domingo, 31 de marzo de 2013

Atención bucodental a personas con discapacidad.


 
La Cartera de Servicios del SSPA (Sistema Sanitario Público de Andalucía) incluye la prestación asistencial dental de sus usuarios y contempla para las personas cuya discapacidad física o psíquica aconseje la sedación o anestesia cuando sea necesario realizarles una exploración o un tratamiento de asistencia dental, de modo que se garantice una asistencia efectiva y con todas las garantías.
El dentista de atención primaria es quién valora si el paciente requiere sedación o anestesia, determina las exploraciones y tratamientos que requiera y solicita que estos pacientes sean atendidos por los dentistas en el medio hospitalario. En el Servicio de Atención Ciudadana le informarán y le citarán para las estudios previos y  la intervención.
La asistencia se realiza en un total de diez hospitales de todas las provincias andaluzas: Torrecárdenas de Almería, Reina Sofía de Córdoba, Virgen de las Nieves de Granada, Complejo Hospitalario de Jaén, Regional de Málaga, Virgen del Rocío y Virgen Macarena de Sevilla. En la provincia de Cádiz, se sigue con el concierto con el Hospital Juan Grande de Jerez, mientras que los pacientes de la provincia de Huelva siguen siendo derivados a Sevilla. En Cádiz está prevista la dotación en un hospital del Área Sanitaria Campo de Gibraltar.


 
Artículo 4. Asistencia dental a personas con discapacidades.
 
1. Las personas a que se refiere el presente Decreto, cuyas discapacidades psíquicas o físicas, tengan incidencia en la extensión, gravedad o dificultad de su patología oral o su tratamiento, serán atendidas por el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
 
2. Los casos de maloclusión severa en pacientes intervenidos de fisura palatina, labio leporino y malformaciones esqueléticas, serán atendidos por el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
 
3. La Consejería de Salud determinará los criterios para la asistencia de las personas contempladas en los apartados anteriores.

sábado, 30 de marzo de 2013

VI JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 27 DE ABRIL DE 2013



La Asociación de Enfermos Musculares de Granada organiza como sexto año consecutivo, la VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 27 de Abril de 2013. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada.

Los ponentes asistentes y chalas de la Jornada son:

Trastornos y mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en ENM
Dr. Antonio Molina Carballo, Profesor titular de pediatría acreditado. Universidad de Granada. Departamento de Pediatría.

Pautas terapeúticas de la melatonina en la DMD
Dr. Darío Acuña Castroviejo, Catedrático de fisiología de la Universidad de Granada.

Utrophin modulation for the therapy of DMD
Dra. Kay Davies, Departament of Physiology, Anatomy and Genetics.University of Oxford.

Triciclo – ADN: un nuevo tipo de antisentidos para rescatar ARNm deficientes en las enfermedades neuromusculares
Dr. Luis García, Instituto Genethon – París.

Ensayos Terapeúticos para Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
Dr. Jaume Colomer, Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.

Novedades en la distrofia miotónica y distrofia facioescapulohumeral
Dr. Adolfo López de Munain, Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Hospital Donostia. San Sebastián.


La inscripción se podrá realizar hasta el 15 de abril (con posterioridad a dicha fecha NO se admitirá ninguna inscripción), en el teléfono 670 785 671 y el precio de la inscripción es:

Socios/as ASEMGRA
10 € (sólo jornada) ó 20 € (jornada + almuerzo) por persona (niños gratis)

Demás asistentes
10 € jornada y 20 € almuerzo (niños gratis)

El nº de Cuenta para efectuar el pago de la inscripción y el almuerzo es:
“La Caixa”: 2100 2501 22 0210050531
En el concepto del ingreso debe indicar su nombre y apellidos acompañado de la reseña Jornada 2013

El hotel ofrece a los asistentes a la Jornada de ASEMGRA un descuento en el alojamiento. Aquellas personas interesadas deberán realizar su reserva al hotel con la mayor brevedad, ya que con motivo del puente del 1 de Mayo la disponibilidad de habitaciones se ve reducida.

CONTACTO HOTEL
Hotel Abades Nevada Palace
Teléfono: 958 809 999

Para la realización de la Jornada, la asociación realiza un importante esfuerzo económico y personal, además de implicar a otras personas, entidades e instituciones ajenas a la asociación. Por tanto, os pedimos el mayor número de participación, porque la jornada se organiza para vuestro beneficio e informar de los últimos avances que se producen en las investigaciones en enfermedades neuromusculares y otros temas de interés.




viernes, 29 de marzo de 2013

Noticias DPPE

En febrero hemos recibido las noticias de DPPE, se puede ver en el siguiente enlace:

http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=ad1471b43f
 o más abajo.

Noticias de DPPspain, Diciembre 2012.
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Contenido de esta Newsletter:
  • Últimas noticias de investigación
  • Esquema virtual investigación DMD / DMB
  • 6ª Jornadas Informativas de enfermedades neuromusulares (ASEMGRA)
  • VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
  • Campañas DPPE
  • Ensayos Clínicos en reclutamiento en España
  • Facebook DPPE para Socios
ÚLTIMAS NOTICIAS DE INVESTIGACIÓN

Daiichi Sankyo anuncia el desarrollo de Tratamiento con ácido nucleico para la distrofia muscular de Duchenne utilizando la tecnología patentada


Para leer la noticia completa pulsa aquí.

Butirato de arginina: un candidato terapéutico para la distrofia muscular de Duchenne

Para leer la noticia completa pulsa aquí.

