http://www.youtube.com/watch?v=d_0SZvQ2N5M
martes, 17 de septiembre de 2013
Aniversario 8 años casados
Hace 8 años viví unos de los días más felices de mi vida, fue un gran día y muy feliz, me dolían hasta las mandíbulas de sonreir. En estos 8 años, hemos vivido muchas cosas buenas y otras muy duras, por eso se que cada día me alegro más de haber tenido la suerte de conocernos y habernos elegido el uno al otro. Para mi eres el mejor compañero, el mejor padre, el mejor amigo y el mejor amante. Te quiero con toda mi alma.
http://www.youtube.com/watch?v=d_0SZvQ2N5M
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lunes, 9 de septiembre de 2013
En el día de mi cumpleaños.
En el día de mi cumpleaños, echo la vista atrás y rememoro aquel día, en el que pensé, que nunca más volvería a ser feliz, que nunca más podría reir de verdad.... pensé que nunca más volvería a dormir, que nunca más volvería a amar. Pensé que mi vida se tornaría triste y oscura. Me alegra deciros a todos que vuelvo a ser feliz, son pocos días los que la tristeza me embarga, pero son sustituidos por risas que me provocan mis hijos, ya duermo sin pesadilla, sin fantasmas en mi cabeza. Mi vida es todo lo contrario a oscuridad y tristeza, la vida para mi tiene mucho sentido y es el poder disfrutar de sus miradas, sus risas, sus riñas, sus llantos.......
También soy capaz de amar, amar a aquel que elegí como compañero, con el que me siento afortunada, pues los dos a una, tiramos uno del otro en los momentos difíciles. Mi meta es hacer feliz a mis 3 amores más grandes.
Ahora lo único que me queda es mi gran deseo, este deseo, es mi deseo y el deseo de tantos amigos y amigas, que el destino, o como lo queramos llamar, hizo colocarnos en el mismo barco, a todos ellos los siento como amigos muy muy queridos. Por ustedes y por nosotros al soplar mis velas de cumpleaños lo desearé con todas mis fuerzas.... Necesitamos que se cumpla.....
Besos a todos y gracias por todas las felicitaciones.
También soy capaz de amar, amar a aquel que elegí como compañero, con el que me siento afortunada, pues los dos a una, tiramos uno del otro en los momentos difíciles. Mi meta es hacer feliz a mis 3 amores más grandes.
Ahora lo único que me queda es mi gran deseo, este deseo, es mi deseo y el deseo de tantos amigos y amigas, que el destino, o como lo queramos llamar, hizo colocarnos en el mismo barco, a todos ellos los siento como amigos muy muy queridos. Por ustedes y por nosotros al soplar mis velas de cumpleaños lo desearé con todas mis fuerzas.... Necesitamos que se cumpla.....
Besos a todos y gracias por todas las felicitaciones.
viernes, 6 de septiembre de 2013
Duchenne Parent Project España
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
En esta página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. www.duchenne-spain.org
Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura.
Actualmente tenemos disponibles varios frente para conseguir nuestros objetivos:
Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
En esta página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. www.duchenne-spain.org
Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura.
Actualmente tenemos disponibles varios frente para conseguir nuestros objetivos:
Si queréis proponer ideas o contactar con nosotros, no lo dudes escribe a info@duchenne-spain.org
jueves, 5 de septiembre de 2013
II Carrera de la Guardia Civil para las Enfermedades Raras en Zamora
El próximo 22 de Septiembre tendrá lugar la “II Carrera de la Guardia Civil de Zamora” con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a los más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
La salida de la carrera será a las 11:00 horas de la plaza Viriato de Zamora, a 200 metros de la Plaza Mayor, siendo el recorrido el mismo que la edición anterior.
El precio de la inscripción es de 5 € que serán íntegros para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). También se pueden hacer aportaciones superiores en el número de cuenta de Caja Rural de Zamora 3085- 0011- 12- 2247363316.
Para inscribirse hay que entrar en www.carreraguardiacivilzamora.es, rellenando la ficha de inscripción y posteriormente haciendo el ingreso en el número de cuenta de Caja Rural arriba marcado, indicando nombre y apellido.
La recogida de dorsal y camiseta se podrá hacer en la Comandancia de la Guardia Civil de Zamora el viernes día 20 y sábado 21 de septiembre de 10 a 13:30 horas y de 17 a 20 horas. Y el día de la carrera en la Plaza de Viriato de Zamora desde las 08:30 hasta una hora antes de la salida, aunque se recomienda hacerlo los días anteriores.
Si sois de Zamora, acudid a este evento.
Mán info en el enlace: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2113:ii-carrera-de-la-guardia-civil-en-beneficio-de-las-personas-con-er&catid=114:categoriaprueba1&Itemid=256
Mán info en el enlace: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2113:ii-carrera-de-la-guardia-civil-en-beneficio-de-las-personas-con-er&catid=114:categoriaprueba1&Itemid=256
miércoles, 4 de septiembre de 2013
I Marcha Popular "Por una sonrisa". Segovia
He conocido de una gran iniciativa en Segovia, tres asociaciones de Segovia, "Abuela coraje", "Lola Velayos" y "Alimentos sociales del acueducto", se han unido para organizar la 1ª Marcha Popular "Por una sonrisa".
Contarán con la presencia de los atletas Antonio Prieto y Javier Guerra y con el apoyo de Caja Segovia Fútbol Sala.
Se recaudará dinero para poder financiar sesiones de hidroterapia para niños con ciertas discapacidades, concienciar a la sociedad sobre hábitos saludables en la conducción y poder alimentar a familias segovianas que no tengan recursos.
El precio de la inscripción es de 7€, a través del teléfono 656 82 19 19, en este precio incluye la camiseta, un bocadillo y una bebida. Para niños y mayores.
La marcha comenzará a las 11:30 en la Plaza de San Lorenzo de Segovia, continuará por Alameda en dirección al Santuario de Nuestra Señora de la Fuencisla.
Cuando termine la marcha la asociación "Lola Velayos" organiza el "Gran juego de la Oca" y muchos más juegos.
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Me parece muy importante que se vaya tomando conciencia de la importancia de la hidroterapia para nuestros niños, pues yo tengo comprobado a título personal que si que mantiene a los niños más tiempo estables. Entre los niños que se beneficiarán de esta iniciativa podría haber un niño con Duchenne o Becker.
Si alguien puede acudir a este evento que aproveche, a mi me pilla muy lejos, pero no quería pasar sin aplaudir esta iniciativa
lunes, 2 de septiembre de 2013
Esquema virtual de investigación
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Para ver esquema de forma virtual, podéis acceder en el siguiente enlace: http://www.gliffy.com/go/publish/3752683/ , en este esquema podéis ir accediendo a los diferentes enlaces de cada estudio y se abrirá una nueva ventana donde explica todo lo concerniente a esta investigación.
En mi opinión todos los padres deberíamos de conocer todos estos datos, así que os invito a todos a leeros todo, el saber es muy importante para nosotros.
El saber no ocupa lugar y para nuestros hijos es muy importante.
sábado, 31 de agosto de 2013
XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
El 8 y 9 de noviembre tendrá lugar en Oviedo el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, organizada por la Federación ASEM. En este Congreso nos hablarán de los últimos avances en investigación, asesoramiento genético, diagnóstico preimplatacional, rehabilitación en pacientes, y contará con talleres con debates participativos de cada patología, ayudas técnicas y otros temas.
Acudir a los Congresos es muy importante, para estar actualizado en todo lo concerniente a la enfermedad, además de conocer a más personas que están en nuestras mismas circunstancias. Allí me encontrareis.
