Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL“Los costes
socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes
con enfermedades raras en España”
Contamos ya con un importante documento sobre el
Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la
participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.
El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes
directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas
con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia,
Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome
X Frágil.
Resultados
A continuación, os enviamos el primer documento de resultados que nos han
facilitado desde el grupo investigador: Entre otros interesantes datos se
publican los siguientes:
• Se evalúa a un total de 593 pacientes
para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.
• Los costes medios para los pacientes
con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más
importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material
sociosanitario.
• Los costes medios para los pacientes
con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes
de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios
sociosanitarios.
• Los costes medios para los pacientes
con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de
costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y
cuidados informales.
• Los costes medios para los pacientes
con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de
costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.
• Los costes medios para los pacientes
con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes
fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y
cuidadores profesionales.
• Los costes medios para los pacientes
con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de
costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
• Los costes medios para los pacientes
con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más
importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y
hospitalizaciones.
• Los costes medios para los pacientes
con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de
costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.
Aqui puedes descargarte el proyecto: http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf
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