Las reuniones celebradas por Federación
ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio con el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad han dado como fruto “la declaración del 2013 como año
nacional de las Enfermedades Raras” por parte del Ministerio que dirige Ana
Mato.
Se trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada
el día 26 de octubre por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los
ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes,
para “establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el
interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y
así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas
dolencias”.
En concreto, desde el Ministerio se va a
desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las
necesidades de las personas que conviven con estas patologías con tres ejes de
actuación:
- Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
- Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.
- Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.
Federación ASEM está satisfecha por la
Declaración del Año Nacional y seguirá con atención el calendario propuesto por
el Ministerio así como su dotación presupuestaria para poder salvaguardar los
derechos y necesidades de las personas que conviven con una ENM y sus familias
que son mayoritarias dentro de las Enfermedades
Raras.
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