Biomarin actualiación noticia 17 junio

Actualización de BioMarin para la comunidad Duchenne: 17 de Junio de 2016
Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace:


https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-para-la-comunidad-duchenne-17-de-junio-de-2016/

Entrevista Duchenne Parent Project España

No os perdáis esta magnífica entrevista realizada el pasado 16 de Junio a la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.

Y esto es....Duchenne Parent Project España. Éste es nuestro desafío, ayúdanos compartiendo!!

#desafioduchenne

https://m.youtube.com/watch?v=8uZBSK6yRW8

DAtos Fase III de Santhera

Nuevos datos de la Fase III del Ensayo (DELOS) de Santhera sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en la publicación Neuromuscular Disorders. Toda la información en el siguiente enlace: https://www.duchenne-spain.org/blog/nuevos-datos-de-la-fase-iii-del-ensayo-delos-de-santhera-sobre-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd-en-la-publicacion-neuromuscular-disorders/

Ensayo clinico Fase 2 de Ezutromid

Primer paciente inscrito en PhaseOut DMD de Summit, ensayo clínico en Fase 2 de EZUTROMID en niños con DMD.

La noticia completa en el siguiente enlace:


https://www.duchenne-spain.org/blog/primer-paciente-inscrito-en-phaseout-dmd-de-summit-ensayo-clinico-en-fase-2-de-ezutromid-en-ninos-con-dmd/

EURORDIS

La Dra. Marisol Montolio elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis.

LA DIRECTORA CIENTÍFICA DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!! Un gran honor para toda la comunidad Duchenne en España! @eurodis

https://www.duchenne-spain.org/blog/la-dra-marisol-montolio-elegida-representante-europea-de-pacientes-del-grupo-de-las-enfermedades-raras-neuromusculares-epag-de-eurordis/

Mutación sin sentido

Magnífica Infográfica sobre la mutación Sin Sentido de la distrofia muscular de Duchenne, realizada por Parent Project Onlus (Italia) y que han traducido para DPPE al español. ¡¡Gracias compañeros!! En el siguiente link de nuestra web tenéis todas las noticias relacionadas con Ataluren: https://www.duchenne-spain.org/investigacion/posibilidades-de-tratamiento/estabilizacion-de-la-membrana-celular-muscular/distrofina/stop-codon/ataluren-ptc-124/

Biomarin retira la solicitud de autorización para drisapersen

BioMarin anuncia la retirada de la Solicitud de Autorización de Comercialización para Kyndrisa™ (drisapersen) en Europa. Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace: https://www.duchenne-spain.org/blog/biomarin-anuncia-la-retirada-de-la-solicitud-de-autorizacion-de-comercializacion-para-kyndrisa-drisapersen-en-europa/