martes, 20 de marzo de 2012

III Congreso Internacional y IV Nacional de Audición y Lenguaje, Logopedia, Apoyo a la integración y Multiculturalidad

III Congreso Internacional y IV Nacional de Audición y Lenguaje, Logopedia, Apoyo a la integración y Multiculturalidad

Temática del congreso: "Familia y escuela: perspectivas de futuro". Durante la celebración del Congreso se realizarán talleres prácticos
ORGANIZA: Universidad de Jaén, Grupo DIEA, Universidad de Granada, Universidad de Castilla la Mancha y Universidad de Sevilla
LUGAR: Palacio de Congresos de Granada
FECHA: 20 al 21 de Abril del 2012.
MÁS INFORMACIÓN: http://www.congresoalai.com/
Localización : Granada.

JORNADA "MENORES CON DISCAPACIDAD, ¿MENORES DERECHOS?

JORNADA "MENORES CON DISCAPACIDAD, ¿MENORES DERECHOS?
El jueves 22 de marzo se celebrará la Jornada 'Menores con discapacidad, ¿menores derechos?' en el salón de actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera 15. 28012 MADRID)
En la jornada se analizarán distintos temas en ponencias y mesas redondas compuestas por expertos. Algunos de las ponencias versarán sobre:
- Los menores con discapacidad en España. Aproximación sociológica.
- El marco normativo de los menores con discapacidad en España
- Las niñas con discapacidad como objeto preferente de las políticas públicas de inclusión (Las niñas con discapacidad en el 2º Manifiesto Europeo de las Mujeres con Discapacidad)
- El enfoque inclusivo en las políticas de atención a los menores con discapacidad
- La nueva prestación de la Seguridad Social de atención a niños y niñas con cáncer y otras graves enfermedades
- Modelo de política local de atención a menores con discapacidad. El caso de Pozuelo de Alarcón (Madrid)
- La atención temprana a menores con discapacidad, ¿un derecho en España?
- Propuestas del sector social de la discapacidad para el Plan Integral de Atención a Menores de 3 años en situación de Dependencia


Localización : Salón de actos de la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera 15. 28012 MADRID)
Contacto : CERMI

¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?


Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.

El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes en distintos países de la UE. La meta por tanto es la de generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar nuestros conocimientos sobre el nivel socioeconómico (costes directos e indirectos) y la percepción de la salud (calidad de vida)”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Los grupos que se beneficiarán de las actividades del proyecto son “pacientes, cuidadores, organizaciones de afectados, autoridades sanitarias nacionales y de la UE y expertos en economía sanitaria, calidad de vida, planificación y epidemiología”, asegura la presidenta de FEDER. De esta forma, las encuestas para la realización del proyecto se llevarán a cabo en los siguientes países: España, Francia, Alemania Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria y estudiará las siguientes enfermedades: Fibrosis Quística, Síndrome de Prader Willy, Síndrome de X-Frágil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidérmolisis Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiopática Juvenil e Histiocitosis.

“Gracias a este estudio, los grupos objetivos podrán evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad, en cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos”, asegura el Dr. Julio López Bastida, Coordinador del Proyecto, Investigador en la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y profesor de la Universidad de Castilla-La Mancha, quien ha establecido los antecedentes de un estudio académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. “El modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política observar y comparar las políticas y programas en ER en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes con patologías poco frecuentes”, continua el Dr. López Bastida.
Por su parte Isabel Calvo, subraya como hecho diferencial al resto de países que “en España además, el estudio permitirá conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes Comunidades Autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o tratamientos”.

Nuevas herramientas
El proyecto es un estudio piloto que proporcionará nuevas herramientas y conocimiento de las patologías poco frecuentes. Estas herramientas suministrarán un medio integrado y armonizado para evaluar el impacto de nuevas políticas sanitarias. Desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) aseguran que “este proyecto es una iniciativa anhelada y el primer estudio académico de esta clase en Europa. Esperamos que el proyecto ayude a perfeccionar los indicadores para observar los Planes Nacionales y establecer nuevos instrumentos para medir la evolución a lo largo de los años con respecto al acceso al diagnóstico, acceso a la asistencia, la calidad de vida y la carga socioeconómica de los pacientes”.

La base de partida de este proyecto es Europlan, un proyecto financiado por la Comisión Europea y que tenía como objetivo la medición de la situación de las políticas nacionales europeas en materia de ER bajo el parámetro de la Recomendación Europea, además, del diseño de directrices para la elaboración y cumplimiento de políticas de enfermedades raras en todos los estados miembros.

Métodos y medios
El proyecto proporcionará información sobre: los recursos médicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes (hospitalización, consultas, medicamentos), recursos no médicos (bastones, sillas de ruedas, modificaciones en la casa, automóvil, transporte) , cuidados informales por parte de los familiares (tiempo de dedicación por parte de los familiares de los pacientes), pérdidas de productividad, costos intangibles y la calidad de vida relacionada con la salud.

Para llevar a cabo el estudio, se distribuirá un cuestionario a todos los grupos de pacientes relevantes de estos países. “Las personas que estén interesados en participar o en obtener más información pueden consultar la página web. www.burqol-rd.com

I Encuentro de Familias de ASEM

Federación ASEM organiza el primer Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. El objetivo de esta actividad es intercambiar experiencias, conocer a personas con las mismos intereses y poder disfrutar de unos días de convivencias.
Para ello, hemos realizado un programa atractivo y dinámico. Con difrerentes actividades formativas y también de ocio y tiempo libre.


ASEMPA II Carrera Solidaria en Gijón

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado, Asempa, celebrará el sábado 31 de marzo a aprtir de las 4 de la tarde la II Carrera Solidaria en el paseo de la playa de Poniente, Gijón.

Más nformación e inscripciones:
Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias
Av. Gaspar García Laviana, Bloque 40 – Bajo
33210 Gijón (Asturias)
Tel. y fax. 985 165 671
as Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla asemasturias@hotmail.com

IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

El sábado 24 de marzo tendrá lugar en Tenerife la Cuarta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que llevará por título "La investigación: Un derecho, una esperanza". El acto se celebrará de 10:00 de la mañana a 14:00 de la tarde en el Hotel Arenas del Mar en la playa de la Jaquita, El Médano (Granadilla de Abona, Tenerife)
Puedes obtener más información en:
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife)
922 759 948
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
Tel. 690 861 840 / 928 24 62 36
Web: www.asenecan.org
E-mail: asenecan@hotmail.com

Convivencia de Asense

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla - ASENSE - tiene el gusto de invitaros a una jornada de Convivencia que se celebrará el próximo día 24 de Marzo (sábado) y que, tendrán lugar en el Parque Moret de Huelva capital. Se realizarán una actividades y de talleres al aire libre.
Programa de Actividades:

  • 11:30 hs. Hora aproximada llegada al parque. Bienvenida y encuentro con organización ASENSE.
  • 12:00 hs. Plantación de un árbol como símbolo de nuestra asociación.
  • 13:00 hs. Preparación de la Barbacoa a la que serán invitados todos los asistentes y colaboradores del encuentro.
  • 14:30 hs. Actividades y talleres para distintas edades: o Juegos para los niños/as: adaptados, talleres, etc. Dirigidos por las madres de algunos de nuestros pequeños. o Taller de reflexología (masaje) que realizará Jorge (voluntario)
  • 16:30 hs. Actividades diversas: o Seguimos con los juegos y talleres para niños/as. o Taller de RISOTERAPIA: realizado por una de nuestras colaboradoras, trabajadora social de ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense) Manuela, dirigido a todas las edades.
  • 17:30 hs. Fin de la Jornada de convivencia con agradecimientos por la colaboración y propuestas para próxima convivencia.

