La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Extremadura da comienzo hoy, 26 de Abril, a las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el título "Unidades, Centros y Servicios de Referencia para enfermedades raras".
En el acto de inauguración estarán presentes Juan Carrión, Presidente de FEDER, Afra Gema Rabazo, delegada de la federación en Extremadura, el Consejero de Salud y Política Social, Luís Alfonso Hernández, el Alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso y el Director Gerente de Área de Badajoz y Llerena -Zafra, César Téllez Boten.
Los médicos MIR de la Unidad de Docencia del Hospital Infanta Cristina presentaran distintas enfermedades poco frecuentes como la Enfermedad de Gaucher, la Miositis Osificante Progresiva o el Síndrome de Hunter, mucopolisacaridosis.
Entre las actividades que se llevarán a cabo se encuentra el taller “hermanos únicos”, que busca estimular la ayuda mutua entre hermanos con enfermedades poco frecuentes, y que llevará a cabo Ester Ceballos, psicóloga de FEDER
Además, el Grupo de Ayuda Mutua de Extremadura realizará una representación teatral a cargo de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Para asistir a las jornadas se pueden personar el día 26 en el Salón Guadiana del Hospital Infanta Cristina, hasta completar aforo, abonando allí el precio de inscripción, no obstante, recomendamos realicen la misma con antelación para facilitar la organización, a través del formulario que aparece en el tríptico y haciendo el ingreso de 5€ en la cuenta de Caja Rural Extremadura 3009 0088 29 2093758726.
Descarga aquí el tríptico
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