martes, 21 de febrero de 2012

VIII Encuentro de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana

VIII Encuentro de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana

Fecha de celebración: 23/02/2012 al 23/02/2012

La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana organiza el 23 de febrero de 2012 el VIII Encuentro de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.La jornada tendrá lugar en el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.

Más informacion:
http://sid.usal.es/cursos-y-congresos/discapacidad/42467/1-3/viii-encuentro-de-enfermedades-raras-en-la-comunidad-valenciana.aspx

29 de febrero. Dia de la enfermedades raras

El 29 de febrero de 2012 se conmemora el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan eventos, este es el video oficial en nuestro idioma.

Infravaloraciones de la dependencia

Denuncian que la Junta infravaloró la dependencia de su hijo para no darle ayudas

La falta de liquidez de la Junta de Andalucía se está convirtiendo en un obstáculo para aquellas familias que tienen entre sus miembros a alguna persona dependiente y que necesita que se le reconozca en el grado que la padece para así poder desarrollar su día a día con total normalidad.

Manuel es un niño cordobés de ocho años que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que le detectaron con tres años y medio que produce destrucción de los músculos y que se da en más de un 90% de los casos en varones. Se le cansan las piernas, le fallan y termina en el suelo. Esta torpeza también se refleja en sus manos. De momento camina por sí mismo, no sin dificultad, pero sus padres son conscientes de que en un futuro terminará postrado en una silla de ruedas.

En la actualidad, Manuel depende totalmente de otra persona para que lo acompañe a clase, al baño o para que empuje la silla especial en la que ha de ir subido porque se cansa antes que el resto de niños de su edad. Su psicomotricidad no es la de una persona de ocho años. No puede vestirse solo o atarse los cordones porque si se agacha, termina en el suelo.

Su futuro pasa por esperar a que encuentren una cura a su enfermedad o a que los músculos terminen atrofiándose por completo. La distrofia ha empezado por las extremidades pero pronto alcanzará a los pulmones y, por último, al cerebro.

Los padres de Manuel solicitaron a la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de la Junta que valoraran su grado de dependencia un año después de que se le detectara la enfermedad pero se lo denegaron. El mes de julio pasado, los progenitores volvieron a insistir y consiguieron que, al menos, le reconocieran dependencia moderada: el grado 1, nivel 1. Las ayudas no se harán efectivas hasta el año 2013 en aplicación del calendario de la ley de dependencia.

Manuel del Rey, padre del pequeño, conoce el caso de un niño de cuatro años que, con la misma enfermedad, ha sido valorado con grados 2, nivel 2. Del Rey ha explicado a ELMUNDO.es que, según el test para valorar la dependencia que se puede descargar cualquiera de la página web de la Consejería, a su hijo tendrían que haberle reconocido uno de los niveles máximos, es decir, el grado 3, nivel 1.

Esta catalogación supondría grandes diferencias respecto a la que los asistentes sociales le han reconocido al pequeño Manuel, sobre todo de tipo económico y supondría un alivio para la familia, la cual se ha visto obligada a gastar grandes cantidades de dinero en adaptar su vivienda. Si Manuel tuviera reconocido este grado de dependencia, sus padres podrían solicitar ayudas técnicas para adaptar otras estancias de la casa, como, por ejemplo, el cuarto de baño.

Opción de recurrir

Del Rey está convencido de que a su hijo no le han reconocido el grado de dependencia que, a su juicio, tiene, por la falta de liquidez por la crisis. Pero "le están negando un derecho recogido en una ley. No quiero que mi hijo sea discriminado por una cuestión económica. Sólo queremos que le reconozcan la dependencia que tiene y le concedan las ayudas que le correspondan en función de ella".

Fuentes de la Delegación Provincial de Igualdad y Bienestar Social de la Junta consultadas por ELMUNDO.es han confirmado que, efectivamente, se han paralizado sine die las ayudas a dependientes moderados para garantizar que los severos o grandes dependientes no se vean desamparados en estos momentos.

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba, Asenco, Estrella Verdel, ha explicado que han recomendado a los padres de Manuel que reúnan informes de valoraciones realizadas a otros niños con la misma enfermedad que éste que hayan sido superiores para después presentar un recurso ante la Consejería.

extraido de : http://www.elmundo.es/elmundo/2012/02/19/andalucia/1329668328.html