$ 100.000 de los fondos de Parent Project Muscular Dystrophy ​​para identificar los cambios genéticos que influyen en la gravedad de la distrofia muscular de Duchenne


Para leer la noticia completa pulsa aquí.

PTC Therapeutics cierra $ 60 millones de financiamiento privado (Fondos para apoyar la fase 3 de ensayos confirmatorios de ataluren)

Para leer la noticia completa pulsa aquí.
ESQUEMA VIRTUAL INVESTIGACIÓN DMD / DMB
(Actualizado a marzo 2013)


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6ª JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: ASEMGRA
ASEMGRA Asociación de enfermedades musculares de Granada organiza:

6º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares

En ella participan dos miembros de nuestro comité científico:
Jaume Colomer y Luis García

Para consultar el programa, horarios e inscripciones pulsa aquí.
VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS


El pasado 14, 15 y 16 de febrero tuvimos la ocasión de acudir en Sevilla al

VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Puedes consultar en nuestra web un resumen de los temas que se trataron pulsando aquí.
 
CAMPAÑAS DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
TAPONES SOLIDARIOS PARA DUCHENNE


Nuestra campaña de Tapones Solidarios para Duchenne está siendo todo un éxito.

Como muchos de vosotros os habéis puesto en contacto con nuestra asociación para colaborar con la campaña, hemos ampliado la información en nuestra web con el procedimiento a seguir en caso de querer colaborar con la recogida de tapones solidarios.

Podéis encontrar más información en el siguiente link:

http://www.duchenne-spain.org/tapones-solidarios-para-duchenne/


Os rogamos la máxima difusión agradeciéndoos de antemano vuestra colaboración.

Gracias a vosotros estamos haciendo que nuestro objetivo sea posible.
Consulta nuestros centros colaboradores
con la recogida de Tapones Solidarios para Duchenne aquí.

Si quieres colaborar puedes ponerte en contacto con nosotros a través del
685 27 27 94 o en info@duchenne-spain.org

Estamos en facebook: Tapones Solidarios para Duchenne
(FEBRERO)

El 9 y 10 de febrero tuvo lugar la 2ª Feria del Patchwork Solidaria en el Centro Comercial Plaza de Armas de Sevilla, compartiendo stand con Tal como Eres.

En ella pusimos a la venta artículos realizados por voluntarios, juguetes solidarios y nuestras camisetas DPPE, a la vez que aprovechamos la ocasión para informar sobre la distrofia muscular de Duchenne.
SORTEO CAMISETA OFICIAL SEVILLA FC
El Sevilla Fútbol Club nos ha donado una camiseta oficial del Sevilla firmada por todos los jugadores para nuestra causa.

Estamos vendiendo papeletas a 1 euro para el sorteo de esta 
camiseta que tendrá lugar el 15 de Mayo de 2013.

La papeleta ganadora será aquella que coincida con las últimas 4 cifras del número ganador de la ONCE que se celebrará el 15-05-2013.

Os animamos a que participéis comprando papeletas o talonarios para venderlos.

El premio se recogerá a partir del día siguiente al sorteo llamando al número de la asociación 685 27 27 94.
RASTRILLO BISUTERÍA ARTESANA EN ZARAGOZA

Durante los días 22, 23 y 24 de Febrero, tuvo lugar el II Rastrillo Benéfico de ASEM ARAGÓN, en el Centro Civico Río Ebro de Zaragoza, en el que Duchenne Parent Project España participó en el apartado de Bisutería Artesana.
Pudimos comprobar la solidaridad de la gente al resultar todo un éxito de ventas y de afluencia. Muchísimas gracias a todos los participantes.

Toda la bisutería fue realizada por voluntarias de las dos asociaciones para recaudar fondos destinados a los fines de cada una de ellas.

Desde aquí queremos agradecer todo el apoyo que hemos tenido por parte de las voluntarias que han dedicado su tiempo para apoyar nuestra causa.
(MARZO)
I TRIANGULAR BENÉFICA DPPE
El próximo 17 de marzo tendrá lugar el

I TRIANGULAR BENÉFICA CONTRA
LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECKER
.


Será en el campo de fútbol, Ciudad Deportiva Santa María de Alcañiz a las 16 horas.

Todos los fondos recaudados irán íntegramente destinados a nuestra asociación para la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

¡¡¡ TE ESPERAMOS !!!

Si no puedes acudir al evento pero te gustaría colaborar igualmente con nosotros puedes adquirir tus entradas FILA 0 en el número de cuenta:

0075 0412 41 0600915423

¡¡¡ Muchas gracias por tu colaboración !!!
ENSAYOS CLÍNICOS EN RECLUTAMIENTO EN ESPAÑA

Si eres afectado o familiar de un afectado con DMD / DMB y resides en España, puedes ponerte en contacto con nosotros para resolver tus dudas.
FACEBOOK DPPE PARA SOCIOS
Grupo secreto de Facebook exclusivo para Socios (Afectados y/o Padre/Madre/Tutor de afectado).

Es un pequeño espacio privado donde los Socios podemos aportar nuestra experiencia, dudas, inquietudes…, o cualquier comentario que queramos compartir y/o valorar con las demás familias afectadas.
Por favor cuéntanos lo que te gustaría saber sobre DPPspain.

Siempre estamos tratando de proporcionar a nuestros amigos y simpatizantes una información actualizada.

Por favor, comparte tus ideas y responde a este correo electrónico con tus comentarios o preguntas.