Estimados amigos:
Tenemos el placer de informaros que el próximo 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
De esta forma, un año más, desde FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organizamos una Campaña de Sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Para ello, FEDER junto con todos vosotros (asociaciones, organizaciones, familias y pacientes) en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores nos vamos a unir durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
Ver la noticia completa:
De esta forma, un año más, desde FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organizamos una Campaña de Sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Para ello, FEDER junto con todos vosotros (asociaciones, organizaciones, familias y pacientes) en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores nos vamos a unir durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
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