Puedes ver el programa, y apuntarte al Congreso en el siguiente enlace, que lo explica todo.
viernes, 30 de agosto de 2013
Sigo mi lucha
Después de casi tres meses, vuelvo a publicar en mi web, este tiempo no es que no haya seguido mi lucha sino todo lo contrario, más bien no he dado a basto, entre que los niños no tienen colegio, y que en la asociación DPPE que todos sabéis ocupa gran parte de mi tiempo. A principio de agosto las familias de la asociación hemos realizado un encuentro en Burgos en el centro de referencia de enfermedades raras "CREER", el cuál nos ha servido para fijar aún más si cabe la amistad que nos une a todas las familias. Los niños han disfrutado muchos y sus risas han invadido nuestros corazones, algo importante, pues, son las pilas que necesitamos las madres y padres para seguir luchando para parar esta enfermedad.
La verdad es que parece increíble como personas que estamos tan lejanas unas de otra en distancia, podamos formar esta gran familia que hemos hecho. Una segunda familia a la que recurrir cuando nuestras fuerzas flaquean, compartimos nuestras inquietudes, nuestras dudas, nuestros miedos, aunque también nuestros logros y nuestras alegrías, cada día estamos en contacto bien por un medio o por otro. Por todo esto quiero decirles a estos grandes amigos, que lo vamos a conseguir, pararemos esta enfermedad. Os quiero a todos y todas.
Tampoco me olvido de los demás luchadores y amigos de distintas asociaciones, de los que mantengo también grandes amistades, porque nuestro hijos nos unen.
A partir de ahora mantendré actualizo el blog. Gracias a todos por leerme.
¡¡¡¡ PARAREMOS A DUCHENNE !!!
viernes, 7 de junio de 2013
Segunda Muestra de asociaciones este fin de semana en el parque de los Álamos en Bormujos
Los colectivos locales de Bormujos mostrarán su trabajo y ofrecerán actividades y exhibiciones en las noches del viernes y el sábado
El Parque de los Álamos de Bormujos acogerá el 7 y 8 de junio la 2ª Muestra de Asociaciones Locales del municipio, una actividad cuyo objetivo es dar a conocer la larga trayectoria de labor social y cultural que las asociaciones hacen en la localidad. Además de exponer
Además de exponer los trabajos que las diferentes asociaciones realizan, aquellos que se acerquen a la muestra podrán disfrutar de gastronomía, exhibiciones de capoeira, flamenco, judo, taller de petanca y talleres y juegos infantiles. Todo ello en un espacio de ocio al aire libre donde la música ambientará el Parque de los Álamos.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
VIERNES
21:00 Inauguración e inicio de talleres y juegos infantiles
- Ronda de juegos
- Taller de petanca
- Taller de capoeira
21:15 Tu foto de estudio por 1€. Asociación Asferical.
21:30 Actuación Asociación de Bailes de Bormujos.
21:45 Exhibición de judo. Asociación ACME.
22:00 Actuación de magia ‘Mago Isra’.
22:30 Proyección de una película infantil en el parque.
23:30 Música DJ. Asociación ACME.
• Exposición: “Riopudio, Corredor Verde del Guadiamar”.
SÁBADO
21:00 Inicio de talleres y juegos infantiles Ronda de juegos
- Ronda de juegos
- Taller de petanca
- Taller de capoeira
21:15 Tu foto de estudio por 1€. Asociación Asferical.
21:30 Exhibición fin de curso taller ritmos modernos.
21:45 Exhibición de Capoeira. Asociación Artes das Gerais.
22:00 Taller de Zumba. Asociación ASIABO.
22:15 Bailes típicos ecuatorianos. Asociación ASIABO.
22:30 Actuación musical Robin Robles y grupo.
• Exposición: “Riopudio, Corredor Verde del Guadiamar”.
Además de exponer los trabajos que las diferentes asociaciones realizan, aquellos que se acerquen a la muestra podrán disfrutar de gastronomía, exhibiciones de capoeira, flamenco, judo, taller de petanca y talleres y juegos infantiles. Todo ello en un espacio de ocio al aire libre donde la música ambientará el Parque de los Álamos.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
VIERNES
21:00 Inauguración e inicio de talleres y juegos infantiles
- Ronda de juegos
- Taller de petanca
- Taller de capoeira
21:15 Tu foto de estudio por 1€. Asociación Asferical.
21:30 Actuación Asociación de Bailes de Bormujos.
21:45 Exhibición de judo. Asociación ACME.
22:00 Actuación de magia ‘Mago Isra’.
22:30 Proyección de una película infantil en el parque.
23:30 Música DJ. Asociación ACME.
• Exposición: “Riopudio, Corredor Verde del Guadiamar”.
SÁBADO
21:00 Inicio de talleres y juegos infantiles Ronda de juegos
- Ronda de juegos
- Taller de petanca
- Taller de capoeira
21:15 Tu foto de estudio por 1€. Asociación Asferical.
21:30 Exhibición fin de curso taller ritmos modernos.
21:45 Exhibición de Capoeira. Asociación Artes das Gerais.
22:00 Taller de Zumba. Asociación ASIABO.
22:15 Bailes típicos ecuatorianos. Asociación ASIABO.
22:30 Actuación musical Robin Robles y grupo.
• Exposición: “Riopudio, Corredor Verde del Guadiamar”.
domingo, 2 de junio de 2013
VI Semana de las Enfermedades Neuromusculares en Barcelona
Del 3 al 7 de Junio tendrá lugar en Barcelona la VI Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares organizada por la Asociación de personas con enfermedades neuromuscularesASEM Catalunya que contará con interesantes conferencias y talleres como "El derecho a conducir y la seguridad vial""Presente y futuro del modelo de bienestar." o"Investigaciones en músculo,
en nervios periféricos y metabólicas en adultos y niños".
en nervios periféricos y metabólicas en adultos y niños".
Puedes consultar aquí el Programa completo:
Días: del 3 al 7 de junio
Lugar: Centre Cultural Can Fabra, Sant Andreu
(c/ Segre, 24-32 08030 Barcelona)
Lugar: Centre Cultural Can Fabra, Sant Andreu
(c/ Segre, 24-32 08030 Barcelona)
lunes, 6 de mayo de 2013
Zumba con Duchenne Parent Project
El 18 de Mayo de 2013 tendrá lugar la I MASTER CLASS ZUMBA BENEFICO DUCHENNE PARENT PROJECT, en el cuál se recaudará fondos para la investigación de esta esta enfermedad.
Este evento será una ocasión inigualable para que todos disfrutemos, bailemos, reírnos en definitiva pasarlo genial y encima colaborar con una buena causa.
Esta Master Class se realizará en el centro Spaciodeportivo "El Capricho", de Madrid situado en Alameda de Osuna desde las 17 h. hasta las 20h. La entrada serán 5€ menores de 12 años y 10€ mayores de 12 años en adelante. El pago habrá que realizarlo mediante una transferencia bancaría en la cuenta 0075 0412 41 0600915423 del Banco Popular, indicando Zumba y el nombre. Se pedirá el resguardo a la entrada. Tambíén se puede comprar en la entrada o colaborar con la Fila 0. Habrá sorteos con la entrada.
Animaros a pasar una tarde de fiesta, diversión y muchas sorpresas
¡¡¡Contadlo a todo el mundo!!!
viernes, 26 de abril de 2013
ESTUDIO ENSERIO2
Estudio ENSERIO
¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?
Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha en colaboración con la Fundación Especial Caja Madrid y con el apoyo de la Fundación ONCE el Estudio ENSERio2: un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.
Este Estudio se presenta en el marco de la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que la Federación desarrolla en coordinación con la Organización Europea de las Enfermedades Raras (EURORDIS) y que tiene su eje central el 28 de febrero.
Claudia Delgado, directora de FEDER, explica que “con este Estudio planteamos un proyecto de “cambio social”, con el que el movimiento asociativo de enfermedades raras busca restablecer el principio de igualdad de oportunidades que, como ciudadanos de plenos derechos, le corresponden a las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente y a su familia, a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías”.
