extraido de FEDER
¿Cuanto cuesta la vida con una enfermedad rara?
Viernes, 16 de Septiembre de 2011 09:33 | 
Evaluar los costes y la calidad de vida de las
personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero
proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida
relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa
(BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que pretende
generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de
vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez
enfermedades raras en distintos países europeos.
El proyecto, liderado en España por la Fundación
Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) proporcionará un informe sobre el estado
actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco
frecuentes en distintos países de la UE. La meta por tanto es la de
generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar nuestros
conocimientos sobre el nivel socioeconómico (costes directos e indirectos) y la
percepción de la salud (calidad de vida)”, explica Isabel Calvo, presidenta de
FEDER.
Los grupos que se beneficiarán de las actividades
del proyecto son “pacientes, cuidadores, organizaciones de afectados,
autoridades sanitarias nacionales y de la UE y expertos en economía sanitaria,
calidad de vida, planificación y epidemiología”, asegura la presidenta de FEDER.
De esta forma, las encuestas para la realización del proyecto se llevarán a cabo
en los siguientes países: España, Francia, Alemania Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria y estudiará
las siguientes enfermedades: Fibrosis Quística, Síndrome de Prader Willy,
Síndrome de X-Frágil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidérmolisis
Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiopática Juvenil e
Histiocitosis.
“Gracias a este estudio, los grupos objetivos
podrán evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad, en
cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia,
establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos”,
asegura el Dr. Julio López Bastida, Coordinador del Proyecto, Investigador en la
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y profesor de la Universidad
de Castilla-La Mancha, quien ha establecido los antecedentes de un estudio
académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. “El
modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política
observar y comparar las políticas y programas en ER en Europa. Además, los
resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de
nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los
servicios sanitarios para los pacientes con patologías poco
frecuentes”, continua el Dr. López Bastida.
Por su parte Isabel Calvo, subraya como hecho
diferencial al resto de países que “en España además, el estudio permitirá
conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes Comunidades
Autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o
tratamientos”.
Nuevas
herramientas
El proyecto es un estudio piloto que
proporcionará nuevas herramientas y conocimiento de las patologías poco
frecuentes. Estas herramientas suministrarán un medio integrado y armonizado
para evaluar el impacto de nuevas políticas sanitarias. Desde la Organización
Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) aseguran que “este proyecto es una
iniciativa anhelada y el primer estudio académico de esta clase en Europa.
Esperamos que el proyecto ayude a perfeccionar los indicadores para observar los
Planes Nacionales y establecer nuevos instrumentos para medir la evolución a lo
largo de los años con respecto al acceso al diagnóstico, acceso a la asistencia,
la calidad de vida y la carga socioeconómica de los pacientes”.
La base de partida de este proyecto es Europlan,
un proyecto financiado por la Comisión Europea y que tenía como objetivo la
medición de la situación de las políticas nacionales europeas en materia de ER
bajo el parámetro de la Recomendación Europea, además, del diseño de directrices
para la elaboración y cumplimiento de políticas de enfermedades raras en todos
los estados miembros.
Métodos y medios
El proyecto proporcionará información sobre: los
recursos médicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes
(hospitalización, consultas, medicamentos), recursos no médicos (bastones,
sillas de ruedas, modificaciones en la casa, automóvil, transporte) , cuidados
informales por parte de los familiares (tiempo de dedicación por parte de los
familiares de los pacientes), pérdidas de productividad, costos intangibles y
la calidad de vida relacionada con la salud.
Para llevar a cabo el estudio, se distribuirá un
cuestionario a todos los grupos de pacientes relevantes de estos países. “Las
personas que estén interesados en participar o en obtener más información pueden
consultar la página web. www.burqol-rd.com
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