Noticias DPPE

En febrero hemos recibido las noticias de DPPE, se puede ver en el siguiente enlace:

http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=ad1471b43f
 o más abajo.

Noticias de DPPspain, Diciembre 2012.

Contenido de esta Newsletter: Últimas noticias de investigación Esquema virtual investigación DMD / DMB 6ª Jornadas Informativas de enfermedades neuromusulares (ASEMGRA) VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos Campañas DPPE Ensayos Clínicos en reclutamiento en España Facebook DPPE para Socios ÚLTIMAS NOTICIAS DE INVESTIGACIÓN Daiichi Sankyo anuncia el desarrollo de Tratamiento con ácido nucleico para la distrofia muscular de Duchenne utilizando la tecnología patentada Para leer la noticia completa pulsa aquí. Butirato de arginina: un candidato terapéutico para la distrofia muscular de Duchenne Para leer la noticia completa pulsa aquí. $ 100.000 de los fondos de Parent Project Muscular Dystrophy ​​para identificar los cambios genéticos que influyen en la gravedad de la distrofia muscular de Duchenne Para leer la noticia completa pulsa aquí. PTC Therapeutics cierra $ 60 millones de financiamiento privado (Fondos para apoyar la fase 3 de ensayos confirmatorios de ataluren) Para leer la noticia completa pulsa aquí. ESQUEMA VIRTUAL INVESTIGACIÓN DMD / DMB (Actualizado a marzo 2013)    6ª JORNADA INFORMATIVA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: ASEMGRA ASEMGRA Asociación de enfermedades musculares de Granada organiza: 6º Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares En ella participan dos miembros de nuestro comité científico: Jaume Colomer y Luis García Para consultar el programa, horarios e inscripciones pulsa aquí. VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS El pasado 14, 15 y 16 de febrero tuvimos la ocasión de acudir en Sevilla al VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Puedes consultar en nuestra web un resumen de los temas que se trataron pulsando aquí.   CAMPAÑAS DE RECAUDACIÓN DE FONDOS TAPONES SOLIDARIOS PARA DUCHENNE Nuestra campaña de Tapones Solidarios para Duchenne está siendo todo un éxito. Como muchos de vosotros os habéis puesto en contacto con nuestra asociación para colaborar con la campaña, hemos ampliado la información en nuestra web con el procedimiento a seguir en caso de querer colaborar con la recogida de tapones solidarios. Podéis encontrar más información en el siguiente link: http://www.duchenne-spain.org/tapones-solidarios-para-duchenne/ Os rogamos la máxima difusión agradeciéndoos de antemano vuestra colaboración. Gracias a vosotros estamos haciendo que nuestro objetivo sea posible. Consulta nuestros centros colaboradores con la recogida de Tapones Solidarios para Duchenne aquí. Si quieres colaborar puedes ponerte en contacto con nosotros a través del 685 27 27 94 o en info@duchenne-spain.org Estamos en facebook: Tapones Solidarios para Duchenne (FEBRERO) El 9 y 10 de febrero tuvo lugar la 2ª Feria del Patchwork Solidaria en el Centro Comercial Plaza de Armas de Sevilla, compartiendo stand con Tal como Eres. En ella pusimos a la venta artículos realizados por voluntarios, juguetes solidarios y nuestras camisetas DPPE, a la vez que aprovechamos la ocasión para informar sobre la distrofia muscular de Duchenne. SORTEO CAMISETA OFICIAL SEVILLA FC El Sevilla Fútbol Club nos ha donado una camiseta oficial del Sevilla firmada por todos los jugadores para nuestra causa. Estamos vendiendo papeletas a 1 euro para el sorteo de esta camiseta que tendrá lugar el 15 de Mayo de 2013. La papeleta ganadora será aquella que coincida con las últimas 4 cifras del número ganador de la ONCE que se celebrará el 15-05-2013. Os animamos a que participéis comprando papeletas o talonarios para venderlos. El premio se recogerá a partir del día siguiente al sorteo llamando al número de la asociación 685 27 27 94. RASTRILLO BISUTERÍA ARTESANA EN ZARAGOZA Durante los días 22, 23 y 24 de Febrero, tuvo lugar el II Rastrillo Benéfico de ASEM ARAGÓN, en el Centro Civico Río Ebro de Zaragoza, en el que Duchenne Parent Project España participó en el apartado de Bisutería Artesana. Pudimos comprobar la solidaridad de la gente al resultar todo un éxito de ventas y de afluencia. Muchísimas gracias a todos los participantes. Toda la bisutería fue realizada por voluntarias de las dos asociaciones para recaudar fondos destinados a los fines de cada una de ellas. Desde aquí queremos agradecer todo el apoyo que hemos tenido por parte de las voluntarias que han dedicado su tiempo para apoyar nuestra causa. (MARZO) I TRIANGULAR BENÉFICA DPPE El próximo 17 de marzo tendrá lugar el I TRIANGULAR BENÉFICA CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECKER. Será en el campo de fútbol, Ciudad Deportiva Santa María de Alcañiz a las 16 horas. Todos los fondos recaudados irán íntegramente destinados a nuestra asociación para la investigación de las distrofias musculares de Duchenne y Becker. ¡¡¡ TE ESPERAMOS !!! Si no puedes acudir al evento pero te gustaría colaborar igualmente con nosotros puedes adquirir tus entradas FILA 0 en el número de cuenta: 0075 0412 41 0600915423 ¡¡¡ Muchas gracias por tu colaboración !!! ENSAYOS CLÍNICOS EN RECLUTAMIENTO EN ESPAÑA Si eres afectado o familiar de un afectado con DMD / DMB y resides en España, puedes ponerte en contacto con nosotros para resolver tus dudas. FACEBOOK DPPE PARA SOCIOS Grupo secreto de Facebook exclusivo para Socios (Afectados y/o Padre/Madre/Tutor de afectado). Es un pequeño espacio privado donde los Socios podemos aportar nuestra experiencia, dudas, inquietudes…, o cualquier comentario que queramos compartir y/o valorar con las demás familias afectadas. Por favor cuéntanos lo que te gustaría saber sobre DPPspain. Siempre estamos tratando de proporcionar a nuestros amigos y simpatizantes una información actualizada. Por favor, comparte tus ideas y responde a este correo electrónico con tus comentarios o preguntas.