Y es que, después de los datos publicados por el Primer Estudio ENSERio – de nuevo, gracias al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid-, en donde se evidenció cómo la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario, “la Federación comprendió que hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad”, argumenta Delgado.
Concretamente, hablamos que el primer Estudio ENSERio ponía de manifiesto que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten aisladas y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existente sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de respuestas y recursos que con frecuencia no existen, o son muy difíciles de encontrar.
De esta manera, el Informe que se publicó asegura que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Además, se estima que el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento. Aún así, la primera preocupación de las personas con enfermedades poco frecuentes, en los últimos informes realizados por la Federación es la denegación de la derivación a otras CCAA.
La consecuencia del peregrinaje es inmediato: “retrasos diagnósticos inaceptables, diagnósticos equivocados y la aplicación de tratamientos, en algunos casos nocivos, agravado por el empobrecimiento que ocasionan los numerosos desplazamientos, que en la mayoría de los casos se deben costear ellos mismos. Todo esto implica un alto impacto familiar, psicológico y económico”, señala Delgado. En concreto, en relación a los retrasos en el diagnóstico, el primer Estudio ENSERio afirmaba que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.
Sin embargo, además de la obtención de un diagnóstico correcto, otro de los motivos principales del peregrinaje médico es la obtención de una terapia adecuada. Y precisamente, en el acceso a esta terapia se halla otro de los grandes obstáculos que el Estudio ENSERio pone de manifiesto, “ya que el importante coste de dichos medicamentos y productos no siempre están cubiertos por la Seguridad Social. De esta forma, el informe indica que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula” señala la directora de FEDER. De esta forma, “hay familias que tienen que asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología”, continúa Delgado.
Modelo sanitario que se plantean en las CCAA
El Estudio se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. El modelo pretende dar respuesta a:
- La demora en el proceso diagnóstico
- Especialización de determinados servicios o profesionales clave
- Acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos.
- Falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario.
- Problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios.
- Falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas.
- Dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.
A partir de la información disponible y de la experiencia desarrollada en diferentes instituciones y con la colaboración de asociaciones, especialistas, administración sanitaria y empresas, el Estudio ENSERIO2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz.
“No se propone la creación de nuevos recursos, sino el aprovechamiento de los existentes”, asegura rotundamente Claudia Delgado. Los protocolos de actuación que propone el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las CCAA de referencia.
Como principal resultado, se ha obtenido una serie de protocolos a partir de los cuales es posible ordenar los servicios sanitarios por comunidades autónomas para ofrecer un servicio con mejor integración y coordinación. El diseño se ha obtenido a partir de la experiencia de las Comunidades Autónomas que han destacado por haber realizado ya actividades en este ámbito.
Los diferentes modelos propuestos para las Comunidades Autónomas se han desarrollado a partir de una propuesta básica de consenso, con tres elementos fundamentales:
• Una zona de diseño, estrategia y evaluación, cuya función principal consiste en el establecimiento de prioridades en función de la información disponible.
• Una Unidad Coordinadora, que pone en conexión las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con el apoyo de las organizaciones de apoyo a pacientes, los especialistas y centros de referencia.
• Una zona de intervención, donde se ejecutan las actividades de atención sanitaria, tanto primaria como especializada, y se recoge la información sobre nuevas necesidades.
DESCARGA LAS FOTOGRAFÍAS EN BUENAS RESOLUCIÓN
I Torneo de Futbol-Sala por la empatía
Hoy 26 de Abril da comienzo el I torneo de fútbol sala por la empatía en la localidad de Portillo de Toledo en beneficio de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes
La cuota de inscripción para los participantes es de 1 €, que será donado integramente a la Federación Española de Enfermedades Raras
Descarga aquí el cartel
Fuente: http://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1941:i-torneo-de-futbol-sala-por-la-empatia&catid=114:categoriaprueba1
VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Extremadura da comienzo hoy, 26 de Abril, a las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el título "Unidades, Centros y Servicios de Referencia para enfermedades raras".