¡¡¡ NOS VEMOS ALLI!!!

jueves, 15 de marzo de 2012

V JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

 ASEMGRA organiza la V Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares el 28 de Abril de 2012 a las 9:00 de la mañana en Granada

La Asociación de Enfermos Musculares de Granada organiza como quinto año consecutivo, la V Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 28 de Abril de 2012. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada (junto a Ronda Sur).

PROGRAMA
9.00 Presentación

GRUPO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
9.30 Estrategias para el salto de exón en DMD
Dr. Luis García, Instituto Généthon–París (Francia).
10.00 Ensayos clínicos en DMD –Becker en España
Dr.Juan J. Vílchez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital La Fe, Valencia. Grupo de investigación en patologías neuromusculares y ataxias CIBERNED.
10.30 Mesa redonda Grupo DMD
11.00 Pausa –Café

GRUPO ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
11.30 Perspectivas de tratamiento en AME: cada vez más cerca
Dr. E. Tizzano, Servicio de genética del Hospital San Pau, Barcelona.
12.00 Fundame: la fuerza de unas familias
Mónica Breitman, Fundación Atrofia muscular espinal, Barcelona.
12.30 Mesa redonda Grupo AME

GRUPO REHABILITACIÓN
13.00 Rehabilitación en las ENM
Dra.F.Quintana, Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
R. Vargas, Fisioterapeuta de la Unidad de medicina física y rehabilitación del Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
14.00 Mesa redonda Rehabilitación
14.30 Conclusiones
14.45 Almuerzo

Para mas información:
http://www.asem-esp.org/index.php/component/eventlist/details/145

viernes, 9 de marzo de 2012

III COMITE CIENTÍFICO

El pasado 26 de enero de 2012, tuvo lugar en Madrid la reunión del Tercer Comité Científico organizado por la Fundación Isabel Gemio, donde fue expuesta la actualidad de los proyectos de investigación que la Fundación está financiando.


La Dra. Isabel Illa del Hospital Santa Creu I Sant Pau de Barcelona, Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián y Francesc Palau Director Científico de CIBERER, fueron los encargados de exponer detalladamente las líneas de actuación de sus investigaciones y de los avances logrados.


Os facilitamos, en el documento adjunto, un resumen de los proyectos de investigación expuestos en este Comité Científico, así como el estado actual de los mismos.


Como todos sabéis, el objeto de La Fundación Isabel Gemio es la búsqueda incansable de soluciones a las denominadas “distrofias musculares y otras enfermedades raras”. Siendo la investigación científica el camino elegido para conseguir que estas desconocidas y duras enfermedades dejen de ser incurables.


Gracias por confiar en la fundación y en esta lucha contra reloj que empezamos a recorrer hace ya 4 años con todos vosotros. Un camino en el que poco  a poco vamos siendo más los implicados que unimos nuestras fuerzas para un futuro más esperanzador.


Revisión de la Directiva de la UE sobre Ensayos Clínicos: ¿hay luz al final del túnel?

Por fin está cerca el final de la revisión de la Directiva europea sobre Ensayos Cínicos. La Directiva, que define los requisitos legales para dirigir estudios clínicos en Europa, ha sido objeto de muchas críticas desde que comenzara en 2004. Las principales críticas son “(1) la aplicación divergente de la Directiva sobre Ensayos Clínicos en los Estados Miembros; (2) la mayor carga administrativa para los ensayos clínicos en vista de los requisitos reguladores que no tienen en cuenta las necesidades prácticas y restricciones; y (3) el hecho de que la regulación de los ensayos clínicos no tiene en cuenta suficientemente la creciente escala mundial de los ensayos clínicos."

En vista de la creciente crítica, la Comisión Europea publicó una comunicación sobre “Medicamentos seguros, innovadores y accesibles: una visión renovada para el sector farmacéutico” para llevar a cabo una evaluación de la directiva actual. Los hallazgos de esta evaluación generaron una ‘hoja de ruta' o ‘propuesta legislativa sobre el Reglamento/Directiva que modificaba la Directiva 2001/20/EC' sobre Ensayos Clínicos.

Los principales objetivos de esta hoja de ruta incluyen un marco regulador que tiene en cuenta el entorno actual de investigación y el sector farmacéutico, sin comprometer las necesidades de los pacientes de los ensayos clínicos y los requisitos prácticos. Además, las opciones de una política definida para abordar estos objetivos incluyen la clarificación de ciertas provisiones de la actual directiva sobre ensayos clínicos, la revisión de las directrices para los ensayos y procedimientos y la sustitución de parte de la directiva con medidas de derecho comunitario que no requieren más implementación por parte de los Estados Miembros. También se propone vigilar más de cerca aquellos ensayos dirigidos en países no comunitarios y simplificar los procesos de autorización de los ensayos clínicos y hacerlos más eficientes.

Como parte de esta propuesta para enmendar la Directiva, EURORDIS presentó una contribución en mayo de 2011. “En resumen, los pacientes de enfermedades raras se beneficiarían mucho del procedimiento acelerado de los ensayos clínicos multicentro para las enfermedades raras," dice Flaminia Macchia, Directora de Asuntos Públicos Europeos de EURORDIS. “Nuestra contribución va en la misma dirección que el deseo de la Comisión Europea de coordinar los procedimientos a nivel europeo, para que sea menos engorroso y costoso para los patrocinadores que desean iniciar un ensayo clínico. Sobre todo en el campo de las enfermedades raras, que por naturaleza es suficientemente complejo por naturaleza. Sin embargo, nos cuestionamos la declaración que afirma que ‘los asuntos éticos son claramente competencia de los estados miembros y así debe seguir siendo’. Existe una necesidad de hacer más eficientes las normas éticas, así como las normas administrativas y de seguridad a nivel europeo.”

Recientemente EURORDIS propuso una visión más enérgica durante un taller en el Parlamento Europeo, organizado por Philippe Juvin (MPE francés, PPE), criticando la Desigual Aplicación de las consideraciones éticas entre los estados miembros. “Creemos que no es ético tener distintas evaluaciones éticas del mismo ensayo en los distintos países. O bien un argumento es válido en términos médicos y por tanto tiene que proteger a los pacientes en cualquier lugar, o no es válido y no debería ser una barrera para autorizar los ensayos clínicos en algunos países o regiones.”
La presentación de EURORDIS estaba orientada sobre la base de tres principios fundamentales de investigación en humanos (benevolencia /no malevolencia, autonomía /respeto a la persona y universalismo/justicia distributiva). “Creemos que si pedimos a los patrocinadores que soliciten una única vez la autorización (Instancia única) los costes se reducirán, y que la ampliación del ámbito del Procedimiento Común de Evaluación para incluir los aspectos éticos son elementos imprescindibles para asegurar la justicia y equidad en toda la UE” destaca el director ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam.

Esta idea de EURORDIS la comparten muchas personas que sienten que la directiva impone muchos obstáculos a la población, en vez de servirles y protegerles. A varios investigadores también les preocupa que los costes de empezar un ensayo solo puedan ser asumidos por compañías farmacéuticas, dejando fuera la investigación académica y a las PYMES. Y entre algunos responsables políticos existe un miedo real a que la Directiva saque fuera de la UE la investigación médica.

“La legislación actual puede modificarse o podría desarrollarse una nueva norma,” explica Yann Le Cam. “Con los cambios particulares y los costes de un estudio clínico de una enfermedad rara, hay que seguir muy de cerca la revisión de la Directiva sobre Ensayos Clínicos.”

Encuesta calidad de vida pacientes con enfermedades raras y cuidadores

Se ha lanzado una encuesta para descubrir la carga socioeconómica y la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con enfermedades raras y cuidadores en ocho países europeos para 10 enfermedades raras distintas. La encuesta forma parte de BURQOL-RD, un proyecto de la UE que busca generar un modelo para cuantificar el coste socio económico y calidad de vida relacionada con la salud para los pacientes de enfermedades raras y cuidadores (leer más sobre el proyecto en un artículo del boletín de EURORDIS)

“BURQOL-RD va más allá de cualquier encuesta llevada a cabo anteriormente al considerar también el ‘coste total’ (directo e indirecto) de los cuidadores, que dedican su tiempo y energía a cuidar a los pacientes,” explica el Coordinador del Proyecto, el Dr. Julio López Bastida (FUNCIS). El modelo permitirá a los representantes de pacientes y diseñadores de políticas hacer un seguimiento y comparar las políticas de enfermedades raras y programas en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la rentabilidad de nuevos tratamientos y nuevas tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios a los pacientes con una enfermedad rara.”

Los participantes implicados en este proyecto representan un amplio sector de los Países Miembros de la UE, participando 8 países: España, Reino Unido, Suecia, Alemania, Bulgaria, Francia, Italia y Hungría. España, que ya ha comenzado el proyecto, tiene ya muy avanzado el análisis. En realidad, la encuesta española por internet se cerró el 31 diciembre 2011, y se recogieron 794 respuestas. Este éxito y las lecciones aprendidas han establecido la pauta para los restantes países.

El reclutamiento de pacientes en línea está ahora activo en otros países participantes. Bulgaria comenzó la encuesta a mediados de diciembre de 2011, Alemania e Italia en enero de 2012 y Reino Unido, Hungría, Francia y Suecia comenzaron en febrero. Los pacientes pueden acceder a los cuestionarios a través de la página web del proyecto: http://www.burqol-rd.com/index.html
El pronóstico de éxito es alto en aquellos países de la UE donde las alianzas nacionales coordinen a las asociaciones de pacientes, implicando a muchos profesionales médicos. Todos están contribuyendo de la mejor manera para contactar con pacientes y cuidadores, además de vía e-mail, para animarles a que participen. La junta directiva de BURQOL-RD ha programado que estas encuestas estén abiertas durante tres meses.

EURORDIS está proporcionando su experiencia en el diseño e implementación de la encuesta, compartiendo toda su experiencia de las encuestas EurordisCare y apoyando el proyecto de comunicación para aumentar el alcance.

Tras un cuidadoso proceso de selección, se van a estudiar las siguientes 10 enfermedades raras:
  • Fibrosis quística
  • Síndrome de Prader-Willi
  • Hemofilia
  • Distrofia Muscular de Duchenne
  • Epidermólisis Bullosa
  • Síndrome del X frágil
  • Escleroderma
  • Mucopolisacaridosis
  • Artritis juvenil idiopática
  • Histiocitosis

Es proyecto está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) con la colaboración de:
11 socios:
  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), España
  • Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) – Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), España
  • Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgaria
  • Istituto Superiore di Sanita (ISS), Italia
  • London School of Economics and Political Science (LSE-Health), RU
  • Leibniz University Hannover (LUH), Alemania
  • The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Suecia
  • Università Commerciale “Luigi Bocconi”, Italia
  • University Paris Est, Francia
  • Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Hungría
  • Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Italia

8 Alianzas nacionales:
  • National Alliance of people with rare diseases (NAPRD), Bulgaria
  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare, Italia
  • UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), Italia
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Alemania
  • Rare Diseases Sweden (Sällsynta diagnoser), Suecia
  • Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases-Rare Diseases Hungary (HUFERDIS), Hungría
  • Rare Diseases UK-Genetic Interest Group (GIC), RU
  • Alliance Maladie Rares, Francia

1 Organización europea:
  • Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

2 redes:
  • CRE Enfermedades Raras (CREER), España
  • Euro-Histio-Net, an international reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndromes

junto con cientos de expertos.
Si quieres seguir las actualizaciones del proyecto puedes unirte a la comunidad de Facebook Burqol-rd international, o puedes encontrar más información en: www.burqol-rd.com.

sábado, 3 de marzo de 2012

CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS


CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)


En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala  realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.

LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0  C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.

FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.

HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.

El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:

Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito  Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo  de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera  Genetista
Dr. Jorge Ortiz  Genetista
Dra. Maya Serrano  Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon  Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez  Genetista
Dr. Hector Santos  Cirujano
Dr. Gabriel Silva  Genetista

DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.

PARA MÁS INFORMACIÓN: http://www.asociacionparatodos.org/  Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Localización : Guatemala
Contacto : Tlf: 22884961 – 50195507 E-mail: info@asociacionparatodos.org
CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)


En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala  realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.

LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0  C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.

FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.

HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.

El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:

Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito  Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo  de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera  Genetista
Dr. Jorge Ortiz  Genetista
Dra. Maya Serrano  Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon  Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez  Genetista
Dr. Hector Santos  Cirujano
Dr. Gabriel Silva  Genetista

DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.

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En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala  realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.

LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0  C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.

FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.

HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.

El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:

Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito  Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo  de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera  Genetista
Dr. Jorge Ortiz  Genetista
Dra. Maya Serrano  Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon  Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez  Genetista
Dr. Hector Santos  Cirujano
Dr. Gabriel Silva  Genetista

DIRIGÍDO: Médicos generales, Pediatras, Especialistas de las diferentes ramas, Estudiantes, Psicólogos, Nutricionistas, Fitoterapeutas, Maestros, Educadores especiales y familias.

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En conmemoración del 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Guatemala  realizará el I Encuentro Internacional de Enfermedades Raras.

LUGAR: Auditorium del Colegio de Médicos de Guatemala,6º. Nivel, 0  C/ 15-45, Zona 15, Colonia el Maestro.

FECHAS: 29 de Febrero, 2, 3 ,10 de Marzo.

HORARIO: De las 08.00 a las 18.00 horas.
 
El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:

Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito  Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo  de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera  Genetista
Dr. Jorge Ortiz  Genetista
Dra. Maya Serrano  Endocrinologa Pediatra
Dr. Jorge De Leon  Neurologo pediatra
Dr. Edgar Perez Dermatologo pediatra
Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
Dr. Eddy Gonzalez  Genetista
Dr. Hector Santos  Cirujano
Dr. Gabriel Silva  Genetista

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El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:

Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito  Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo  de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
Dr. Julio Rafael Cabrera  Genetista
Dr. Jorge Ortiz  Genetista
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Dr. Jorge De Leon  Neurologo pediatra
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Lic. Iris Muñoz Licenciada en Psicologia
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Dr. Gabriel Silva  Genetista


El congreso contará tanto con científicos guatemaltecos, como de otras nacionalidades:

Dra. Mónica López Internista de Madrid con 10 años de experiencia en ER
Dr. Yerko Ivanovik Barbeito  Rehabilitador de Madrid
Dr. Carlos Vila Homotoxicologo  de San Salvador con buenos logros en pacientes con ER de tipo metabólico
Dr. Jaime Bravo de Chile Reumatólogo con especialidad en ER del colágeno y Osteoporosis
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Mercadillo solidario en Sevilla para


En el marco del Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, la delegación de FEDER-Andalucía va realizar un Mercadillo Solidario, con el fin de recaudar fondos para la Federación de Enfermedades Raras. A parte del mercadillo, se llevarán a cabo distintos sorteos, donde los diferentes ganadores podrán ganar una camiseta del REAL BETIS BALOMPIÉ, una camiseta del SEVILLA F.C ó una camiseta del EQUIPO DE BALONCESTO DE CAJASOL,todas ellas FIRMADAS POR SU CORRESPONDIENTES JUGADORES.
Contaremos también con diferentes actividades para todos los públicos, ¡No se lo pueden perder!

LUGAR: Parque del Alamillo (junto al kisco de la puerta principal) -Sevilla.


FECHA Y HORA: 3 y 4 de Marzo de 2012 , a partir de las 11.00 a 18.00 horas.


Lugar
(Junto al bar "El Naranjal").
Precios de 1 € a 10 €.
Venta de ropa, menaje de hogar, accesorios, libros, juguetes, …

NO FALTEIS!!!!!
: Parque del Alamillo

¿Qué puedo hacer yo por las enfermedades raras?

Da_Mundial¿QUÉ PUEDO HACER YO POR
LAS ENFERMEDADES  RARAS?
Luis Cayo Pérez Bueno
Presidente del CERMI Estatal
En muchas ocasiones, las formas indirectas de actuar son más productivas que las groseramente directas. El resultado final será, para quien así obra, más considerable y provechoso. Se trate de personas u organizaciones, no siempre el que (o la organización que) actúa y pone todas sus miras en obtener algo ya e inmediatamente, termina consiguiendo más. Nuestro legítimo afán de obtener cosas, resultados tangibles, debe someterse a la rigurosa disciplina del no impacientarse, del saber esperar. Cada cosa en su momento, que dice el refrán popular.

En los últimos años, determinadas orientaciones de dirección empresarial, que han bebido en fuentes filosóficas, han puesto el énfasis no en ganar al otro –que era la creencia tradicional en todo negocio–, sino en ganar con el otro. En la concepción vigente hasta hace no mucho, el que uno ganase, significaba que había otro que perdía, y en la misma medida. El resultado final de la operación era el mismo, solo variaba el reparto entre las partes. Con la nueva visión, cifrada en la expresión “todos ganan”, el resultado final varía, a mejor, para que las partes del negocio, precisamente por actuar juntas, obtengan más. El que uno gane más, no supone que el otro gane menos; ambos ganan, pues su cooperación implica un rendimiento superior, que alcanza a las dos partes.

Esta forma de entender los negocios, las operaciones empresariales, debe trasladarse a la gestión de las organizaciones no lucrativas, a la dirección y gestión de las entidades de personas con discapacidad y sus familias. Incluidas, por supuesto, las de las enfermedades de baja prevalencia.

Cuando nace, una asociación de personas con discapacidad, ha de enfrentarse con múltiples e incesantes dificultades. Problemas fundacionales, escasez de medios económicos, falta de personal, complejidad administrativa, ausencia de proyecto definido, desconocimiento del medio, etc. El entorno al que nace es tan ingrato y a veces hostil o indiferente, que se necesita mucha convicción y ganas, mucha voluntad y hasta fe, para que prospere y salga adelante. Son momentos de supervivencia, de estricta necesidad de seguir con vida, que no hay tiempo para análisis pausados y para sutilezas.

En esos momentos iniciales o en otros inmediatamente posteriores, surge la cuestión de pertenecer a una estructura asociativa previamente existente de nivel superior: adherirse o no a una federación o una confederación.

La primera intención a la hora de plantearse formar parte de una estructura asociativa superior suele ser la contenida en estas pregunta ¿qué vamos a obtener con esta incorporación?, ¿en qué nos va a beneficiar esta adhesión?, ¿qué ventajas tangibles nos proporcionará? Estas preguntas, muy naturales y hasta comprensibles dada la situación de las asociaciones nacientes, no son el mejor modo de delinear estrategias de “todos ganan”. Sin pretender llegar por el momento a formular la pregunta, en su forma invertida, ¿qué podemos hacer nosotros por las enfermedades raras?, hay espacios intermedios que son bastante más productivos, que el esperar, pasivamente, a que nos “den” algo.

La decisión de pertenecer a una estructura asociativa no debe fundarse en la expectativa de ventaja inmediata; debería asentarse en la convicción de que ampliando las estructuras de nivel medio o superior,  se refuerza la capacidad de representación y acción de toda la discapacidad concernida, en este caso, de las enfermedades de baja prevalencia globalmente consideradas. En ese momento, comenzaremos a ganar todos. Pensar en el logro inmediato, genera frustraciones y extiende el desánimo, pues no suele obtenerse, contribuyendo a poner en duda la eficacia del asociacionismo. Hay que convencerse de que estamos en una carrera de fondo, en la que se debe dosificar el impulso.

Pertenecer a una estructura asociativa no debe plantearse como una inversión a corto plazo. Habitualmente, las estructuras superiores, aunque más amplias y consolidadas y con una trayectoria más dilatada, adolecen de fragilidad, de capacidad limitada, sobre todo en términos financieros. Ésa es la situación usual en el mundo asociativo. No cabe por tanto esperar que obren milagros, que nos doten de todo cuanto necesitamos, aquí y ahora. Pero si son débiles en los aspectos económicos, sí que pueden aportarnos ventajas cualitativas a medio y largo plazo que contribuirán no solo a un reforzamiento de la discapacidad en cuestión, sino al crecimiento y consolidación de nuestra propia asociación. Orientaciones sobre cómo dirigir la organización, cómo gestionarla, cómo relacionarse con las autoridades públicas, con posibles financiadores, etc. Nos pueden proporcionar toda una materia gris, una forma concreta de hacer y comportarse, determinante a la larga del éxito fracaso de la asociación.

