III Congreso Internacional y IV Nacional de Audición y Lenguaje, Logopedia, Apoyo a la integración y Multiculturalidad Temática del congreso: "Familia y escuela: perspectivas de futuro". Durante la celebración del Congreso se realizarán talleres prácticos ORGANIZA: Universidad de Jaén, Grupo DIEA, Universidad de Granada, Universidad de Castilla la Mancha y Universidad de Sevilla LUGAR: Palacio de Congresos de Granada FECHA: 20 al 21 de Abril del 2012. MÁS INFORMACIÓN: http://www.congresoalai.com/

Localización : Granada.

JORNADA "MENORES CON DISCAPACIDAD, ¿MENORES DERECHOS?

JORNADA "MENORES CON DISCAPACIDAD, ¿MENORES DERECHOS? El jueves 22 de marzo se celebrará la Jornada 'Menores con discapacidad, ¿menores derechos?' en el salón de actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera 15. 28012 MADRID) En la jornada se analizarán distintos temas en ponencias y mesas redondas compuestas por expertos. Algunos de las ponencias versarán sobre: - Los menores con discapacidad en España. Aproximación sociológica. - El marco normativo de los menores con discapacidad en España - Las niñas con discapacidad como objeto preferente de las políticas públicas de inclusión (Las niñas con discapacidad en el 2º Manifiesto Europeo de las Mujeres con Discapacidad) - El enfoque inclusivo en las políticas de atención a los menores con discapacidad - La nueva prestación de la Seguridad Social de atención a niños y niñas con cáncer y otras graves enfermedades - Modelo de política local de atención a menores con discapacidad. El caso de Pozuelo de Alarcón (Madrid) - La atención temprana a menores con discapacidad, ¿un derecho en España? - Propuestas del sector social de la discapacidad para el Plan Integral de Atención a Menores de 3 años en situación de Dependencia

Localización : Salón de actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera 15. 28012 MADRID) Contacto : CERMI

¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?

extraido de FEDER

¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?

Viernes, 16 de Septiembre de 2011 09:33 |

Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.

El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes en distintos países de la UE. La meta por tanto es la de generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar nuestros conocimientos sobre el nivel socioeconómico (costes directos e indirectos) y la percepción de la salud (calidad de vida)”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Los grupos que se beneficiarán de las actividades del proyecto son “pacientes, cuidadores, organizaciones de afectados, autoridades sanitarias nacionales y de la UE y expertos en economía sanitaria, calidad de vida, planificación y epidemiología”, asegura la presidenta de FEDER. De esta forma, las encuestas para la realización del proyecto se llevarán a cabo en los siguientes países: España, Francia, Alemania Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria y estudiará las siguientes enfermedades: Fibrosis Quística, Síndrome de Prader Willy, Síndrome de X-Frágil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidérmolisis Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiopática Juvenil e Histiocitosis.

“Gracias a este estudio, los grupos objetivos podrán evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad, en cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos”, asegura el Dr. Julio López Bastida, Coordinador del Proyecto, Investigador en la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y profesor de la Universidad de Castilla-La Mancha, quien ha establecido los antecedentes de un estudio académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. “El modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política observar y comparar las políticas y programas en ER en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes con patologías poco frecuentes”, continua el Dr. López Bastida.

Por su parte Isabel Calvo, subraya como hecho diferencial al resto de países que “en España además, el estudio permitirá conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes Comunidades Autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o tratamientos”.

Nuevas herramientas

El proyecto es un estudio piloto que proporcionará nuevas herramientas y conocimiento de las patologías poco frecuentes. Estas herramientas suministrarán un medio integrado y armonizado para evaluar el impacto de nuevas políticas sanitarias. Desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) aseguran que “este proyecto es una iniciativa anhelada y el primer estudio académico de esta clase en Europa. Esperamos que el proyecto ayude a perfeccionar los indicadores para observar los Planes Nacionales y establecer nuevos instrumentos para medir la evolución a lo largo de los años con respecto al acceso al diagnóstico, acceso a la asistencia, la calidad de vida y la carga socioeconómica de los pacientes”.

La base de partida de este proyecto es Europlan, un proyecto financiado por la Comisión Europea y que tenía como objetivo la medición de la situación de las políticas nacionales europeas en materia de ER bajo el parámetro de la Recomendación Europea, además, del diseño de directrices para la elaboración y cumplimiento de políticas de enfermedades raras en todos los estados miembros.

Métodos y medios

El proyecto proporcionará información sobre: los recursos médicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes (hospitalización, consultas, medicamentos), recursos no médicos (bastones, sillas de ruedas, modificaciones en la casa, automóvil, transporte) , cuidados informales por parte de los familiares (tiempo de dedicación por parte de los familiares de los pacientes), pérdidas de productividad, costos intangibles y la calidad de vida relacionada con la salud.

Para llevar a cabo el estudio, se distribuirá un cuestionario a todos los grupos de pacientes relevantes de estos países. “Las personas que estén interesados en participar o en obtener más información pueden consultar la página web. www.burqol-rd.com

I Encuentro de Familias de ASEM

Federación ASEM organiza el primer Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. El objetivo de esta actividad es intercambiar experiencias, conocer a personas con las mismos intereses y poder disfrutar de unos días de convivencias.

Para ello, hemos realizado un programa atractivo y dinámico. Con difrerentes actividades formativas y también de ocio y tiempo libre.

 Descargar el Programa del Encuentro de Familias de ASEM

ASEMPA II Carrera Solidaria en Gijón

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado, Asempa, celebrará el sábado 31 de marzo a aprtir de las 4 de la tarde la II Carrera Solidaria en el paseo de la playa de Poniente, Gijón.

Más nformación e inscripciones:

Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias

Av. Gaspar García Laviana, Bloque 40 – Bajo
33210 Gijón (Asturias)
Tel. y fax. 985 165 671
as Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla asemasturias@hotmail.com

IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

El sábado 24 de marzo tendrá lugar en Tenerife la Cuarta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que llevará por título "La investigación: Un derecho, una esperanza". El acto se celebrará de 10:00 de la mañana a 14:00 de la tarde en el Hotel Arenas del Mar en la playa de la Jaquita, El Médano (Granadilla de Abona, Tenerife)
Puedes obtener más información en:
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife)
922 759 948
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
Tel. 690 861 840 / 928 24 62 36
Web: www.asenecan.org
E-mail: asenecan@hotmail.com

Convivencia de Asense

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla - ASENSE - tiene el gusto de invitaros a una jornada de Convivencia que se celebrará el próximo día 24 de Marzo (sábado) y que, tendrán lugar en el Parque Moret de Huelva capital. Se realizarán una actividades y de talleres al aire libre.
Programa de Actividades:

• 11:30 hs. Hora aproximada llegada al parque. Bienvenida y encuentro con organización ASENSE.
• 12:00 hs. Plantación de un árbol como símbolo de nuestra asociación.
• 13:00 hs. Preparación de la Barbacoa a la que serán invitados todos los asistentes y colaboradores del encuentro.
• 14:30 hs. Actividades y talleres para distintas edades: o Juegos para los niños/as: adaptados, talleres, etc. Dirigidos por las madres de algunos de nuestros pequeños. o Taller de reflexología (masaje) que realizará Jorge (voluntario)
• 16:30 hs. Actividades diversas: o Seguimos con los juegos y talleres para niños/as. o Taller de RISOTERAPIA: realizado por una de nuestras colaboradoras, trabajadora social de ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense) Manuela, dirigido a todas las edades.
• 17:30 hs. Fin de la Jornada de convivencia con agradecimientos por la colaboración y propuestas para próxima convivencia.

¡¡¡ NOS VEMOS ALLI!!!