MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
“Hacia el futuro con fuerza”
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.
Desde el movimiento ASEM que engloba a afectados, familiares y profesionales, estamos alarmados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que vivimos con una ENM y a nuestras familias, tanto en sanidad, educación y servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios. Así mismo la drástica reducción de las subvenciones públicas y
privadas pone en duda la continuidad de gran parte de las entidades del movimiento ASEM en el territorio español. También señalar la situación de la investigación científica, nuestra esperanza de solución a las ENM más real, que se encuentra cada vez con mayores problemas para su continuidad.
Por todo ello Federación ASEM, insta al Gobierno Central y Comunidades Autónomas, a paralizar el cobro de los servicios para las personas con discapacidad y Enfermedades Neuromusculares, y a mantener la financiación de los fármacos prescritos específicamente para el tratamiento de estas personas. Así mismo es necesario un ajuste
de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas de conviven con una ENM y sus familias esperanza ante el futuro que nos aguarda.
Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar trabajando como hasta ahora, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.
Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!
Nuestras principales reivindicaciones son:
Desde el ámbito de la salud:
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único registro epidemiológico.
Desde el ámbito social:
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral:
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada
