viernes, 24 de febrero de 2012

La Junta niega el enfermero a Aarón.

La Junta se ratifica y niega el enfermero para el regreso a clase de Aarón


Día 24/02/2012 - 10.09h
Miguel Torralbo, padre de Aarón Torralbo (el niño que necesita un enfermero en clase debido a la enfermedad neuromuscular que padece), se trasladó ayer hasta Montoro para demostrar que «están jugando con los derechos de mi hijo». Así se lo trasladó directamente al consejero de Educación de la Junta, Francisco Álvarez de la Chica, y la delegada de Educación, Antonia Reyes, durante su visita ayer al Consistorio montoreño.

El encuentro, de escasos diez minutos, se produjo de manera informal en plena plaza de España y sirvió a Miguel Torralbo «para acreditar que en Andalucía hay enfermeros atendiendo casos parecidos», tal y como sucede en el colegio La Alunada, de El Viso del Alcor (Sevilla). Torralbo mostró al consejero un juramento por escrito firmado por los padres de este niño sevillano, que se encuentra «asistido por un enfermero desde hace cinco años».

En este sentido, Álvarez, aseguró que «puede tratarse de un enfermero titulado pero cuyo contrato es de auxiliar de enfermería», puesto que «Educación sólo contrata monitores educativos, que pueden tener conocimientos sanitarios, pero no profesional sanitario».

El padre de Aarón no dio su brazo a torcer y afirmó que investigará «qué tipo de titulación y contrato posee en este caso esta persona de El Viso del Alcor». Y avanzó que «si está contratado como enfermero vamos a dar un plazo de cinco días a la consejería para que adopte las mismas medidas con mi hijo». Finalizado este plazo, si no hubiese resolución favorable, «iniciaré de inmediato una huelga de hambre ante las puertas de la delegación en Córdoba», aseguró.

Aquí vemos todos los derechos de este niño pisoteados, el derecho a la educación, el derecho a la igualdad.....

jueves, 23 de febrero de 2012

II CONGRESO INTERNACIONAL EN NUTRICION CLINICA Y MEDICINA ORTOMOLECULAR

OBJETIVOS:
El || Congreso nos permitirá obtener información de los últimos avances en suplementación nutricional, saber como aplicar la información que su pacientes tenga mejor respuesta, aprender a realizar una buena medicina preventiva, integrativa.

A QUIEN VA DIRIGIDO:


A Todos los médicos , bioquímicos, farmacéuticos ,nutricionistas que estén interesados en conocer esta parte de la medicina o en aplicar correctamente los tratamientos adecuados.
http://www.congresomedicinaortomolecular.com/presentacion.asp

Viernes, 15 de junio de 2012 a la(s) 14:00 - Sábado, 16 de junio de 2012 a la(s) 21:00

  • HOTEL MELIA VALENCIA
  • martes, 21 de febrero de 2012

    VIII Encuentro de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana

    VIII Encuentro de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana

    Fecha de celebración: 23/02/2012 al 23/02/2012

    La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana organiza el 23 de febrero de 2012 el VIII Encuentro de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.La jornada tendrá lugar en el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.

    Más informacion:
    http://sid.usal.es/cursos-y-congresos/discapacidad/42467/1-3/viii-encuentro-de-enfermedades-raras-en-la-comunidad-valenciana.aspx

    29 de febrero. Dia de la enfermedades raras

    El 29 de febrero de 2012 se conmemora el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan eventos, este es el video oficial en nuestro idioma.

    Infravaloraciones de la dependencia

    Denuncian que la Junta infravaloró la dependencia de su hijo para no darle ayudas

    La falta de liquidez de la Junta de Andalucía se está convirtiendo en un obstáculo para aquellas familias que tienen entre sus miembros a alguna persona dependiente y que necesita que se le reconozca en el grado que la padece para así poder desarrollar su día a día con total normalidad.

    Manuel es un niño cordobés de ocho años que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que le detectaron con tres años y medio que produce destrucción de los músculos y que se da en más de un 90% de los casos en varones. Se le cansan las piernas, le fallan y termina en el suelo. Esta torpeza también se refleja en sus manos. De momento camina por sí mismo, no sin dificultad, pero sus padres son conscientes de que en un futuro terminará postrado en una silla de ruedas.

    En la actualidad, Manuel depende totalmente de otra persona para que lo acompañe a clase, al baño o para que empuje la silla especial en la que ha de ir subido porque se cansa antes que el resto de niños de su edad. Su psicomotricidad no es la de una persona de ocho años. No puede vestirse solo o atarse los cordones porque si se agacha, termina en el suelo.

