA
El Estudio se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. El modelo pretende dar respuesta a:
- La demora en el proceso diagnóstico
- Especialización de determinados servicios o profesionales clave
- Acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos.
- Falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario.
- Problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios.
- Falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas.
- Dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.
A partir de la información disponible y de la experiencia desarrollada en diferentes instituciones y con la colaboración de asociaciones, especialistas, administración sanitaria y empresas, el Estudio ENSERIO2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz.
“No se propone la creación de nuevos recursos, sino el aprovechamiento de los existentes”, asegura rotundamente Claudia Delgado. Los protocolos de actuación que propone el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las CCAA de referencia.
Como principal resultado, se ha obtenido una serie de protocolos a partir de los cuales es posible ordenar los servicios sanitarios por comunidades autónomas para ofrecer un servicio con mejor integración y coordinación. El diseño se ha obtenido a partir de la experiencia de las Comunidades Autónomas que han destacado por haber realizado ya actividades en este ámbito.
Los diferentes modelos propuestos para las Comunidades Autónomas se han desarrollado a partir de una propuesta básica de consenso, con tres elementos fundamentales:
• Una zona de diseño, estrategia y evaluación, cuya función principal consiste en el establecimiento de prioridades en función de la información disponible.
• Una Unidad Coordinadora, que pone en conexión las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con el apoyo de las organizaciones de apoyo a pacientes, los especialistas y centros de referencia.
• Una zona de intervención, donde se ejecutan las actividades de atención sanitaria, tanto primaria como especializada, y se recoge la información sobre nuevas necesidades.
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