V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya

Del 4 al 8 de Junio tendrá lugar en Barcelona la V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares organizada por la Asociación de personas con enfermedades neuromusculares ASEM Catalunya que contará con interesantes talleres y conferencias como "Enfermedades neuromuscualres, tratamientos actuales y nuevas perspectivas" "Las emociones y los pacientes" o "Invitación a vivir la experiencia grupal".
Puedes consultar auí el Programa completo:

V Setmana de les Malalties Neuromuscular
Días: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró

Proyecto BURQOL

Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL“Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”


Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.


El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.


Resultados

A continuación, os enviamos el primer documento de resultados que nos han facilitado desde el grupo investigador: Entre otros interesantes datos se publican los siguientes:

• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.

• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.

• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios.

• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.

• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.

• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales.

• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.

• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones.

• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.

Aqui puedes descargarte el proyecto: http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf