miércoles, 2 de marzo de 2011

Marcha Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Delegación de FEDER Andalucía celebrará una marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el centro de Sevilla. El encuentro se llevará a cabo el 5 de marzo y el objetivo es movilizar a toda la población andaluza para reivindicar “la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Te esperamos a las 11 horas en la Plaza de España.
Recorrido:
Plaza de España – Av. Rodriguez Caso – Glorieta Marineros – Paseo de las Delicias – Av. De Roma – Puerta Jerez – Av. De la Constitución – Plaza Nueva
Desde FEDER ya se está en contacto con sus asociaciones para hacer de este día un momento único para reivindicar el trato justo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes. Sensibilización, información, formación y movilización son las claves de este día que girará además en un ambiente festivo y de esperanza. Os contamos en qué va a consistir la actividad.
MESA INFORMATIVA
En Plaza Nueva instalaremos una Mesa Informativa en la que facilitaremos información sobre las enfermedades poco frecuentes, así como recogeremos firmas para la Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
MURAL
También en Plaza Nueva, realizaremos un mural con la colaboración de dos alumnas de la Universidad de Bellas Artes de Sevilla, que plasme el lema de este año y que permita la participación en el mismo.
Y MÁS…
Contaremos con la colaboración de voluntarios para desarrollar actividades lúdicas y de sensibilización con los niños: pintura de cara, Cuentacuentos y animación para este encuentro por las ER.
Hora estimada de finalización de actividades: 13.30 horas
Con estas actividades queremos contribuir a los objetivos de la campaña de sensibilización, que son:
• Sensibilizar, informar y formar sobre la falta de equidad que sufren las personas con patologías poco frecuentes en España.
• Impulsar y trasladar alternativas sociales que mejoren esta situación de injusticia.
• Vincular la esperanza y el trabajo, que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
• Trasladar la importancia de la unión para hacer posible el cambio social y demostrando que lo que hagamos hoy puede repercutir en el mañana.

Uniéndonos por un mismo fin conseguiremos mayor visibilidad para las enfermedades poco frecuentes, así como informar y concienciar a la sociedad.

Anímate a PARTICIPAR y FORMAR PARTE del Día Mundial por las Enfermedades Raras
Para más información:
FEDER Andalucía
Ana García Mora.
Carmen González Vargas.

Tlf: 954989892
sae@enfermedades-raras.org Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
http://www.enfermedades-raras.org/

VELA DE LA ESPERANZA


Con el apoyo de El Corte Inglés y la empresa A de Aroma, la Fundación Isabel Gemio impulsa el proyecto “Vela de la Esperanza”, una iniciativa orientada a combatir y luchar contra las enfermedades neuromusculares.
La Vela de la Esperanza está disponible en todos los establecimientos del Grupo El Corte Inglés (Opencor,El Corte Inglés, Supercor, Hipercor). Se trata de una vela ecológica, sostenible, hecha a partir de aceite vegetal reciclado, que proviene de aceite usado. El precio PVP es de 5 €, de los cuales 1€ irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. 

Gracias a todas aquellas personas que colaboren comprando este producto solidario, cada vez que se encienda una de estas velas, su luz se convertirá en una luz de Esperanza para todos los que sufren algunas de las crueles enfermedades neuromusculares, haciendo que algún día, pronto, el tic-tac de su reloj, deje de correr en su contra.