    Su futuro pasa por esperar a que encuentren una cura a su enfermedad o a que los músculos terminen atrofiándose por completo. La distrofia ha empezado por las extremidades pero pronto alcanzará a los pulmones y, por último, al cerebro.

    Los padres de Manuel solicitaron a la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de la Junta que valoraran su grado de dependencia un año después de que se le detectara la enfermedad pero se lo denegaron. El mes de julio pasado, los progenitores volvieron a insistir y consiguieron que, al menos, le reconocieran dependencia moderada: el grado 1, nivel 1. Las ayudas no se harán efectivas hasta el año 2013 en aplicación del calendario de la ley de dependencia.

    Manuel del Rey, padre del pequeño, conoce el caso de un niño de cuatro años que, con la misma enfermedad, ha sido valorado con grados 2, nivel 2. Del Rey ha explicado a ELMUNDO.es que, según el test para valorar la dependencia que se puede descargar cualquiera de la página web de la Consejería, a su hijo tendrían que haberle reconocido uno de los niveles máximos, es decir, el grado 3, nivel 1.

    Esta catalogación supondría grandes diferencias respecto a la que los asistentes sociales le han reconocido al pequeño Manuel, sobre todo de tipo económico y supondría un alivio para la familia, la cual se ha visto obligada a gastar grandes cantidades de dinero en adaptar su vivienda. Si Manuel tuviera reconocido este grado de dependencia, sus padres podrían solicitar ayudas técnicas para adaptar otras estancias de la casa, como, por ejemplo, el cuarto de baño.

    Opción de recurrir

    Del Rey está convencido de que a su hijo no le han reconocido el grado de dependencia que, a su juicio, tiene, por la falta de liquidez por la crisis. Pero "le están negando un derecho recogido en una ley. No quiero que mi hijo sea discriminado por una cuestión económica. Sólo queremos que le reconozcan la dependencia que tiene y le concedan las ayudas que le correspondan en función de ella".

    Fuentes de la Delegación Provincial de Igualdad y Bienestar Social de la Junta consultadas por ELMUNDO.es han confirmado que, efectivamente, se han paralizado sine die las ayudas a dependientes moderados para garantizar que los severos o grandes dependientes no se vean desamparados en estos momentos.

    La presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba, Asenco, Estrella Verdel, ha explicado que han recomendado a los padres de Manuel que reúnan informes de valoraciones realizadas a otros niños con la misma enfermedad que éste que hayan sido superiores para después presentar un recurso ante la Consejería.

    extraido de : http://www.elmundo.es/elmundo/2012/02/19/andalucia/1329668328.html

    lunes, 20 de febrero de 2012

    28 de febrero Jornadas CIBERER Centro de Investigación biomédicina en Red de Enfermedades Raras.

    el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante los días previos a este fecha se organizan numerosos actos dirigidos a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados.

    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) se une, un año más, a la celebración de este día organizando la jornada de divulgación científica: “Investigar es Avanzar”, con objeto de dar a conocer los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. La cuarta edición de este evento tendrá lugar durante la mañana del martes 28 de febrero en salón de actos del CaixaForum de Madrid.

    Es ésta una excelente ocasión para contribuir al necesario encuentro entre investigadores y afectados; por tanto, nos gustaría contar con la presencia de su asociación y que por favor, le dieran la máxima difusión entre sus asociados y cualquier otra persona que pudiese estar interesada en los contenidos del acto.

    este es el programa:




    Además se presentará el proyecto a gran escala basado en las técnicas de secuenciación de nueva generación (NGS) puesto en marcha en 2011 en nuestro centro, cuyo objetivo es determinar los genes y mutaciones implicadas en el origen de múltiples enfermedades raras.

    Esperamos sinceramente que estas ponencias sean de su interés.
    La entrada al acto es libre. Les agradecemos que nos confirmen, si les es posible, su asistencia.

    Salón de actos del CaixaForum en Madrid (Paseo del Prado, 36 - Madrid)
    Confirmar asistencia: congreso@ciberer.es, o en los teléfonos del CIBERER: 96 339 47 89 ó 672 495 444, Fax.: 96 369 63 86

    X BECAS UNIVERSIDAD NAVARRA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD. curso 2012-2013

    La Universidad de Navarra pone a disposición de las personas con discapacidad la convocatoria de becas para el curso 2012-2013, en su X Edición. Consideramos que es una muy buena oportunidad para todos aquellos/as estudiantes con discapacidad que estén interesados en continuar con estudios universitarios. Se ofrece la posibilidad de iniciar estudios en primer curso o bien solicitar becas para cursos superiores.

    La información completa sobre requisitos, plazos, documentación, etc., se encuentra en  la siguiente dirección: http://www.unav.es/alumni/estudiantes/becas.html , en el botón de Convocatoria 2012-13 |

    Os pedimos que deis la mayor difusión posible entre los alumnos/as con discapacidad que puedan ser susceptibles de acogerse a esta convocatoria, animarles a formarse  y con ello colaborar en la mejora de los niveles formativos de las personas con discapacidad. 


    Dirección de Cooperación
    Fundación ONCE

    CONVIVENCIA ASENSE EN HUELVA

    CONVIVENCIA DE ASENSE EN HUELVA
    Estamos con los preparativos de la próxima convivencia de marzo.
    Finalmente se realizará el sábado 24 de marzo.
    Para ir cerrando poco a poco las actividades que vamos a realizar, necesitamos saber cuántas personas estarían interesadas en asistir a dicha convivencia.
    Se trata de unas jornadas al aire libre, en el parque Moret de Huelva, en la que realizaremos entre otras actividades la plantación de un árbol como símbolo de nuestra asociación; juegos para los más pequeños con idea de que se vayan conociendo y compartan un día con sus iguales; se realizará una barbacoa; taller de masaje; etc.
    Pero para todo ello necesitamos encarecidamente que nos contestéis antes del día 15 de marzo.
    Si existe alguna incidencia que os imposibilite asistir poneos también en contacto con nosotros por si lo podemos resolver y podemos facilitaros las cosas.
    Animaos, será un día importante para nuestra asociación.
    Sabemos que para algunos de nuestros socios supone un esfuerzo más acudir a este tipo de jornadas, y lo entendemos, pero os necesitamos para ser un colectivo activo y dinámico, estar unidos en actividades que parecen simples nos ayudará a estrechar vínculos y a fortalecer esta gran familia.

    Si quereis asistir consultar el siguiente enlace, animaros para poder conocernos todas las familias posibles:

    http://www.asense.org/


    V JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ENFERMEDAES NEUROMUSCULARES

    V Jornadas Informativas Sobre Enfermedades Neuromusculares en Granada, sólo falta algunos pequeños retoques de última hora, y como hay muchos que estáis interesados aquí tenéis los datos principales.

    Fecha: Sábado, 28 de abril del 2012
    Lugar: Hotel Abades Nevada Palace GRANADA.
    Organiza: ASEMGRA. Asociación de enfermos musculares de Granada
    Horario: De 9.00h a 14:00h Dividida en dos partes, en la primera parte los ponentes exponen sus trabajos y los avances hasta la fecha y en la segunda parte más enfocada a la rehabilitación y autonomía personal, más práctica.
    Ponentes Invitados: Son médicos e investigadores de ámbito nacional e internacional de gran importancia en el campo de las ENM:

    - Dr. Luis García, Instituto Genethon – París.
    - Dr. Juan Jesús Vílchez, jefe de Neurología del Hospital “La Fe” – Valencia.
    - Dr. Eduardo Tizzano Ferrari, servicio de genética del Instituto de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – Barcelona.
    - Sra. Mónica Breitman, Fundación Atrofia Muscular Espinal FUNDAME –
    Barcelona.
    - Ponencia de rehabilitación (por confirmar).

    jueves, 16 de febrero de 2012

    TALLER DE RISOTERAPIA

    TALLER DE RISOTERAPIA
    en  ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense).


    INFORMAMOS:

    Debido al éxito del taller de Risoterapia para usuarios y cuidadores de Nuestra Asociación, ADEMO lanza un nuevo taller dirigido a todas aquellas personas que: 

    Quieran  afrontar la vida de una manera positiva, mejorando su autoestima, creatividad y el manejo de sus emociones, así como liberar el estrés.


    Risa¡Ríe con Nosotros!Risa



    ¡ABIERTO A TODOS LOS PÚBLICOS!


    RISOTERAPIA ADEMO Si quieres aprender a desarrollar una actitud positiva frente a la vida, aumentando la confianza, la comunicación y la resistencia al fracaso, el miedo y el estrés.

    ¡Te esperamos!

    Trabajaremos distintas Habilidades Sociales para conseguir:
    Reducir el miedo y el estrés Adquirir una actitud positiva. Potenciar el entusiasmo la ilusión y la autoestima. Mejorar la confianza y la relación con los demás. Encontrar el equilibrio personal. Desarrollar las emociones positivas. Despertar la creatividad. Apostar por el optimismo.
    Para cualquier consulta no dudes en llamarme o escribir un e-mail.

