sábado, 31 de agosto de 2013

XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares



El 8 y 9 de noviembre tendrá lugar en Oviedo el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, organizada por la Federación ASEM. En este Congreso nos hablarán de los últimos avances en investigación, asesoramiento genético, diagnóstico preimplatacional, rehabilitación en pacientes, y contará con talleres con debates participativos de cada patología, ayudas técnicas y otros temas.

Acudir a los Congresos es muy importante, para estar actualizado en todo lo concerniente a la enfermedad, además de conocer a más personas que están en nuestras mismas circunstancias. Allí me encontrareis.

Puedes ver el programa, y apuntarte al Congreso en el siguiente enlace, que lo explica todo.

    viernes, 30 de agosto de 2013

    Sigo mi lucha

    Después de casi tres meses, vuelvo a publicar en mi web, este tiempo no es que no haya seguido mi lucha sino todo lo contrario, más bien no he dado a basto, entre que los niños no tienen colegio, y que en la asociación DPPE que todos sabéis ocupa gran parte de mi tiempo. A principio de agosto las familias de la asociación hemos realizado un encuentro en Burgos en el centro de referencia de enfermedades raras "CREER", el cuál nos ha servido para fijar aún más si cabe la amistad que nos une a todas las familias. Los niños han disfrutado muchos y sus risas han invadido nuestros corazones, algo importante, pues, son las pilas que necesitamos las madres y padres para seguir luchando para parar esta enfermedad.

    La verdad es que parece increíble como personas que estamos tan lejanas unas de otra en distancia, podamos formar esta gran familia que hemos hecho. Una segunda familia a la que recurrir cuando nuestras fuerzas flaquean, compartimos nuestras inquietudes, nuestras dudas, nuestros miedos, aunque también nuestros logros y nuestras alegrías, cada día estamos en contacto bien por un medio o por otro. Por todo esto quiero decirles a estos grandes amigos, que lo vamos a conseguir, pararemos esta enfermedad. Os quiero a todos y todas. 

    Tampoco me olvido de los demás luchadores y amigos de distintas asociaciones, de los que mantengo también grandes amistades, porque nuestro hijos nos unen.

    A partir de ahora mantendré actualizo el blog. Gracias a todos por leerme.

    ¡¡¡¡ PARAREMOS A DUCHENNE !!!