Trabajar en el seno de una red –es decir, adherirse a algo superior y previo, con el que compartimos objetivos– genera economías de escala para todos los participantes, que de otro modo no se producirían. Determinados beneficios nunca se conseguirán para nadie si no se alcanza un mínimo de inversión inicial; existen determinadas barreras de entrada que solo se evitan si se actúa sumando, agregándose unos a otros.
Las estrategias del “todos ganan” no solo son las más admisibles desde un punto de vista moral, sino que también son las más acertadas desde la óptica, pegada al terreno, de lo ventajoso. Como querían los clásicos, lo correcto debe y puede ir unido a la conveniente. La obligación y el deseo pueden ir de la mano. Invertir los términos que suele plantear el egoísmo humano y convencerse de que por pequeños o recientes que seamos podemos aportar ideas, ganas, impulso, creatividad; convencerse de que podemos reforzar y vivificar lo superior y preexistente, lo que nos reportará, a la larga, ventajas, en un camino de vuelta. Si persistimos, al final no esperaremos lo que las enfermedades raras hagan por nosotros, sino que la pregunta que formularemos y a la que contestaremos será esa otra de: ¿qué podemos hacer nosotros por las enfermedades raras desde el asociacionismo

Medicamentos huérfanos y enfermedades raras

Da_MundialUna de las iniciativas más importantes que los Farmacéuticos han desarrollado en los últimos años, por no decir la más importante, ha sido la apuesta por divulgar, dar a conocer y aportar soluciones a los diversos problemas a los que se enfrentan a diario los pacientes aquejados por patologías raras. El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (Ricofse) en concreto, y gracias al apoyo solicitado por su colegiado Moisés Abascal, apoyó e hizo suya desde el primer momento la causa de la Asociación de Deficiencias y Alteraciones del Crecimiento (ADAC) y de los enfermos asociados en ella, alentó la creación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y organizó en febrero de 2000 el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Posteriormente ha organizado, también en Sevilla, cuatro ediciones más del mismo en colaboración con Feder, ha convocado becas de investigación sobre estas patologías, premios periodísticos, concursos fotográficos y cenas benéficas, y ha promovido la “Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras”, de la que se han celebrado dos ediciones. Finalmente, y por ahora, ha promovido la creación de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (mehuer), de cuyo Patronato forman parte diversas personalidades de la sociedad civil sevillana.

No obstante, y además de estas iniciativas que no hacen más que corroborar el papel social que la Farmacia y los Farmacéuticos desempeñan a diario alrededor de los pacientes,  aparecen otras acciones no menos importantes, algunas de ellas vinculadas, estimuladas o canalizadas de alguna u otra manera por el Ricofse. Para ilustrar lo que se dice, citaremos varios campos en los que los Farmacéuticos desarrollan las actividades vinculadas a las enfermedades raras.

-En el campo de la Investigación, independientemente de la que lleva a cabo la Industria Farmacéutica o el campo del Diagnóstico, se están desarrollando estudios y trabajos de investigación en los que, por una parte, se aplica la Nanotecnología en la fabricación y administración de fármacos (o bien, de sustancias cuya ausencia en el organismo provocan la aparición de la enfermedad) y, por otro, se trabaja en la identificación de la codificación del ADN de determinadas patologías, al objeto de descubrir y registrar qué parte de la secuencia del mismo es la responsable de la enfermedad y, de esta forma, poder detectarla precozmente y aplicar los tratamientos preventivos necesarios para curarla en un estadio temprano o, al menos, minimizar o retrasar la aparición y evolución de la misma.

-En el campo de la Formulación Magistral, además de la elaboración habitual de determinadas fórmulas y del ajuste de dosis de otros preparados ya existentes, aparecen grandes posibilidades de preparación de medicamentos a partir de principios activos conocidos y ensayados pero no utilizados industrialmente por falta de interés económico. El ofrecimiento de los Farmacéuticos es claro y preciso: si existe un principio con actividad farmacológica acreditada y por cualquier causa no termina convirtiéndose en un medicamento elaborado industrialmente, se puede y se debe permitir su fabricación según el Arte Farmacéutico mediante Fórmula Magistral.

-Desde el punto de vista asistencial, es fundamental el apoyo que los enfermos y familiares reciben en las Farmacias españolas. Además de las campañas regladas que las 22.000 Farmacias españolas realizan anualmente, y según el llamado “Libro Blanco de la Farmacia”, uno de cada cuatro ciudadanos que entra en una Farmacia sale con un consejo o con información sanitaria sin haber adquirido ningún medicamento. Esta realidad supone un potencial informativo de primer orden, del que se pueden beneficiar todos los pacientes y sus familiares.

-Y, finalmente, desde el punto de vista de la cooperación, la organización no gubernamental Farmacéuticos sin Fronteras de España, en colaboración con los Colegios de Farmacéuticos y los almacenes de distribución farmacéutica, han puesto en marcha la campaña “12 meses, 12 causas” en la que dedica atención especial a una patología rara mensualmente, con el objeto de cubrir las necesidades terapéuticas no medicamentosas de los enfermos.

Las realidades anteriormente descritas se complementan con grandes proyectos de futuro: la sexta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, programada para el mes de febrero del año próximo; nuevas convocatorias de becas de investigación y premios periodísticos; la III Declaración de Sevilla y las propuestas que el patronato de la Fundación Mehuer vayan formulando en cada momento. Un abanico de actuaciones que mantendrá a los Farmacéuticos, como siempre, en primera línea, cerca de los enfermos aquejados de patologías poco frecuentes.

Manuel Pérez Fernández
Presidente
del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
y de la Fundación Mehuer

Musicoterapia en las ER

Charla ER Maribel Barneto
Da_MundialEn ocasiones, la música puede ejercer un cambio tan significativo en las personas, que podría sorprendernos muy gratamente, que en el transcurso de escasas sesiones de trabajo, la evolución somete al paciente a una transformación emocional.

En la primavera de 2010 llegaron a mí, pacientes de FEDER, que como experiencia profesional he mantenido muy presente hasta el día de hoy  por la importancia que a la observación del comportamiento humano, le reporta una disciplina como la musicoterapia y cuáles cambios les permite experimentar a los  pacientes.

A penas fueron unas sesiones, pero lo suficiente para tener la sensación de que se creaba un nuevo concepto psicoterapéutico para mí, o en este caso, musicoterapéutico, pues la esencia de toda terapia, sometida al cambio y la creación de un vínculo terapéutico necesaria para tal, en el caso de los pacientes de FEDER,  prestó un sentido nuevo a mi profesión, pues el más mínimo paso hacia delante, tenía una gran importancia.

