sábado, 19 de febrero de 2011

Distrofia Muscular de Duchenne

Ayer 18 de Febrero nos confirmaron que nuestros dos niños; Marcos de 4 años y Jesús de 19 meses padecen distrofia Muscular de duchenne. Llevabamos tiempo sabiendo que podia existir esa posibilidad, aunque hasta esa visita médica no queriamos aceptarla, en ese momento se te hunde todo, no sabes ni como te sientes, ni como reaccionar, ni que hacer, te queda como un muñeco de trapo, que ni siente ni padece.

Cuando ya sales a la calle te das cuenta que en esos pasos que vas dando son el inicio de una guerra, una guerra en la que los guerreros somos Marcos, Jesús y nosotros como padres y nuestro enemigo es Duchenne, al que hay que mantenerlo a raya con fisioterapia y con ejercicio.

A Partir de ahora en este blog quiero explicar todos los pasos que vamos a seguir, ahora mismo estamos perdidos, pero toda la informacion que obtengamos, y resursos los vamos a explicar en este blog.

Un beso para todos.

11 comentarios:

Anónimo dijo...

soy Pepa, ya sabes que puedes contar con mi apoyo y el de Lalo, y tambien se que eres fuerte y que lucharas con todas tu fuerzas para que tus hijos tenga todo lo mejor, un beso y mucho ánimo.

Maria Angeles Alonso Fernandez dijo...

Gracias

Anónimo dijo...

HOLA MARI ANGELES , SOMOS JUANFRAN Y BEA , NOS HEMOS ENTERADO POR PEPA DE LA CREACION DE ESTE BLOC ,ASI QUE OS MANDAMOS MUCHA FUERZA Y QUE SEPAIS QUE CONTAIS CON NOSOTROS PARA LO QUE NECESITEIS, UN BESO MUY GRANDE PARA LOS CUATRO

Maria Angeles Alonso Fernandez dijo...

muchas gracia ya se, que todos estais con nosotros. besos.

Anónimo dijo...

Hola maria angeles, soy Ana, de Cuenca, ntros tb tenemos un hijo de 4 años con duchenne, se llama Juan, y hace 2 años se lo diagnosticaron a raiz de un análisis de rutina.
Sé por lo que podeis estar pasando en éstos momentos, pero de verdad que el sol vuelve a salir, daros tiempo.
Son muy pequeños, la ciencia avanza mucho, bueno aquí estamos para lo que podais necesitar, ntros vamos a los congresos de duchenne que podemos, te pone los pies en el suelo, pero tb es una forma de saber qué se está haciendo y conocer familias en tu misma situación,compartir experiencias...
Lo dicho, un fuerte abrazo para vtros y vtros niños.
Si te apetece estamos en contacto.

Maria Angeles Alonso Fernandez dijo...

Ana, gracias por tus palabras, si que me gustaria contactar contigo, mi mail es karin_chan_maf@hotmail.com a mi no me sale ningún dato tuyo, saludo.

Anónimo dijo...

Soy Ana de Cuenca, disculpa que no haya puesto ningun dato mío, soy Ana Mayordomo mi e- mail es saizllandresd@yahoo.es.
Un abrazo.

Mónica dijo...

Hola Maria Ángeles, soy Mónica, también madre de un niño de 4 años con Duchenne. Entre todos uniremos nuestra fuerza y conseguiremos la cura de nuestros hijos, ya verás. Falta muy poco para ello!!! Nosotros también acudimos al Congreso en Sevilla. Muchos ánimos y abrazos

Anónimo dijo...

Hola, me llamo Silvia, madre de un nene con Duchenne. Ahora tiene 2 y medio.
Acabo de descubrir este blog. Hay dias que me paso horas buscando datos sobre avances y buscando buscando me he encontrado con vosotros.
A Alonso se lo diagnosticaron en agosto del 2011 y me siento plenamente identificada contigo Maria Angeles cuando relatas el momento en que te enteraste de la noticia.
Sin embargo ahora estoy muy esperanzada con todos los avances que existen en la actualidad.
El neurolo nos dice que sigamos asi, que es una esperanza real.
Asi que mi intencion es, dentro de que no perdamos el contacto con la realidad y el conocimiento de la gravedad de la enfermedad transmitiros toda la energia positiva de la que en este momento dispongo y que ojala me dure mucho!! Es lo tanto a mi como a mi marido nos mantiene con ganas de luchar.
Un beso a todos.
Silvia

Maria Angeles Alonso Fernandez dijo...

hola Monica, perdona no he visto el comentario hasta hoy, de todas formas ya estamos en contacto con ustedes por Rosa y Francisco, me podeis escribir directamente si quereis a karin_chan_maf@hotmail.com os mando muchos besitos y fuerzas.

Maria Angeles Alonso Fernandez dijo...

hola Silvia, la verdad es que la ciencia avanza cada dia, yo tambien te mando muchos fuerzas, tambien decirte que te puede poner en contaco conmigo directamente por correo a karin_chan_maf@hotmail.com y si quieres podemos contactar, me gustaria también informarte que muchas familias con nenes con duchenne estamos en contacto por mail que unas familias componen con todas las novedades, investigaciones y todo lo que nos pueda interesar, así conseguimos que entre todos estemos informados, si estais interesados escribirme. os mando muchos besos y animos.