Enlaces

 problemas nutricionales en miopatia duchenne : http://www.asemgalicia.com/biblioteca/saber_entender/Problemas%20nutricionales%20en%20la%20Miopatia%20de%20Duchenne.pdf

Prevención y enfermedades neuromusculares: http://www.afenmva.org/userfiles/file/PrevencionYEnfermedadesNeuromusculares.pdf

Derribando Barreras, congreso.
http://www.duchenne-information.eu/2010-Derribando-las-barreras.pdf

Sentimientos de los padres ante un diagnóstico de distrofia muscular:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/sentimiento_de_los_padres.pdf

Diagnostico y manejo de la distrofia muscular duchenne, na guía para familias:
http://www.treat-nmd.eu/downloads/file/standardsofcare/dmd/spanish/dmdmdffg_master_spanish_upa.pdf

Guia para padres de niños con distrofia muscular tipo duchenne. ejercicios basicos:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/Duchenne%20Ejercicios%20fisicos%20Guia%20de%20padres.pdf

Estas son las guias que me han mandado de ASEM.

Aparte nuestro amigo Germán Hernandez, desde chile nos manda los siguientes enlaces relacionados con la enfermedad:
http://www.mednet.cl/link.cgi/Medwave/Cursos/Genetica2004/Diciembre04/3367
http://www.sochigen.cl/noticias-08-05-2006-5.htm
http://dmchile.blogspot.com/

blog para discapacitados en general, muy interesante a mi parecer.
http://ptcuboderubik.blogspot.com/

¿Qué es Duchenne?

Es un video el cual explica perfectamente esta enfermedad, además es muy educativo para que todos entiendan esta enfermedad.

Distrofia Muscular de Duchenne

Ayer 18 de Febrero nos confirmaron que nuestros dos niños; Marcos de 4 años y Jesús de 19 meses padecen distrofia Muscular de duchenne. Llevabamos tiempo sabiendo que podia existir esa posibilidad, aunque hasta esa visita médica no queriamos aceptarla, en ese momento se te hunde todo, no sabes ni como te sientes, ni como reaccionar, ni que hacer, te queda como un muñeco de trapo, que ni siente ni padece.

Cuando ya sales a la calle te das cuenta que en esos pasos que vas dando son el inicio de una guerra, una guerra en la que los guerreros somos Marcos, Jesús y nosotros como padres y nuestro enemigo es Duchenne, al que hay que mantenerlo a raya con fisioterapia y con ejercicio.

A Partir de ahora en este blog quiero explicar todos los pasos que vamos a seguir, ahora mismo estamos perdidos, pero toda la informacion que obtengamos, y resursos los vamos a explicar en este blog.

Un beso para todos.