OBJETIVOS
Los principales objetivos que fueron planteados abarcaban los siguientes puntos:

NIVEL FÍSICO
¨ Trabajar la respiración¨ Trabajar la tonicidad muscular el cuerpo en general y del aparato fonador en particular¨ Trabajar la motricidad fina y gruesa¨ Conseguir la relajación el cuerpo a través de la experiencia musical

NIVEL COGNITIVO
¨ Trabajar la orientación espacio-temporal-personal¨ Desarrollar y mantener la capacidad de distenderse¨ Atención focalizada y escucha activa¨ Desarrollo y mantenimiento de la autonomía¨ Explorar los sonidos e instrumentos, sus emociones e imaginación¨ Aceptar las propias limitaciones

NIVEL EMOCIONAL
¨ Conocerse a sí mismo: aprender a escuchar, aceptar y respetarse a sí mismo, aprovechar los recursos propios y ajenos para lograr una comunicación, vencer la timidez, rompiendo bloqueos e inhibiciones, conocer y reconocer las emociones¨ Canalizar las emociones: aprender a enfocar las emociones positivamente, aprender a mostrar y expresar sentimientos, despertar, provocar y reconocer emociones y sentimientos: ritmo pensamiento acción emoción¨ Motivar la superación: aprender a pensar positivamente, desarrollar la creatividad, conocer nuestros límites y trabajarlos, promover la superación de metas cercanas.¨ Modificar el estado de ánimo: trabajando alegrías y tristezas, liberando tensiones.¨ Reconocimiento y refuerzo del autoconcepto¨ Mejora de la autoestima

NIVEL RELACIONAL-SOCIAL
¨ Desarrollar un vínculo con el musicoterapeuta¨ Fomentar la cohesión el sentimiento de grupo:-potenciar la escucha-apoyarse unos a otros-promover la confianza-adaptarse unos a otros¨ Recibir conductas compensatorias¨ Contribuir al desarrollo de las habilidades sociales¨ Proveer de oportunidades de satisfacción de las necesidades
Las sesiones se llevaron a cabo de forma individual y también colectiva,  Las patologías representadas han sido:
¨ Síndrome de Huntington¨ Síndrome de Rett¨ Síndrome de X-frágil¨ Tetrasomía Del par 15¨ Síndrome de Pearson

EL PROGRAMA DE MUSICOTERAPIA
La musicoterapia ofrece a sus pacientes la posibilidad de mejorar el bienestar de forma global, en aspectos fiscos y emocionales, motóricos y mentales pero, además y, en el caso de enfermedades raras, nuestra labor se somete a un objetivo con mucho más sentido, pues el acompañamiento musical para con sus dolencias, presta un canal de descarga con significado, pues en la praxis sus respuestas orientadas al cambio también son mayores. Digamos que la necesidad de dar una vía de comunicación, descarga o conexión con el exterior es tan grande que la música ofrece una ayuda muy rápida para el paciente.

Mi labor con estos pacientes, con el objetivo claro de estimular sus esfuerzos creativos, de acuerdo con su edad y gustos musicales, consistió realmente en crear momentos privilegiados de cambio y respetando su momento vital y su salud para influir favorablemente en el crecimiento de sus posibilidades individuales. Fue duro, en ocasiones comprobar que esas posibilidades eran escasas, aunque bien valiosas, pues en el peor de los casos y referidos a afectaciones más graves, en el intercambio comunicativo, siempre se dio el cambio emocional provocado por la estimulación musical, en cada caso. En otras ocasiones, tal fue el desarrollo y reacción positiva que he seguido teniendo en mente la posibilidad de retomar tales sesiones, pues sus beneficios fueron realmente significativos, tal es el caso de un paciente  con síndrome de Pearson, que convirtió sus sesiones de musicoterapia en un total revulsivo del cambio a todos los niveles, incluido el del estado emocional de sus padres, que en las primeras sesiones estaba realmente mermado por el estancamiento y las dificultades que vivía su hijo en su vida diaria y, en la que comenzaron a aparecer cambios importantes, sobretodo en el aspecto emocional/ motivacional.

Pero sin duda, me gustaría dejar bien claro que la música en estos casos,  logró conectar con el “yo musical” de mis pacientes, a través de la improvisación clínica, ampliando el repertorio expresivo, los matices, los intervalos melódicos, que permiten trabajar el aliento, la respiración, la postura, la propia oxigenación del cuerpo, que nos lleva a experimentar cambios a nivel cognitivo, emocional y social. Muchos tendieron a afirmarse en el plano psicológico, a calmar su ansiedad, otros, libremente expresaron su estado de ánimo y espero que todos acogieran en la musicoterapia  una buena referencia para la mejora, expansión y comunicación de sus dolencias y estados anímicos.

Masserman afirmó que “todos los organismos son impulsados por sus necesidades fisiológicas, incluyendo aquellas que conducen a la expresión estética” en el caso de los pacientes de FEDER, la expresión musical, adquiere un sentido muy global, pero a su vez muy directo en su mejora y expresión comunicacional, y esos son síntomas de cambios estructurales de mejora, a tener en cuenta para ser aprovechado y trabajados, no sólo por el paciente que recibe sus beneficios sino por cualquiera de los profesionales y familiares que conforman el entorno del paciente, en cada caso.

CONCLUSIONES
Los participantes que se beneficiaron respondieron a un “cuestionario de satisfacción” que evalúa el grado en que se han conseguido los objetivos planteados en relación a la percepción de las propias personas beneficiarias del servicio, del cual presentamos las conclusiones a continuación.

En total, han respondido 11 de 15 cuestionarios y se han obtenido los siguientes datos por ítem:
¨ Casi la mitad de los encuestados ha mejorado su respiración en las actividades de su vida diaria.¨ Casi la mitad de los encuestados ha mejorado su relajación en las actividades de su vida diaria.¨ Con respecto a aumentar la capacidad para concentrarse en las tareas no ha habido unos resultados especialmente significativos, en este ítem debemos tener en cuenta las características propias de las patologías que han sido abordadas ya que influyen directamente en este tipo de capacidades.¨ Casi la mitad de los encuestados han descubierto emociones en ellos que desconocían.¨ Casi la mitad de los encuestados se han sentido capaces de crear imágenes nuevas en su cabeza.¨ Referente a conciencia a la dependencia casi la mitad son conscientes de que hay ciertas cosas que no puedo hacer sol@s¨ También han logrado ser más consciente de su yo casi la mitad de los encuestados.¨ En el plano del autoconcepto el logro ha sido significativo, más de la mitad han conseguido aceptar y respetar más a su propia persona.¨ Y por último, casi la mitad han conseguido valorar más positivamente a su propia persona.

Maribel Barneto Barneto. Musicoterapeuta de CEIMCentro Extremeño de Investigación Musicoterapéutica

ABORDAJE DEL DOLOR EN ENFERMEDADES RARAS

Existe un cierto confinamiento de las terapias complementarias y falta de interés por su aplicación por parte de los profesionales médicos, no exentos de razón por la falta de regulación, estandarización y evidencia de calidad, aderezado con un importante intrusismo o vacío legal en cuanto a establecer indicaciones y directrices claras en sus posibles usos clínicos.

