Ayer 18 de Febrero nos confirmaron que nuestros dos niños; Marcos de 4 años y Jesús de 19 meses padecen distrofia Muscular de duchenne. Llevabamos tiempo sabiendo que podia existir esa posibilidad, aunque hasta esa visita médica no queriamos aceptarla, en ese momento se te hunde todo, no sabes ni como te sientes, ni como reaccionar, ni que hacer, te queda como un muñeco de trapo, que ni siente ni padece.
Cuando ya sales a la calle te das cuenta que en esos pasos que vas dando son el inicio de una guerra, una guerra en la que los guerreros somos Marcos, Jesús y nosotros como padres y nuestro enemigo es Duchenne, al que hay que mantenerlo a raya con fisioterapia y con ejercicio.
A Partir de ahora en este blog quiero explicar todos los pasos que vamos a seguir, ahora mismo estamos perdidos, pero toda la informacion que obtengamos, y resursos los vamos a explicar en este blog.
Un beso para todos.