    FECHA 20,21,23 y 26 de MARZO de 2012
    PRECIO 15 €
    C/Hélice, 4 21006 Huelva
    Tlf.660.424.179 - 959.233.704
    ademo_em@hotmail.es

    Manuela Martínez


    Trabajadora Social

    miércoles, 15 de febrero de 2012

    CULTURA EN RED en Cordoba

    La delegación Cultural del ayuntamiento de Cordoba tiene el siguiente programa cultural, que a algunos les puede interesar.

    . Ópera-teatro infantil

    16 de febrero
    El Caballero del Pez. A cargo de la Compañía Pequeño Sastre
    Centro Cívico Fuensanta
    17,00 h.
    . Ópera-teatro Infantil
    Ópera-teatro basada en cuento de Fernán Caballero. Los Caballeros del
    Pez. Espectáculo participativo dirigido a niños entre 6 y 12 años.

    16 de febrero
    Ñaque o de Piojos y Actores. A cargo de la Compañía de Teatro PAR
    Centro Cívico Municipal Poniente Sur
    19,00 h.
    Obra de José Sanchís Sinisterra que muestra el mundo del teatro desde
    dentro.
    . Teatro

    21 de febrero
    La Clownconferencia ¿Y tú de qué te Ríes?, a cargo de Sirkito Teatro.
    Residencia Municipal de Personas Mayores Guadalquivir
    19,00 h.
    . Teatro
    Espectáculo de teatro dirigido a un público familiar en el que éste se
    convierte en paciente.

    23 de febrero
    El Mundo de las Músicas. A cargo del Grupo de Cámara Orpheus.
    Centro Cívico Municipal Levante
    19,00 h.
    . Música
    Concierto que utiliza el lenguaje universal de la música para realizar un
    recorrido de composiciones de distintos países.

    23 de febrero
    Matilde Cabello. Mujeres de al-Ándalus
    Centro Cívico Municipal Centro
    19,00 h.
    . Conferencia
    Conferencia acompañada por el pianista Marcos Monje y el guitarrista
    Suso Muñoz.

    26 de febrero.
    Mucho más que Circo. Hermanos Moreno.
    Plaza José de la Torre y El Cerro
    13,30 h.
    Circo infantil
    Espectáculo con números circenses y malabares en clave de humor.

    28 de febrero
    Actuación del Grupo de Danza San Rafael, con motivo del Día de Andalucía
    Jardín de Dámaso Torres (Barriada de Miralbaida)
    13,00 h.
    . Música y Danza
    Muestra de folklore popular de Córdoba y otras provincias andaluzas.

    1 de marzo
    Matilde Cabello diserta sobre las Mujeres de al-Ándalus
    Iglesia de la Madalena
    19,00 h.
    Conferencia acompañada por el pianista Marcos Monje y el guitarrista
    Suso Muñoz
    Colabora: Fundación CAJASUR
    . Conferencia

    1 de marzo. Música
    Recital de la Soprano María Rodríguez, piano Laura Rodríguez y Rafael
    Wals, viola Arturo Muñoz, presenta Inmaculada Luque
    Iglesia de la Magdalena
    20,00 h.
    Las intérpretes cordobesas ofrecen un programa de compositores de
    nuestra ciudad como Luis Bedmar, Eduardo Lucena, Rafael Wals, Martínez
    Rucker, ..
    Colabora: Fundación CAJASUR

    6 de marzo
    El Gran Astor. Esjaton Quartet. Homenaje a la Música de Piazzolla
    Centro Cívico Municipal Norte
    20,00 h.
    . Música
    Concierto didáctico a ritmo de tango en el que un narrador ilustra las
    piezas interpretadas con aspectos relevantes de la vida de este autor.

    8 de marzo
    Matilde Cabello diserta sobre las Mujeres de al-Ándalus.
    Biblioteca del Centro Civico Villarrubia.
    17,30 h.
    . Conferencia
    Conferencia acompañada por el pianista Marcos Monje y el guitarrista
    Suso Muñoz.

    10 de marzo
    Orquesta de Guitarras de Córdoba
    Centro de Educación de Adultos Parque Figueroa
    21,00 h.
    Orquesta formada por jóvenes guitarristas, que interpretan composiciones
    tanto de afamados guitarristas como creaciones propias.
    . Música

    13 de marzo
    El Caballero del Pez. Por la Compañía Pequeño Sastre
    Colegio Fray Albino (espacio alternativo Centro Cívico Arrabal del Sur)
    17,00 h.
    . Ópera-teatro infantil
    Ópera-teatro basada en el cuento de Fernán Caballero Los Caballeros del
    Pez. Espectáculo participativo dirigido a niños entre 6 y 12 años.

