martes, 21 de junio de 2016

Entrevista Duchenne Parent Project España

No os perdáis esta magnífica entrevista realizada el pasado 16 de Junio a la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.

Y esto es....Duchenne Parent Project España. Éste es nuestro desafío, ayúdanos compartiendo!!

lunes, 20 de junio de 2016

DAtos Fase III de Santhera

Nuevos datos de la Fase III del Ensayo (DELOS) de Santhera sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en la publicación Neuromuscular Disorders. Toda la información en el siguiente enlace: https://www.duchenne-spain.org/blog/nuevos-datos-de-la-fase-iii-del-ensayo-delos-de-santhera-sobre-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd-en-la-publicacion-neuromuscular-disorders/

lunes, 13 de junio de 2016

EURORDIS


La Dra. Marisol Montolio elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis.
LA DIRECTORA CIENTÍFICA DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!! Un gran honor para toda la comunidad Duchenne en España! @eurodis




miércoles, 8 de junio de 2016

Mutación sin sentido

Magnífica Infográfica sobre la mutación Sin Sentido de la distrofia muscular de Duchenne, realizada por Parent Project Onlus (Italia) y que han traducido para DPPE al español. ¡¡Gracias compañeros!! En el siguiente link de nuestra web tenéis todas las noticias relacionadas con Ataluren: https://www.duchenne-spain.org/investigacion/posibilidades-de-tratamiento/estabilizacion-de-la-membrana-celular-muscular/distrofina/stop-codon/ataluren-ptc-124/


miércoles, 1 de junio de 2016

Biomarin retira la solicitud de autorización para drisapersen

BioMarin anuncia la retirada de la Solicitud de Autorización de Comercialización para Kyndrisa™ (drisapersen) en Europa. Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace: https://www.duchenne-spain.org/blog/biomarin-anuncia-la-retirada-de-la-solicitud-de-autorizacion-de-comercializacion-para-kyndrisa-drisapersen-en-europa/