domingo, 18 de noviembre de 2012

Manifiesto Día Nacional de las enfermedades neuromusculares

El jueves 15 de Noviembre se celebró el día nacional de las enfermedades neuromusculares, por cual quiero compartir con todos ustedes el manifiesto, porque necesitamos apoyo, porque necesitamos ser escuchados.... 

MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
“Hacia el futuro con fuerza”

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Desde el movimiento ASEM que engloba a afectados, familiares y profesionales, estamos alarmados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que vivimos con una ENM y a nuestras familias, tanto en sanidad, educación y servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios. Así mismo la drástica reducción de las subvenciones públicas y
privadas pone en duda la continuidad de gran parte de las entidades del movimiento ASEM en el territorio español. También señalar la situación de la investigación científica, nuestra esperanza de solución a las ENM más real, que se encuentra cada vez con mayores problemas para su continuidad.

Por todo ello Federación ASEM, insta al Gobierno Central y Comunidades Autónomas, a paralizar el cobro de los servicios para las personas con discapacidad y Enfermedades Neuromusculares, y a mantener la financiación de los fármacos prescritos específicamente para el tratamiento de estas personas. Así mismo es necesario un ajuste
de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas de conviven con una ENM y sus familias esperanza ante el futuro que nos aguarda.
Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar trabajando como hasta ahora, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.
Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!

Nuestras principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud:
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único registro epidemiológico.

Desde el ámbito social:
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral:
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada

 

viernes, 9 de noviembre de 2012

Campaña de recogida de tapones de plastico

Desde Dpp (Duchenne parent project España) se está realizando la recogida de tapones de plasticos en distintas localidades de toda España.


Esta es la carta donde se explica para que se están recogiendo tapones, si te apuntas a nuestra campaña puedes imprimirlo y contactar con la asociación para los lugares que no salen en los puntos de recogida podeis preguntar en info@duchenne-spain.org. Gracias.

Y esta es la lista provisional de los colaboradores: 

Asuntos Sociales- Bormujos (Sevilla)
Carrefour Express - Salteras (Sevilla)
Centro Cultural La Atarazana - Bormujos (Sevilla)
Colegio Antonio Gala - Dos Hermanas (Sevilla)
Colegio Clara Campoamor - Bormujos (Sevilla)
Colegio Virgen de Valme Coronada - Dos Hermanas (Sevilla)
Colegio El Manantial - Bormujos (Sevilla)
Colegio Francisca Pérez Cerpa - Salteras (Sevilla)
Colegio Juan Rodríguez Berrocal - Camas (Sevilla)
Colegio La Jarilla - Huercal de Almería (Almería)
Colegio Público Antonio Rodriguez Almodovar - Salteras (Sevilla)
Colegio Stella Maris - Almería
Congregación Hijas de Jesús - Almería
Distintos comercios - Castilleja de la Cuesta (Sevilla)
IES. Velad-Al-Hamar - Vélez Rubio (Almería)
Jesuïtes Lleida Col·legi Claver - Raimat
La Guarde - Huercal de Almería (Almería) 
La Boutique del Iberíco - San Jeronimo (Sevilla) 
Biblioteca Municipal - Camas (Sevilla)
Centro de Formacion y oficina del OPAEF -  Camas (Sevilla) 

Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar un 10%


Desde el blog de asensevilla.blogspot.com noos informan que Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar una décima parte de su importe , según establece el Real Decreto 1506/2012, aprobado por el Gobierno de Rajoy y publicado este sábado en el BOE. Así, deberá abonarse el 10% de las sillas de ruedas manuales y eléctricas, cojines antiescaras,prótesis de mama, restauración facial, audífonos, prendas de compresión que utilizan los quemados o la renovación de componentes externos de los implantes quirúrgicos. Todos ellos subvencionados hasta ahora al 100% en algunas comunidades, como la andaluza.

Las sillas de ruedas eléctricas, en los casos graves

En el caso de las sillas de ruedas con motor eléctrico, Sanidad sólo las sufragará al 90% en casos de "limitaciones funcionales graves del aparato locomotor por enfermedad, malformación o accidente". Es uno de los aspectos que contempla el Real Decreto, que reúne en un anexo la relación de productos "de aportación reducida".

Este subgrupo está incluido en la "cartera común suplementaria" que acaba de unificar el Ministerio de Sanidad, y que también engloba las prótesis dispensadas "ambulatoriamente". La norma establece que estas últimas (muletas, sillas de ruedas...) "se rijan por las mismas normas que regulan la prestación farmacéutica", es decir, el copago, con la salvedad de que, en el caso de las prótesis, no se aplicará el límite máximo de cuantía de esa aportación. Es decir, no habrá un tope de entre 10 y 60 euroscomo en el caso de los medicamentos dispensados a pensionistas.

De este modo, las rentas declaradas a Hacienda que superen los 100.000 euros deberán aportar el 60% del importe, las rentas de entre 18.000 y 100.000 euros, el 50%, y los pensionistas, el 10% 
Fuente: http://asensevilla.blogspot.com/2012/11/los-usuarios-de-sillas-de-ruedas.html?spref=bl 

I Gala Benéfica a favor de ASEM Galicia

Este sábado 10 de Noviembre, tendrá lugar en el centro cívico de Teis en Vigo a las 18:00 horas.

El principal acto será la realización de la I Gala Benéfica a favor de ASEM Galicia (10 de noviembre, en Vigo). En este evento tendremos la oportunidad de disfrutar de variadas actuaciones gracias a la colaboración altruista de diversos artistas y grupos. Además, habrá actividades lúdicas, donde serán bienvenidos todos los niños menores de 12 años.

En la gala haremos mención especial de ÁNgel de la Cruz que se estrena como padrino de nuestra entidad y será presentado por David Amor.

El coste de la entrada, de 5 €, irá destinado íntegramente a mantener los servicios y programa de nuestra entidad y seguir mejorando la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares. Los interesados en adquirir las entradas lo pueden hacer el mismo día, en la taquilla o de forma anticipada (a través del email info@asemgalicia.com o del nº de tlf: 986 378001).  

Boletin Duchenne Parent Project España

Se ha lanzado el primer boletin de DPP (Duchenne Parent Project España), aquí os dejo los enlaces para que lo podais ver y si quereis os podeis suscribir. Gracias.

este es el enlace corte: http://eepurl.com/rlvgj

Este el enlace normal: http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=0263bf0cc5&e=3c0878d7da