    15 de marzo.
    La Ratonera, a cargo del Grupo de Teatro La Cuarta Pared
    Centro Cívico Municipal Poniente Sur
    19,30 h.
    Montaje teatral basado en la obra de Agatha Christie.
    Teatro

    15 de marzo
    El Clowncipito. Compañia Sueña Teatro
    I.E.S Santa Catalina de Siena
    10,30 h.
    Teatro de Clown que acerca a los jóvenes a la obra El Principito.

    16 de marzo.
    El Caballero del Pez. A cargo de la Compañía Pequeño Sastre
    Centro Cívico Municipal Levante
    17,00 h.
    Ópera-teatro infantil
    Ópera-teatro basada en el cuento de Fernán Caballero “Los Caballeros del
    Pez”. Espectáculo participativo dirigido a niños entre 6 y 12 años.

    22 de marzo
    El Maldito Oro. A cargo del Grupo de Teatro La Cordobana
    Centro Cívico Municipal Levante
    19,30 h.
    . Teatro
    Obra original de Rafael Dorado Gutiérrez.

    22 de marzo
    Concierto de marchas de procesión, por la Banda María Santísima de la
    Esperanza.
    Sala Orive
    20,30 h.
    . Música

    24 de marzo
    Mucho mas que Circo, por Los Hermanos Moreno
    Plaza Cerería
    13,00 h.
    . Circo infantil
    Espectáculo con números circenses y malabares en clave de humor.

    25 de marzo
    Concierto de Marchas de Procesión a cargo de la Banda María Santísima
    de la Esperanza.
    Centro Cívico Trassierra
    20,30 h.
    . Música

    28 de marzo
    Concierto de Música Sacra a cargo del Coro Cantábile
    Iglesia de Nuestra Sra. del Rosario
    20,00 h.
    . Música

    29 de marzo
    Orquesta Ciudad de los Califas
    Residencia de la FEPAMIC.
    17,00 h.
    . Música
    Recital de música clásica con composiciones de Albéniz, Bocherini y Bach,
    entre otros.

    11 de abril
    El Maldito Oro, a cargo de La Cordobana
    Centro Cívico Municipal Vallehermoso
    20,00 h.
    . Teatro
    Obra original de Rafael Dorado Gutiérrez.

    12 de abril
    La Ratonera, a cargo del Grupo de Teatro La Cuarta Pared
    Centro Cívico Arrabal del Sur.
    19,00 h.
    . Teatro
    Montaje teatral basado en la obra de Agatha Christie.

    19 de abril.
    Compañía de Antonio Flores. Rasgueado, Quejío y Desplante
    Centro Cívico Municipal Poniente Sur
    20,00 h.
    Espectáculo de flamenco didáctico en el que se realizará un recorrido por
    distintos palos del flamenco al baile y al cante.
    Flamenco

    19 de abril
    En otro Cuerpo, otro Mundo. A cargo de Vértebro Teatro
    Molino de San Antonio (espacio alternativo Centro Cívico Arrabal del Sur)
    19,00 h. y 21,00 h. Pases consecutivos.
    Aforo 35 personas con Reserva Previa en 957485001 ext.246
    . Teatro
    Creación de imágenes poéticas a través del cuerpo desde las que nace el
    compromiso creativo del público con los actores y viceversa.

    20 de abril.
    Concierto de la Sección de Cuerda de la Orquesta de Córdoba
    Centro Cívico Poniente Sur.
    20,00 h.
    Música

    20 de abril
    Banda Sinfónica de Córdoba.
    Plaza de Cañero
    21,00 h.
    . Música
    Concierto para público familiar.

    22 de abril
    Banda Sinfónica de Córdoba
    Plaza José de la Torre y El Cerro
    13,00 h.
    . Música
    Concierto dirigido a un público familiar.

    24 de abril.
    Mucho mas que Circo, por Los Hermanos Moreno
    Plaza Marina Española
    19,30 h.
    Circo infantil
    Espectáculo con números circenses y malabares en clave de humor.

    26 de abril.
    Compañía de Antonio Flores. Rasgueado, Quejío y Desplante
    Centro Cívico Municipal Levante
    20,00 h.
    Flamenco
    Espectáculo didáctico de flamenco que realiza un recorrido por distintos
    palos del flamenco al baile y al cante.

    27 de abril.
    Homenaje a la Tomata, a cargo de Alejandro Rodríguez
    Calle Ana Carrillo La Tomata
    21,00 h.
    Flamenco
    Espectáculo flamenco homenaje a la bailaora cordobesa Ana Carrillo en la
    calle de su nombre

    29 de Abril.
    Invasión Primitiva, a cargo de Primigenio Teatro
    Recorrido por el Distrito Norte, con final en el Parque de la Asomadilla
    13,00 h.
    Teatro de calle
    Una tribu avanza con un escenario móvil, música en vivo, pinturas
    rupestres, ritos... acompañando al público hasta una fiesta final.