En el acto de inauguración estarán presentes Juan Carrión, Presidente de FEDER, Afra Gema Rabazo, delegada de la federación en Extremadura, el Consejero de Salud y Política Social, Luís Alfonso Hernández, el Alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso y el Director Gerente de Área de Badajoz y Llerena -Zafra, César Téllez Boten.
Los médicos MIR de la Unidad de Docencia del Hospital Infanta Cristina presentaran distintas enfermedades poco frecuentes como la Enfermedad de Gaucher, la Miositis Osificante Progresiva o el Síndrome de Hunter, mucopolisacaridosis.
Entre las actividades que se llevarán a cabo se encuentra el taller “hermanos únicos”, que busca estimular la ayuda mutua entre hermanos con enfermedades poco frecuentes, y que llevará a cabo Ester Ceballos, psicóloga de FEDER
Además, el Grupo de Ayuda Mutua de Extremadura realizará una representación teatral a cargo de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Para asistir a las jornadas se pueden personar el día 26 en el Salón Guadiana del Hospital Infanta Cristina, hasta completar aforo, abonando allí el precio de inscripción, no obstante, recomendamos realicen la misma con antelación para facilitar la organización, a través del formulario que aparece en el tríptico y haciendo el ingreso de 5€ en la cuenta de Caja Rural Extremadura 3009 0088 29 2093758726.
Descarga aquí el tríptico
jueves, 4 de abril de 2013
Ciclo de Jornadas formativas gratuitas sobre terapias ecuestre
Darán comienzo mañana viernes en el Gran hipodromo de Andalucía.
El centro nazareno de terapias ecuestres la Herradura ha puesto en marcha un ciclo de jornadas formativas gratuitas que durante este curso se llevará a cabo en el salón de actos del Gran Hipódromo de Andalucía.
Todas las jornadas tratarán temáticas relacionadas con la discapacidad y las terapias ecuestres, dirigidas a todas aquellas personas interesadas, como estudiantes, profesionales o familiares. La primera de ellas tendrá lugar mañana viernes, día 5, a las 18:30 horas, contando en esta ocasión con la colaboración del centro asistencial Integral de Pediatría de Sevilla.
La jornada estará dividida en dos partes. Una será impartida por Ana Navarrete Gil-Munilla, fisioterapeuta del Centro Asistencia Integral de Pediatría de Sevilla, que desarrollará la terapia Therasuit y se centrará en explicar en qué consiste esta novedosa terapia destinada a la mejora de enfermedades neuromusculares. Por otro lado, Iván Díaz Rodríguez, fisioterapeuta, se centrará en las terapias ecuestres y sus beneficios.
Aunque la jornada es gratuita , es necesario confirmar asistencia en el correo electónico info@terapiaslaherradura.com, o llamando a los teléfonos 955052737/697821020.
El Gran Hipódromo de Andalucía está enclavado en el término municipal de Dos Hermanas, a 5 minutos del centro de la ciudad y del populoso barrio de Montequinto.
La entrada de público al recinto se hará exclusivamente por la autovía Sevilla-Utrera / Ronda de circunvalación de montequinto / Avda. Pablo de Olavide.
Latitud: 37º 18' 54.4962" N
Longitud: 5º 57' 10.8612" W
domingo, 31 de marzo de 2013
Atención bucodental a personas con discapacidad.
La Cartera de Servicios del SSPA (Sistema Sanitario Público de Andalucía) incluye la prestación asistencial dental de sus usuarios y contempla para las personas cuya discapacidad física o psíquica aconseje la sedación o anestesia cuando sea necesario realizarles una exploración o un tratamiento de asistencia dental, de modo que se garantice una asistencia efectiva y con todas las garantías.
El dentista de atención primaria es quién valora si el paciente requiere sedación o anestesia, determina las exploraciones y tratamientos que requiera y solicita que estos pacientes sean atendidos por los dentistas en el medio hospitalario. En el Servicio de Atención Ciudadana le informarán y le citarán para las estudios previos y la intervención.
La asistencia se realiza en un total de diez hospitales de todas las provincias andaluzas: Torrecárdenas de Almería, Reina Sofía de Córdoba, Virgen de las Nieves de Granada, Complejo Hospitalario de Jaén, Regional de Málaga, Virgen del Rocío y Virgen Macarena de Sevilla. En la provincia de Cádiz, se sigue con el concierto con el Hospital Juan Grande de Jerez, mientras que los pacientes de la provincia de Huelva siguen siendo derivados a Sevilla. En Cádiz está prevista la dotación en un hospital del Área Sanitaria Campo de Gibraltar.
Artículo 4. Asistencia dental a personas con discapacidades.
1. Las personas a que se refiere el presente Decreto, cuyas discapacidades psíquicas o físicas, tengan incidencia en la extensión, gravedad o dificultad de su patología oral o su tratamiento, serán atendidas por el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
2. Los casos de maloclusión severa en pacientes intervenidos de fisura palatina, labio leporino y malformaciones esqueléticas, serán atendidos por el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
3. La Consejería de Salud determinará los criterios para la asistencia de las personas contempladas en los apartados anteriores.
sábado, 30 de marzo de 2013
VI JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 27 DE ABRIL DE 2013
La Asociación de Enfermos Musculares de Granada organiza como sexto año consecutivo, la VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 27 de Abril de 2013. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada.
Los ponentes asistentes y chalas de la Jornada son:
Trastornos y mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en ENM
Dr. Antonio Molina Carballo, Profesor titular de pediatría acreditado. Universidad de Granada. Departamento de Pediatría.
Pautas terapeúticas de la melatonina en la DMD
Dr. Darío Acuña Castroviejo, Catedrático de fisiología de la Universidad de Granada.
Utrophin modulation for the therapy of DMD
Dra. Kay Davies, Departament of Physiology, Anatomy and Genetics.University of Oxford.
Triciclo – ADN: un nuevo tipo de antisentidos para rescatar ARNm deficientes en las enfermedades neuromusculares
Dr. Luis García, Instituto Genethon – París.
Ensayos Terapeúticos para Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
Dr. Jaume Colomer, Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.
Novedades en la distrofia miotónica y distrofia facioescapulohumeral
Dr. Adolfo López de Munain, Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Hospital Donostia. San Sebastián.
La inscripción se podrá realizar hasta el 15 de abril (con posterioridad a dicha fecha NO se admitirá ninguna inscripción), en el teléfono 670 785 671 y el precio de la inscripción es:
Socios/as ASEMGRA
10 € (sólo jornada) ó 20 € (jornada + almuerzo) por persona (niños gratis)
Demás asistentes
10 € jornada y 20 € almuerzo (niños gratis)
El nº de Cuenta para efectuar el pago de la inscripción y el almuerzo es:
“La Caixa”: 2100 2501 22 0210050531
En el concepto del ingreso debe indicar su nombre y apellidos acompañado de la reseña Jornada 2013
El hotel ofrece a los asistentes a la Jornada de ASEMGRA un descuento en el alojamiento. Aquellas personas interesadas deberán realizar su reserva al hotel con la mayor brevedad, ya que con motivo del puente del 1 de Mayo la disponibilidad de habitaciones se ve reducida.
CONTACTO HOTEL
Hotel Abades Nevada Palace
Teléfono: 958 809 999
Para la realización de la Jornada, la asociación realiza un importante esfuerzo económico y personal, además de implicar a otras personas, entidades e instituciones ajenas a la asociación. Por tanto, os pedimos el mayor número de participación, porque la jornada se organiza para vuestro beneficio e informar de los últimos avances que se producen en las investigaciones en enfermedades neuromusculares y otros temas de interés.
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viernes, 29 de marzo de 2013
Noticias DPPE
En febrero hemos recibido las noticias de DPPE, se puede ver en el siguiente enlace:
http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=ad1471b43f
o más abajo.
http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=ad1471b43f
o más abajo.
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