Una casilla o verdad aceptada como universal por decenas de libros de Medicina Tradicional China es la referente a los acupuntores occidentales como médicos que sólo buscan efectos fisiológicos del tratamiento y no prestan atención a las bases tradicionales de esta terapia, del mismo modo que los profesionales chinos acupuntores, serían vistos como acupuntores basados en un lenguaje empírico y algo poético sobre energías sin conocimientos científicos de fisiología.

En lo que respecta a la visión de la acupuntura médica o el acupuntor occidental, médico especialista que aplica acupuntura dentro de su práctica habitual, es necesario desterrar el concepto establecido. La comprensión de las capacidades neuroinmunoendocrinas de la acupuntura resulta, con las capacidades científicas actuales, algo ciertamente complicado, algo que según progresan técnicas de neuroimagen funcional, nuevas pruebas de monitorización, marcaje de proteínas y otros mediadores químicos, va clarificando la problemática de encontrar la justificación científica a una técnica que de sus inicios en Oriente, de una forma algo menos técnicas, explicaba las funciones fisiológicas de órganos y sistemas, mientras en Occidente ni nos aproximábamos al conocimiento del cuerpo, -o al menos quedaban bastantes siglos para poder conseguirlo-.

El médico que aplica acupuntura deberá conocer también ese saber tradicional, la sistemática de los cinco elementos, porque determinados resultados o efectos de la acupuntura, de un punto de vista meramente científico, resultan a día e hoy, sorprendentes e inexplicables, lo que no significa que sean mágicos o esotéricos, simplemente; no tenemos los medios para poder conocer el mecanismo de acción.

A principios del siglo XIX un cirujano de Londres llamado Churchill publicó dos libros sobre algo parecido a acupuntura y describe cómo trataba a los pacientes con dolores “reumáticos” mediante la inserción de agujas en puntos sensibles. Años más tarde el médico canadiense William Osler (1849-1919) hace numerosas menciones sobre como con alfileres o agujas se podía tratar el dolor lumbar de forma genérica. Estos dos casos suponen una aproximación a lo que hacía siglos (siglo VI) se empleaba por parte de acupuntores como complemento al tratamiento convencional de acupuntura, eran los llamados puntos Ah-shi (descritos en Occidente en el siglo XX como trigger points).

En la década de los 70, Félix Mann, médico con conocimientos de mandarín, inicia la denominada acupuntura médica de una forma más crítica cuando casi al mismo tiempo, la investigación biomédica había comenzado a proporcionar los medios para entender los mecanismos de acción de la acupuntura. En el contexto de la teoría de control del dolor (Melzack y Wall, 1965), el descubrimiento de la "endorfinas" (Hughes et al 1975) fue un gran avance, seguido poco después por los estudios que mostraron que la acupuntura libera las endorfinas (Han Terenius y 1982). Hasta el entorno del año 2000, cuando centenas de estudios comienzan a destacar el papel de la acupuntura no ya como modulador del sistema endógeno opioide, sino como un modulador de citoquinas y neurotransmisores más allá del espacio del sistema nervioso central, así como capacidad de efecto en el sistema endocrino por mecanismos poco conocidos pero descritos en relación causa efecto.

El problema del dolor crónico y sus mecanismos son poco conocidos, pero los conceptos actuales están siendo investigados y parecen prometedores, resumiendo y simplificando excesivamente tendríamos que hablar de cambios en los neurotransmisores y sus receptores, cambios en las células gliales (células de sostén del sistema nervioso que también intervienen en la modulación del impulso nervioso) y la barrera hematoencefálica (aislante fisiológico del delicado entorno del sistema nervioso de las toxinas fisiológicas o infecciosas así como químicos que pueden circular por sangre y comprometer la función del órgano de gobierno de nuestra economía, el sistema nervioso central -SNC- ). Por otro lado, los estudios de resonancia magnética funcional y similares permiten conocer las acciones y activaciones de áreas concretas y su modificación de forma dinámica en tiempo real con el tratamiento acupuntural en casos de patología crónica para poder conocer las zonas activadas o desactivadas en defecto en nuestro SNC.

Existen varios niveles de acción de tratamiento acupuntural, y aún siendo el básico su efecto sobre el SNC, otros mecanismos no son en absoluto despreciables y tienen un efecto coadyuvante para el paciente no sólo en el tratamiento del dolor. En este sentido cabe mencionar la analgesia segmentaria, al aplicar agujas sobre una metámera con una lesión, consiguiendo en esos determinados puntos de acupuntura un efecto directamente terapéutico mediado, según muestran numerosos estudios, por el asta dorsal de la médula espinal.

Fuera del mero efecto segmentario o local de la acupuntura, el mecanismo extrasegmentario, el que implica al sistema nervioso central es el que nos debe resultar y debe ser estudiado en profundidad por sus múltiples efectos y posibilidades terapéuticas, y ahora es el momento de plantear que dentro de las especialidades médicas, la más íntimamente relacionada con la acupuntura por su potencial capacitador es la Medicina Física y Rehabilitación. El médico rehabilitador es un especialista en la diversidad funcional ya sea puntual, permanente y constante o bien progresiva.

Como especialidad tiene una especial vinculación con un gran número de especialidades como son la Neurología, la Traumatología, la Reumatología, la Cirugía Torácica, la Neumología, por mencionar algunas. El conocimiento y adecuación de las medidas terapéuticas globales oportunas, sean farmacológicas o no, deben ser indicadas y controladas como proceso médico por el rehabilitador. A su vez, la rehabilitación se integra con numerosos profesionales sanitarios no médicos como son: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia, Psicología, Trabajo Social,... y como especialista en paliar la discapacidad y establecer las estrategias necesarias para que la misma tenga la menor repercusión posible.

En mi experiencia personal con la acupuntura médica, desde un inicio y valoración cautelosa, extiende el abanico terapéutico hasta patologías neurodegenerativas con resultados esperanzadores, cabe mencionar la posibilidad de tratar e implementar la acupuntura médica en el tratamiento rehabilitador de numerosas enfermedades neurodegenerativas, con especial atención a las ataxias heredodegenerativas y enfermedades neuromusculares. En el momento actual cabe destacar no existen estudios de calidad publicados al respecto y esto complica la posibilidad de inclusión en protocolos de rehabilitación, aún así, cabe diferenciar y aclarar que la acupuntura no es un tratamiento curativo de ninguna enfermedad neurodegenerativa, en absoluto, pero si parece ser un medio por el que se puede mejorar algunos signos clínicos y síntomas presentes en enfermedades neurodegenerativas.