    12 de Mayo.
    Los Cantes de Córdoba, a cargo de Launa María Pulido
    Centro Cívico Rafael Villar
    21,30 h.
    Conferencia- Recital Flamenco
    Recorrido por lo palos de flamenco que han tenido su origen en nuestra
    provincia como el fandango de Lucena, la soleá de Córdoba, Alegrías de
    Córdoba... ilustrados por cantaor y guitarrista.

    16 de mayo.
    La Clownconferencia ¿Y tú de qué te Ríes?, a cargo de Sirkito Teatro.
    Centro de Servicios Sociales Comunitarios Moreras
    19,00 h.
    Teatro
    Espectáculo de teatro dirigido a un público familiar en el que éste se
    convierte en paciente.

    6 de junio
    Compañía de Antonio Flores. Rasgueado, Quejío y Desplante
    Club Taurino de Alcolea
    21,30 h.
    . Flamenco
    Espectáculo de flamenco que realiza un recorrido por distritos palos del
    flamenco al baile y al cante.

    7 de junio
    Coro Universitario Averroes. Cantos del Mundo
    Centro Cívico Municipal Fuensanta
    21,00 h.
    . Música
    Recorrido por diferentes culturas y pueblos a traves de sus cantos corales.

    23 de junio
    Transhumantes. Noche de San Juan
    Jardín de Dámaso Torres (Barriada de Miralbaida)
    23,00 h.
    . Música
    Canciones e instrumentos de la tradición oral, en el marco de la Noche de
    San Juan

    15 de febrero
    El Brebaje. A cargo de la Compañía Pequeño Sastre
    Centro Cívico Rafael Villar
    17,30 h.
    Ópera-teatro basada en L'elisir d'amore. Espectáculo participativo dirigido
    a la infancia entre 6 y 12 años.

    Los iminoazúcares recuperan el plegamiento de las proteínas

    Investigadores de la Universidad de Sevilla han desarrollado glicófármacos capaces de unirse a las proteínas que se encuentran mal plegadas y devolverles su forma correcta. Este enfoque podría servir para tratar ciertas dolencian que implican un deterioro neurológico importante.

    El grupo de investigación de química bioorgánica de los carbohidratos de la Universidad de Sevilla trabaja con copuestos derivados de azúcares con el objetivo de prevenir y tratar ciertas patologías.

    Un parte importante de los esfuerzos de este equipo se dirige al desarrollo de glicofármacos capaces de unirse fuertemente a proteínas mutantes que se encuentran mal plegadas y devolverles su forma correcta. espo podría aplicarse en enfermedades raras, como la de Gaucher o la de Fabry, que implican un deterioro neurológico importante y para las que hoy en día no hay tratamientos satisfactorios.

    "En los enfermos que sufren mal plegada es incapaz de alcanzar el lisosoma, donde debería realizar su función, y es destruida, originando la enfermedad", explica Carmen Ortiz Mellet, directora del Servicio General de Investigación (SGI) de Criogenia. Por eso una primera línea de actuación consiste en "utilizar un vnuevo tipo de derivados de carbohidratos, los iminoazúcares sp2, como chaperonas farmacológicas, es decir, como acompañantes de la proteína durante su biosíntesis y transporte, proporcionándoles protección y recuperando su funcionalidad".

    En este sentido, su equipo ha demostrado en fibroblastos de pacientes la capacidad de los glicofármacos para rescatar estas enzimas, que por só solas no alcanzan su lugar de acción, y conducirlas al lisosoma donde sí son activas, evitando de esa manera la acumulación del correspondiente sustrato que causa la enfermedad.

    Terapia antitumoral.
    Por otra parte, Ortiz apunta que han "preparado glicofármacos que interfieren con la biosíntesis de las glicoproteínas involucradas en la metástasis de tumores. en este caso, los resultados que tenemos se refieren a la inhibición de la proliferación celular en células humanas de cáncer de mama".

    Una segunda aproximación consiste en el diseño de sistemas de trasporte de fármacos y material génico basado en carbohidratos glicotransportadores. "A partir de azúcares se generan nanopartículas biocompatibles que pueden encapsular tanto ADN como otros agentes terapéuticos e introducirlos efizcamente en las células que necesitan ser tratadas".

