Los días 18, 19 y 20 de Octubre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) organizan el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia) que cuenta con la colaboración de la Fundación Genzyme.
El objetivo de este encuentro es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.
Entre las principales ponencias que se desarrollarán, se abordarán numerosos temas como la imagen de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación coordinado por Antonio Bañon, Profesor de la Universidad de Almería, o la defensa de los derechos de los pacientes con EERR de la mano de Gema Chicano, Presidenta de la Asociación Española de Displasia Ectodérmica
Durante el Congreso también se desarrollaran el I Encuentro Iberoamericano de Representantes de Asociaciones con ER y el I Simposium Internacional de Lipodistrofias
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