Dentro del proceso rehabilitador de un paciente neurológico debemos considerar que la acupuntura es un procedimiento pasivo, con él se puede mejorar propiocepción y clínica cerebelosa, fatigabilidad, dolor neuropático, espasticidad y otros de los grandes enemigos del paciente en su evolución respecto a la discapacidad; no cabe aclarar que el grado de efecto será diferente según la severidad de la patología que tenga la persona, y la degradación neuromuscular que tenga el organismo, de modo que cuando existe una gran destrucción neuromuscular, la capacidad de recuperación de ciertas funciones resultará prácticamente imposible, de ahí la importancia de la instauración precoz del tratamiento.

Esta parte pasiva se ve complementada idealmente por la terapia física, especialmente fisioterapia, con aplicación de técnicas específicas como terapia Vojta, Bobath, Perfetti... es decir, parte activa de la terapia. En la experiencia acumulada en centenas de casos atendidos de esta forma los resultados son brillantes y la facilitación del trabajo de los Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas, Logopedas, se ve implementada gracias a la mejora de muchos factores, además de uno que suele acompañar a la mayor parte de los pacientes con enfermedades neurológicas y neuromusculares, el dolor. Otro aspecto importante es que el médico acupuntor nunca debe perder su actualización en sus conocimientos occidentales, dado que si no mantiene una frecuente y constante actualización de los nuevos avances y conocimientos médicos, estará mermando las opciones terapéuticas y recursos a ofrecer a sus pacientes.

La acupuntura médica no es una técnica inocua, tiene sus contraindicaciones, sus ciertas interacciones medicamentosas, por ello es preciso conocer la farmacología occidental y las posibles interacciones que podemos encontrar, habitualmente, haciendo necesaria bajar dosis terapéutica al encontrar en muchos mecanismos de acción factores comunes con la acupuntura, dada la globalidad neuroinmunoendocrina de unas “simples agujas” insertadas en puntos correctos, quizás este sea uno de los puntos más desconocidos para los médicos sobre el potencial del tratamiento con acupuntura.

No es cuestión de detallar el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas o neuromusculares con acupuntura en este texto, pero cabe mencionar la experiencia en decenas de casos de: ataxias SCA de diferentes tipos, ataxias de Friedreich, Paraparesias espásticas familiares, neuropatías tipo Charcot Marie Tooth, miastenias, miopatías mitocondriales, distrofias musculares de diferente tipo, enfermedades metabólicas de lípidos con afectación del sistema nervioso, esclerosis múltiple, etc. Consiguiendo la implementación de técnicas de terapia física y mejorando el alivio/efecto farmacológico en los casos en los que existe, consiguiendo una mejora objetiva en diversos parámetros médicos, de discapacidad y de calidad de vida.
Uno de los puntos cruciales del efecto de estos tratamientos en pacientes neurológicos (además de las citoquinas y modificaciones de neurotransmisores) es la capacidad de modificación sobre el sistema opioide endógeno, algo que la mayor parte de la gente asocia al dolor, pero según se progresa en el conocimiento, vemos que estas sustancias tienen entre otros efectos muy interesantes neuroprotectores directos, actuando como antioxidantes para el SNC. La comunidad científica comenzó a considerar la acupuntura al establecer por estudios serios el aumento y modificación de los opioides endógenos.

Cuatro péptidos opioides endógenos básicos han sido identificados, pero su papel preciso en la percepción del dolor no se conoce completamente. Cada péptido es predominante en un área diferente del sistema nervioso central: Beta-endorfinas en el diencéfalo preferentemente, la Encefalina en la médula espinal, siendo la acupuntura de los medios más efectivos para lograr su liberación. Dinorfina, en la médula espinal y el tallo cerebral, tiene un efecto variable en función de las circunstancias y receptores en los que actúe. Orfanina (también conocido como endomorfina o nociceptina) se encuentra ampliamente distribuida a lo largo de cerebro anterior, cerebro medio y la médula espinal y tiene una variedad de funciones en la percepción del dolor, variadas funciones sensoriales y control del sistema nervioso autónomo. Estos péptidos opioides se refiere a menudo como neuromoduladores en lugar de los neurotransmisores, puesto que en lugar de producir una sola respuesta en un solo momento, tienen un efecto sostenido y pueden modificar la actividad de la diana celular sobre la que actúan durante un período de tiempo variable, de ahí sea que quizás podamos explicar el efecto sostenido pero no perpetuo de la acupuntura, así como la cierta latencia y mayor efectividad de un tratamiento en algunos pacientes a las 24-48h del tratamiento.

Hay tres tipos de receptores opioides principales que se han identificado, llamado Mu, Delta y Kappa. Estos no se corresponden exactamente con los diferentes péptidos, y algunos de los péptidos estimulan más de un receptor. Las Beta-endorfinas desempeñan un papel importante en la analgesia acupuntural. En un trabajo de investigación que se ha convertido en un referente internacional, la acupuntura aumento de las concentraciones de beta-endorfina en el Líquido Céfalo Raquídeo -LCR- de pacientes con dolor, mientras que los pacientes de control que no recibieron acupuntura no mostraron cambios (Clement-Jones et al 1980). Estudios posteriores han demostrado que el efecto analgésico de la acupuntura tiene un inicio lento, alcanza su pico en torno a los 20-30 minutos, y luego decae lentamente tras retirar las agujas.

Este patrón temporal es totalmente coherente con la acción de la liberación de neuromoduladores y el efecto sostenido, así como la sensación de “De Qi” que experimentan muchos pacientes en los primeros 20 minutos de sesión, que podemos que se inicia por medio de la beta-endorfina para seguir coadyuvada por otros opioides endógenos, permitiendo así un efecto duradero. La sensibilidad de cada individuo de forma intrínseca al tratamiento acupuntural tendrá mucho que ver con estos factores neurohumorales y otros tantos que seguramente no conocemos a día de hoy. Por este motivo y la media de inicio del efecto opioide a los 20 minutos, es lógico pretender prolongar una sesión más allá de los 30-40 minutos, aunque muchos acupuntores defienden sesiones de menor duración (15-20 minutos). En cuanto a otros neurotransmisores la serotonina es un transmisor que es importante en la matriz de control del dolor. La serotonina está implicada en el tronco del encéfalo en la activación de las vías de dolor descendente inhibitorias, e induce a la liberación de más de serotonina (así como noradrenalina) en el asta dorsal. La oxitocina puede tener un papel importante en muchos de los efectos de la acupuntura, incluidos los efectos analgésicos, ansiolíticos y sedantes. La liberación de oxitocina también es generada por masoterapia, terapias manuales con contacto físico, en especial por al tratar la superficie ventral del cuerpo. Todos estos neuromediadores deben ser estudiados y analizados para poder comprobar el efecto de la acupuntura, y así poder validar y crear estudios de calidad y enfocados a terapias de enfermedades neurológicas concretas.

Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito.
Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación.
-Director y Rehabilitador del Centro Médico de Rehabilitación Monte Alto. www.rehabilitacionmontealto.com
-Rehabilitador del Equipo Clínico Central de ATAM (Asociación de Telefónica para la Atención a la Discapacidad)www.atam.es
-Director del Instituto Médico-Musical y Humanístico