    La capacidad de estos sistemas se ha comprobado en diferentes líneas celulares, incluyendo células cancerosas humanas de cérvic y de hígado. Además, Ortiz señala la que han "demostrado en ratones que estos compuestos están especialmente bien adaptados para dirigir genes terapéuticos a hepatocitos; en concreto, ha sido posible introducir en células de hepatocarcinoma un gen que codifica una proteína con actividad anticancerígena (interleucina 12)". Estos resultados indican su potencial en terapias contra el cáncer de hígado", señala la investigadora.

    Una tercera línea de investigación se centra en el desarrollo de una tecnología para la "preparación de caramelos enriquecidos en componenetes con propiedades prebióticas y nutracéuticas". Los llamados glicobióticos se obtienen a partir de azúcares alimentarios comunes, como la fructosa o la glucosa, y que podrían contribuir a prevenir y curar las enfermedades de inflamación intestinal, favoreciendo una flora bacteriana beneficiosa y el fortalecimiento del sistema inmunitario.

    Este grupo ha demostrado in vivo en ratones, pollos y cerdos los efectos saludables de una alimentación que incorpora estos glicobióticos. Desde el punto de vista de salud pública, "lo más interesante es que tienen un efecto positivo en animales a los que se han inducido lesiones en el aparato digestivo que simulan el síndrome de Crohn en humanos, pormoviendo una recuperación rápida".

    Maquina Vector

    Gracias a la unión de muchos padres con hijos con DMD, me han informado de una máquina Vector, y he estado comprobanlo y leyendo esta pagina:
    http://www.hopeforgabe.org/2/archives/11-2010/1.html

    Como no se inglés lo he traducido con el google traductor, por lo tanto tenga errores gramaticales, pero os dejo la entrada de la pagina del enlace anterior traducida, ya todos podemos ir mirando la pagina y viendolo...

    De todas formas hago un llamamientos a todas las familias para que estemos todos comunicados y hagamos puesta en común, hay muchas familias que ya lo hacemos y una de ellas hacen grupo de e-mail para todas las familias, si estais interesados, escribirme a mi correo y os podeis unir. karin_chan_maf@hotmail.com la unión face la fuerza.

    Dicen que hay grandes cosas en Texas ... pronto estaremos en nuestro camino para averiguarlo!

    No ha tenido un tratamiento potencial desde algún tiempo y yo debatia si debe o no publicar esto, que yo sepa las preguntas de la comunidad de DMD lo que estoy a punto de publicar. Es largo, pero muy importante. Antes de seguir adelante, me resulta irónico que la Universidad de semi nuevo programa de la Florida llamado DMD ImagineDMD está en el proceso de iniciar un juicio que se dirige exactamente lo que el Dr. Rodas compartió con nosotros. La U de la prueba F se refiere a la falta de oxígeno y el flujo sanguíneo a los músculos de los niños con DMD. En lugar de entrar en detalles acerca de su juicio, aquí está el enlace: http://www.imagingdmd.org/?q=node/100

    En cuanto a la Dra. Rhodes, Traci y yo hemos tomado una decisión muy importante y esta decisión nos conduce el Dr. Rodas, en Corpus Christi, Texas. He estado investigando este médico y este procedimiento desde hace algún tiempo y basado en mi investigación y mis entrevistas con otros padres de familia que actualmente utilizan este protocolo para sus hijos con DMD, los resultados son asombrosos! Este médico es un podiatra y tiene una cantidad significativa de experiencia con la sangre y la circulación de oxígeno en los músculos. Tiene años de experiencia en la investigación y el tratamiento de otras enfermedades crónicas exacerbadas por el estrés oxidativo. Inicialmente la investigación y el tratamiento se centró en pacientes con Síndrome de Distrofia Simpática Refleja (también conocido como CRPS). Finalmente, su trabajo lo llevó a la diabetes, la enfermedad de Parkinson, y ahora con la Distrofia Muscular. Él ha venido a la opinión de que el estrés oxidativo es un vínculo común entre todas estas enfermedades.

    Todas estas enfermedades tienen en común los cambios patológicos en el cuerpo que pueden ser rastreados, directa o indirectamente a la falta de oxígeno a nivel celular en todo el cuerpo. Como un podólogo, que ha sido entrenado para entender las patologías de los pies. En todas estas enfermedades, el estrés oxidativo aparece primero y el peor de los pies debido a la distancia desde el corazón y el sistema nervioso central.

