Novedades FEDER

- Nueva página web de FEDER: Desde hace un año, FEDER cuenta con una nueva web más moderna, funcional y que da muchas más posibilidades de interacción a través de las nuevas tecnologías y de las redes sociales. De esta forma, todos los artículos pueden ser difundidos y compartidos por twitter y facebook aumentando el alcance de cada noticia. Además, la nueva página web tiene una sección de testimonios mucho más amplia y permite a los visitantes que ellos mismos trasladen su historia como pacientes o beneficiarios de los proyectos y servicios de FEDER.

Calendarios más funcionales, una sección de prensa o una amplia sección de ayúdanos son otras de las novedades que acoge la nueva web de FEDER.

Para visitar la nueva web de FEDER www.enfermedades-raras.org

- Red social de FEDER: Esta comunidad permitirá a las asociaciones tener sus propias páginas personales y subir ahí toda la información que deseen. Además, las personas con patologías poco frecuentes o familiares también podrán crear perfiles y comunicarse con otras personas a través de esta Red que tiene una característica muy importante: la privacidad. Subir documentos, enlaces, fotografías, vídeos, difundir noticias, eventos y alertas… Y todo bajo un sencillo e intuitivo formato. La red social ya está en marcha, pero su impulso definitivo vendrá en 2012.

Puedes acceder a la nueva Red Social a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org Para cualquier duda, rogamos te pongas en contacto con el Dpto de Gestión Asociativa participacion@enfermedades-raras.org Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

- Nueva web de apoyo psicológico: Es una nueva herramienta online que permite llevar el servicio de apoyo psicológico a todos los lugares de España y así proporcionar ayuda allí donde nuestros profesionales no llegan debido a las barreras geográficas. La nueva web pretende ser un espacio donde trasladar información y documentación importante vinculada al ámbito de la psicología. Además, tiene un servicio de Atención Psicológica Online a través de un componente de “Chat” que proporciona a las psicólogas un “espacio” donde interactuar con la persona y poder darle una atención adecuada. Para acceder a este servicio es necesario llamar a nuestro Servicio de Información y Orientación (902181725). Nuestras psicólogas valorarán el caso para su atención.

Puedes acceder a la web de apoyo psicológico a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org o bien directamente a través de este enlace: http://psicologia.enfermedades-raras.org/

- Plataforma de Formación FEDER: Es una plataforma online que permite acoger y desarrollar cursos formativos dirigidos a asociaciones de ER y personas afectadas. A través de foros, chats, bases de datos, wikis y demás herramientas 2.0, la plataforma de formación FEDER se presenta como una alternativa a la formación presencial y la mejor forma de compartir experiencia y aprendizaje.

A través de la web y el boletín electrónico de FEDER os iremos informando de los nuevos cursos programados y la forma de acceder a ellos.

- Espacio de Gestión Asociativa: FEDER se renueva buscando nuevos espacios que nos acerquen las voces de los afectados, sus familias y cuidadores y las inquietudes del sector socio político sanitario por lo que brinda nuevos canales de  comunicación con las entidades de ER en general y con sus socios en particular. En este apartado se podrá acceder a información de contacto de las entidades miembros de FEDER, a las patologías representadas, a los principales documentos y boletines de apoyo a entidades de baja prevalencia. Las entidades interesadas encontrarán los documentos de apoyo sobre nuestra federación y la información básica para hacerse socio.