hola, mi nombre es horacio islas soy de argentina y mi hijo bricio (8) padece dmd. me alegra saber sobre este sitio dado q siempre argumento q el diagnostico temprano, el tratamiento adecuado, la calidad y la informacion es vital en la dmd. sin estos pilares fundamentales es como nunca comenzar el nuevo camino a seguir, se y muy bien q le damos batalla dia a dia sin descanso la dmd no para por eso nosotros tampoco. el tiempo es tirano y no nos da tregua, no hay q perder un segundo en lamentos y miradas al pasado, tampoco pensando en como hubiese sido nuestro futuro sin dmd. Asi q el casco bien puesto, la lanza afilada en alza, el escudo de acero en un brazo y q venga lo q sea, este camino es p guerreros, p valientes, el objetivo es unico y claro, la salud y calidad de vida de nuestros hijos, y eso p mi es demasiado motivo p enfrentar lo q sea, no es mas ni menos lo q querria si yo fuese Bricio, q hagan mis padres por mi todo lo q tengan a su alcance y sea posible, la calidad de vida de Bricio es la indicada p el diagnostico q padece, seguimos al pie de letra cada recomendación q los medicos especialistas en enfermedades neuromusculares nos indica y puedo decirles amigos q los resultados estan a la vista, incurable no es intratable, frase q siempre le robo al dr. Alberto dubrovsky jefe de neurociencias de la fundacion favaloro aunq tengo su permiso exclusivo p usarla y predicarla. Los tratamientos hoy dia estan muy avanzados si bien no son la cura nos dan una tregua muy valiosa q nos permite robarle tiempo al avance de la dmd, hasta q si exista la misma o algo mejor, mientras tanto a pelear por los nuestros y a hacer la tarea, nuestra responsabilidad, la de ser padres. Felicidades por el sitio. Ah, una cosita mas, en el video parezco q tengo unos kilitos de mas, pero dicen q la tv engorda 7 kilos creo q no me tuvo piedad y me sumo 2 mas. Saludos.- horacio islas
muchas gracias horacio, nosotros recien empezamos la lucha, pero gracias a la información que das, tanto en tu blog, como los ejercicios de youtube de tu hijo, nos ayudas a muchos que estamos pasando por los mismo. saludo.
2 comentarios:
hola, mi nombre es horacio islas soy de argentina y mi hijo bricio (8) padece dmd. me alegra saber sobre este sitio dado q siempre argumento q el diagnostico temprano, el tratamiento adecuado, la calidad y la informacion es vital en la dmd. sin estos pilares fundamentales es como nunca comenzar el nuevo camino a seguir, se y muy bien q le damos batalla dia a dia sin descanso la dmd no para por eso nosotros tampoco. el tiempo es tirano y no nos da tregua, no hay q perder un segundo en lamentos y miradas al pasado, tampoco pensando en como hubiese sido nuestro futuro sin dmd. Asi q el casco bien puesto, la lanza afilada en alza, el escudo de acero en un brazo y q venga lo q sea, este camino es p guerreros, p valientes, el objetivo es unico y claro, la salud y calidad de vida de nuestros hijos, y eso p mi es demasiado motivo p enfrentar lo q sea, no es mas ni menos lo q querria si yo fuese Bricio, q hagan mis padres por mi todo lo q tengan a su alcance y sea posible, la calidad de vida de Bricio es la indicada p el diagnostico q padece, seguimos al pie de letra cada recomendación q los medicos especialistas en enfermedades neuromusculares nos indica y puedo decirles amigos q los resultados estan a la vista, incurable no es intratable, frase q siempre le robo al dr. Alberto dubrovsky jefe de neurociencias de la fundacion favaloro aunq tengo su permiso exclusivo p usarla y predicarla. Los tratamientos hoy dia estan muy avanzados si bien no son la cura nos dan una tregua muy valiosa q nos permite robarle tiempo al avance de la dmd, hasta q si exista la misma o algo mejor, mientras tanto a pelear por los nuestros y a hacer la tarea, nuestra responsabilidad, la de ser padres. Felicidades por el sitio. Ah, una cosita mas, en el video parezco q tengo unos kilitos de mas, pero dicen q la tv engorda 7 kilos creo q no me tuvo piedad y me sumo 2 mas.
Saludos.-
horacio islas
muchas gracias horacio, nosotros recien empezamos la lucha, pero gracias a la información que das, tanto en tu blog, como los ejercicios de youtube de tu hijo, nos ayudas a muchos que estamos pasando por los mismo.
saludo.
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