    El estrés oxidativo en pacientes con distrofia muscular es evidente a través de:
    • Disminución de la temperatura de la piel en las manos y los pies, sobre todo en los dedos de manos y pies• Aumento del tiempo de llenado capilar en los dedos de los pies• circulación disminuida en la pulpa digital de los dedos del pie en la presencia de una circulación adecuada en el pie• Cambios en los huesos mostrados por los rayos X• Las respuestas del sistema nervioso disminuidos
    Los niños con distrofia muscular, que han sido examinados en su clínica, han demostrado la disminución de temperatura de la piel del pie, el aumento de los tiempos de llenado capilar del dedo del pie, disminución de la circulación en los dedos de los pies al tiempo que la circulación normal en los pies, degeneración quística subcondral, y el aumento de los umbrales de percepción de la vibración . De mayor interés, su clínica participado previamente en un estudio pequeño con diabetes tipo 2. Estos pacientes mostraron la misma difusión, los nervios y los cambios óseos observados en estos niños con DMD. En la realización del estudio, muchos de estos pacientes mostraron una mejoría y en algunos casos, la resolución completa de estos problemas.Ellos han tenido un limitado número de niños que utilizan este tratamiento, pero muchos están experimentando buenos resultados del tratamiento. Subjetivamente, los pacientes y sus cuidadores han informado de mejoras en la fuerza, el movimiento, el equilibrio, el sueño, la respiración y otras áreas que afectan a su calidad de vida. Objetivamente, que están recibiendo los informes de los fisioterapeutas de estos pacientes que informaron de aumentos en la fuerza, el crecimiento de los músculos, la flexibilidad y el rango de movimiento. Él también ha recibido informes de las mediciones de la pantorrilla disminución. Además, con el tratamiento VECTTOR (el nombre de su máquina), los padres de los niños con DMD de manera uniforme en cuenta que las manos de sus hijos y los pies son más cálidas. Esto se verifica y se cuantifica por la evaluación Temp-Touch y es ciertamente sugestiva de disminución del estrés oxidativo.Hasta el momento, sólo dos análisis de sangre de los niños con DMD antes e inmediatamente después del tratamiento inicial VECTTOR se han obtenido. Ambos ensayos mostraron una disminución significativa de TNF-alfa. Ha habido dos pacientes que han tenido los niveles de CPK a prueba antes y después de varios meses de tratamiento. Ambos de estos niños han demostrado una disminución significativa. Si usted recuerda, CPK es la prueba que hacen para determinar si un niño ha DMD. El rango normal varía, pero es generalmente alrededor de 200 o menos. Gabe era de 20.000. Puesto que los parámetros exactos de estas pruebas son tan variables, que son reacios a decir nada que no sea que, si bien los resultados son alentadores, como todo lo demás, que necesitan una evaluación adicional.Dicho todo esto, no significa más que una conversación directa con los padres. A modo de ejemplo, hablé con el padre de un niño de 18 años de edad que no ha caminado desde que tenía 11 años de edad. Antes de comenzar el tratamiento, que no podía mover los brazos de la silla de ruedas ni podía levantar la cabeza de la silla de ruedas y se les aconsejó para programar una traqueotomía. Empezaron los tratamientos el pasado mes de agosto y actualmente se está afeitando su propia cara, cepillarse los dientes propios, escribiendo en una computadora sin ayuda, puede mover su cabeza de manera normal, su orina era de color marrón oscuro, pero ahora es de color normal, ya no está en Miralax para el estreñimiento, que es finalmente fuera de su máquina de CPAP, su apnea del sueño se ha ido, él está respirando por sí mismo, y que está creciendo todos los músculos de la espalda desde agosto! La mayoría de expertos DMD decir una vez que el músculo se ha ido, se ha ido. Su terapeuta físico es la medición de sus músculos y están cada vez más grande además de que está aumentando de peso. Ha pasado de ser una camisa de pequeños extras para un medio y ha aumentado 2 tallas pantalones también. Incluso han pedido un "luchador" para ayudarle a levantarse de nuevo! Él ahora tiene más esperanzas de nuevo. Algunos escépticos pueden decir que falsas esperanzas, pero sin tener en cuenta, es la esperanza. Ahora están buscando a las camionetas especiales para que él se CONDUCIR! De acuerdo a todos los involucrados, no hay efectos secundarios con este protocolo lo que hizo un pan comido para nosotros. Como nota positiva adicional, hay un joven de 20 años en Inglaterra que no se ha quedado por su cuenta desde que tenía 12 años de edad y después de los tratamientos, que ahora le han poner el 45% de su peso corporal en las piernas con la ayuda de un "luchador"!!. El médico cree que se mantendrá por su cuenta antes de Navidad! No me puedo imaginar un período mejor regalo! Algunos argumentarán en contra de nuestra decisión de seguir adelante, pero sería curioso para obtener su opinión sobre la siguiente cita / artículo de la Universidad de la división de Florida DMD: