Llamamiento a familias con miembros con duchenne

Quiero hacer un llamamiento a todas las familias con hijos con duchenne para que contacten conmigo, todas las familias duchenne queremos estar en contacto, ya somos muchos los que estamos uniendonos para poder entre todos hacer más fuerzas para la investigación, informacion, divulgación.... Todos estamos en el mismo barco y para conseguir cosas tenemos que estar unidos, juntos podemos mover más que por separados.

Tenemos un grupo, en el cual compartimos todas las informaciones que vamos obteniendo, nos podemos conocer, hablar, echarnos una mano, en definitiva hacer una lucha unida por el bien de nuestros hijos, podeis contactar conmigo por correo: karin_chan_maf@hotmail.com para contartar conmigo y os informo de como nos estamos comunicando y todas las cosas que estamos haciendo y lo que queremos conseguir..

os mando un saludo a todos.

Ley de Dependencia en Andalucia

La Ley de dependencia esta sufriendo la crisis, infravaloran la dependencia para que el grado sea menos y pagar menos, La dependencia moderada se encuentra paralizada, mi hijo mayor es la que tiene, y las severa sé en primera persona que tardan mucho en pagarla, es el caso de mi pequeño, pero sé que cuando cumplá los 3 años, que ya queda poco, se la cambiarán a moderada, y ya no tendremos derecho a nada....

No son concientes que teniendo dos niños con duchenne, he tenido que dejar de trabajar, porque no puedo permitir me mis niños estén parados y sentados, tengo que estimularles, y hacer todas las terapias que podamos, como hidroterapia y fisioterapia. Los gastos en una familia es de una enfermedad rara es enorme y en mi caso está multiplicado por 2.

Aquí podeis ver la denuncia de un padre de cordoba con un nicho con duchenne que han denunciado lo que está ocurriendo con la dependencia. Se encuentra la noticia en el minuto 17.

http://www.telecinco.es/_5d39debb

Enfermedades Respiratorias Minoritarias

El año 2012 es el año de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM) de las cuales las ENM forman parte y para ello   el SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) ha organizado diferentes actos que podéis consultar en  la web y que pueden ser interesantes http://www.separ2012erm.com .

Dentro de las actividades programadas  Federación ASEM  y el SEPAR proponen realizar  reuniones entre profesionales y pacientes muy interactivas ( AULA RESPIRA) que permitirán una puesta la día de los temas respiratorios para afectados y familiares ( tos asistida, soporte respiratorio, oxigenoterapia, etc..). Estas reuniones se realizarán en un hospital de referencia de  cada Comunidad  Autónoma de forma gratuita por profesionales en la materia. Las entidades interesadas en esta propuesta deben ponerse en contacto con  nosotros  para poder coordinar  el calendario de la intervención.

Enfermedades raras

Ayer 29/02 se celebró el día mundial de las enfermedades raras, en saber vivir, en las mañanas de la uno, se estuvo hablando de las enfermedades raras, podeis ver el video en el siguiente enlace:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-manana-de-la-1/saber-vivir-29-02-12/1337081/