En la página web de asem, han colgado todas las ponencias que tuvieron lugar en el Congreso, aqui teneis todos los enlaces para que podais verlos.
Adaptaciones en el hogar y el entorno de las enfermedades neurumusculares B
Aproximaciones terapeuticas para la distrofia Miotónica del Dr. Rubén Altero
Avances en la investigación de la enfermedad de Charcot Marie Tooth
Ayuda muscular respiratoria Dr. Peñas Maldonado
Cuidar al cuidador Presentacion de Manuel García Ruiz
Cuidar al cuidador. enfoque Psicológico del proceso de enfermedades Neuromusculares por Manuel García Ruiz
Cuidar al cuidador. Enfoque Psicológico del proceso de las enfermedades neuromusculares por Emilio Alday.
Cuidar al cuidador. Enfoque psicológico en el proceso de las enfermedades neuromusculares - transcripcion - de Emilio alday
Diagnostico genético preimplantacional. Dr Julio Martín
Escoliosis en enfermedades neurolusculares y cirugía de columna Dr. David Farrington
Fisioterapia en las enfermedades Neuromusculares - Laura Sanchéz.
Necesidades especiales educativas en enfermedades Neuromusculares. Maria jose Gonzalez
Rehabilitación para pacientes adultos con enfermedades neuromusculares. DAvid Salicio.
Taller de fisioterapia infantil de Monserrat Juncá
Terapia Ocupacional en los colegios - Aranza Cobo
Tratamiento de la escoliosis neuromusculares en la infancia y adolescencia Dr. Norberto Ventura
Últimos avances en investigacion de distrofias musculares . Dr Jordi Diaz.
Unidades de Referencia - Dra. Carmen Paradas.
martes, 27 de diciembre de 2011
III CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS
Tenemos la gran alegría de comunicaros que YA OS PODÉIS INSCRIBIR A LA III CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS.
De nuevo, este año FEDER en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, la federación lanza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.
Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 4 de marzo a las 11.00 horas. Porque: No podéis faltar. Vosotros sois la esperanza de las familias con ER.
Además, este año contamos con una importante novedad. El entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, Vicente del Bosque es el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Su fuerza, espíritu de lucha, capacidad de superación y su calidad humana, hacen que sea la persona ideal para promocionar esta carrera solidaria.
Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…Todos unidos por una causa
Tan solo debes inscribirte a través de este enlace. De esta forma, queremos repetir el éxito del año pasado que congregó a más de 3.000 personas en la Casa de Campo.
Además, este año los niños también pueden participar en la pequecarrera que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.Y para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria.
Además, para amenizar la jornada se celebrarán cuenta cuentos y diversas actuaciones lúdicas que además, harán las delicias de grandes y pequeñosDe nuevo, este año FEDER en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, la federación lanza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.
Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 4 de marzo a las 11.00 horas. Porque: No podéis faltar. Vosotros sois la esperanza de las familias con ER.
Además, este año contamos con una importante novedad. El entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, Vicente del Bosque es el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Su fuerza, espíritu de lucha, capacidad de superación y su calidad humana, hacen que sea la persona ideal para promocionar esta carrera solidaria.
Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…Todos unidos por una causa
Tan solo debes inscribirte a través de este enlace. De esta forma, queremos repetir el éxito del año pasado que congregó a más de 3.000 personas en la Casa de Campo.
Además, este año los niños también pueden participar en la pequecarrera que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.Y para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria.
Información general de la Carrera
Cuándo: Domingo 4 de marzo 2012
Dónde: Salida desde Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) a las 11h.
Recorrido: 5 kilómetros (mayores de 14 años) 700 m (carreras infantiles)
Inscripción: 6€ (mayores de 14 años) y 3€ (carreras infantiles) con regalo de camiseta conmemorativa
Inscripción solidaria: Fila 0
RECOGIDA DE DORSALES: En la Tienda Solidaria Mi desvan.org CC Alcalá Norte C/ Alcalá 414. Los días 2 y 3 de marzo
Inscríbeté a la Carrera Solidaria a través de este link
Más información e inscripciones en http://www.enfermedades-raras.org/undefined/ y http://www.admarathon.es/
Para cualquier duda o información podéis escribir al correo incidencias.carrerafeder@gmail.com
Acto de movilización nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza así su nueva Campaña de sensibilización en 2012. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con un objetivo principal: sacar de la invisibilidad a 3 millones de personas con patologías poco frecuentes que se sienten desamparadas, aisladas y desprotegidas.
Inscríbeté a la Carrera Solidaria a través de este link
DESCÁRGATE EL CARTEL DE LA CARRERA Y DIFÚNDELO
Novedades FEDER
- Nueva página web de FEDER: Desde hace un año, FEDER cuenta con una nueva web más moderna, funcional y que da muchas más posibilidades de interacción a través de las nuevas tecnologías y de las redes sociales. De esta forma, todos los artículos pueden ser difundidos y compartidos por twitter y facebook aumentando el alcance de cada noticia. Además, la nueva página web tiene una sección de testimonios mucho más amplia y permite a los visitantes que ellos mismos trasladen su historia como pacientes o beneficiarios de los proyectos y servicios de FEDER.
Calendarios más funcionales, una sección de prensa o una amplia sección de ayúdanos son otras de las novedades que acoge la nueva web de FEDER.
Para visitar la nueva web de FEDER www.enfermedades-raras.org
- Red social de FEDER: Esta comunidad permitirá a las asociaciones tener sus propias páginas personales y subir ahí toda la información que deseen. Además, las personas con patologías poco frecuentes o familiares también podrán crear perfiles y comunicarse con otras personas a través de esta Red que tiene una característica muy importante: la privacidad. Subir documentos, enlaces, fotografías, vídeos, difundir noticias, eventos y alertas… Y todo bajo un sencillo e intuitivo formato. La red social ya está en marcha, pero su impulso definitivo vendrá en 2012.
Puedes acceder a la nueva Red Social a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org Para cualquier duda, rogamos te pongas en contacto con el Dpto de Gestión Asociativa participacion@enfermedades-raras.org
- Nueva web de apoyo psicológico: Es una nueva herramienta online que permite llevar el servicio de apoyo psicológico a todos los lugares de España y así proporcionar ayuda allí donde nuestros profesionales no llegan debido a las barreras geográficas. La nueva web pretende ser un espacio donde trasladar información y documentación importante vinculada al ámbito de la psicología. Además, tiene un servicio de Atención Psicológica Online a través de un componente de “Chat” que proporciona a las psicólogas un “espacio” donde interactuar con la persona y poder darle una atención adecuada. Para acceder a este servicio es necesario llamar a nuestro Servicio de Información y Orientación (902181725). Nuestras psicólogas valorarán el caso para su atención.
Puedes acceder a la web de apoyo psicológico a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org o bien directamente a través de este enlace: http://psicologia.enfermedades-raras.org/
Puedes acceder a la web de apoyo psicológico a través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org o bien directamente a través de este enlace: http://psicologia.enfermedades-raras.org/
- Plataforma de Formación FEDER: Es una plataforma online que permite acoger y desarrollar cursos formativos dirigidos a asociaciones de ER y personas afectadas. A través de foros, chats, bases de datos, wikis y demás herramientas 2.0, la plataforma de formación FEDER se presenta como una alternativa a la formación presencial y la mejor forma de compartir experiencia y aprendizaje.
A través de la web y el boletín electrónico de FEDER os iremos informando de los nuevos cursos programados y la forma de acceder a ellos.
- Espacio de Gestión Asociativa: FEDER se renueva buscando nuevos espacios que nos acerquen las voces de los afectados, sus familias y cuidadores y las inquietudes del sector socio político sanitario por lo que brinda nuevos canales de comunicación con las entidades de ER en general y con sus socios en particular. En este apartado se podrá acceder a información de contacto de las entidades miembros de FEDER, a las patologías representadas, a los principales documentos y boletines de apoyo a entidades de baja prevalencia. Las entidades interesadas encontrarán los documentos de apoyo sobre nuestra federación y la información básica para hacerse socio.
lunes, 12 de diciembre de 2011
Enfermedades Raras
En uno de los programas de la 2, hablaron de las enfermedades raras, creo que muy interesante y creo que todos deberian de ver este programa.
domingo, 11 de diciembre de 2011
AYUDANOS
Con objeto de poder obtener alguna subvención para la actividad de hidroterapia que se realiza por la asociación, hemos presentado nuestro proyecto a Cajasol y debemos conseguir el máximo apoyo al mismo hasta el día 31 de diciembre de 2011.
La posibilidad de obtener subvención y el montante de la misma va en función del número de clientes de Cajasol que voten por nuestro proyecto, por lo que es necesario:
Es difícil exponer en unas pocas líneas en qué consiste nuestro trabajo y por qué solicitamos la colaboración de los clientes de Cajasol. Básicamente se puede decir que somos una asociación nacida desde la discapacidad (pues Tal Como Eres nace a partir de un grupo de padres de niños con diferentes discapacidades) y con vocación de trabajar para la discapacidad y la integración, sin olvidar a las familias y sensibilizando a la sociedad.
Son muchas las actividades que realizamos (talleres, clases de padres, escuela de verano, encuentros, respiro familiar, formación de voluntarios, atención a hermanos, etc….) pero sin duda la que vertebra nuestra asociación es la HIDROTERAPIA. Es ese el origen de nuestro movimiento asociativo y sigue teniendo una especial importancia para nosotros, pues, a través de la hidroterapia y de las ventajas que aporta el medio acuático, se pueden trabajar diversas áreas (motora, por supuesto, pero también la áreas cognitiva, social, del lenguaje) y fomentar la integración de nuestros niños con discapacidades y necesidades especiales, no solo entre ellos, sino también con hermanos y otros niños sin discapacidad, todo ello de una manera lúdica y con una gran eficacia . Nuestro sistema de trabajo, exportado desde la Hidroterapia al resto de actividades que realizamos, se basa en la idea de que en la misma actividad pueda participar cualquier niño, aprovechando y acentuando sus capacidades y dejando a un lado las posibles discapacidades que le afecten; por todo ello en nuestra asociación tienen cabida niños con cualquier discapacidad (Síndrome de Down, Síndrome de West, Parálisis Cerebral, etc…) , lo importante para nosotros no son sus discapacidades, sino las enormes capacidades que cada uno tiene y que nos sorprenden día a día.
CLAVES PARA EL APOYO A NUESTRO PROYECTO
¿POR QUÉ?.- Porque gracias a la hidroterapia es posible conseguir importantes avances en niños con cualquier tipo de discapacidad, siendo sin duda nuestra asociación un referente en la provincia de Sevilla en esta materia, pues contamos con profesionales con dilatada y reconocida experiencia en este campo, que venían colaborando con nosotos hasta ahora y que actualmente forman parte de nuestro equipo de terapeutas. Y porque nuestro sistema de trabajo en la hidroterapia fomenta la integración de todos estos niños y su desarrollo. Para poder seguir adelante con esta actividad y reducir el precio de la misma, de manera que no haya familias que prescindan de ella por motivos económicos, necesitamos que los clientes de Cajasol elijan nuestro proyecto.
¿QUIÉN?.- Todos nuestros asociados clientes de CAJASOL y todas las personas a las que llegue esta información y que siendo clientes de CAJASOL apuesten por el desarrollo y la integración de cualquier niño, haciendo énfasis en las capacidades que cada uno tenga, dejando al margen sus discapacidades, sean del tipo que sean.
¿CÓMO?.- Rellenando el formulario que os adjuntamos, seleccionando como proyecto el de ASOC TAL COMO ERES, HIDROTERAPIA, CÓDIGO 45580. Dicho formulario se debe entregar en una oficina de Cajasol.
¿CUÁNDO?.- YA. El plazo termina el próximo 31 de diciembre, por lo que es necesario que rellenéis el formulario y que lo entreguéis en una oficina de CAJASOL antes de esa fecha.
Para cualquier información adicional os remitimos a la información sobre nuestro proyecto en la página de CAJASOL (www.cajasol.es), en el apartado “TU ELIGES TU DECIDES”, CÓDIGO DE PROYECTO 45580; también disponéis de información en nuestra página www.asociaciontalcomoeres.
En nombre de nuestros niños y de todos los que integramos la asociación, muchas gracias por vuestro interés y por la ayuda que estamos seguros que nos vais a prestar.
Os agradezco de todo corazón vuestra colaboración.
La posibilidad de obtener subvención y el montante de la misma va en función del número de clientes de Cajasol que voten por nuestro proyecto, por lo que es necesario:
Es difícil exponer en unas pocas líneas en qué consiste nuestro trabajo y por qué solicitamos la colaboración de los clientes de Cajasol. Básicamente se puede decir que somos una asociación nacida desde la discapacidad (pues Tal Como Eres nace a partir de un grupo de padres de niños con diferentes discapacidades) y con vocación de trabajar para la discapacidad y la integración, sin olvidar a las familias y sensibilizando a la sociedad.
Son muchas las actividades que realizamos (talleres, clases de padres, escuela de verano, encuentros, respiro familiar, formación de voluntarios, atención a hermanos, etc….) pero sin duda la que vertebra nuestra asociación es la HIDROTERAPIA. Es ese el origen de nuestro movimiento asociativo y sigue teniendo una especial importancia para nosotros, pues, a través de la hidroterapia y de las ventajas que aporta el medio acuático, se pueden trabajar diversas áreas (motora, por supuesto, pero también la áreas cognitiva, social, del lenguaje) y fomentar la integración de nuestros niños con discapacidades y necesidades especiales, no solo entre ellos, sino también con hermanos y otros niños sin discapacidad, todo ello de una manera lúdica y con una gran eficacia . Nuestro sistema de trabajo, exportado desde la Hidroterapia al resto de actividades que realizamos, se basa en la idea de que en la misma actividad pueda participar cualquier niño, aprovechando y acentuando sus capacidades y dejando a un lado las posibles discapacidades que le afecten; por todo ello en nuestra asociación tienen cabida niños con cualquier discapacidad (Síndrome de Down, Síndrome de West, Parálisis Cerebral, etc…) , lo importante para nosotros no son sus discapacidades, sino las enormes capacidades que cada uno tiene y que nos sorprenden día a día.
CLAVES PARA EL APOYO A NUESTRO PROYECTO
¿POR QUÉ?.- Porque gracias a la hidroterapia es posible conseguir importantes avances en niños con cualquier tipo de discapacidad, siendo sin duda nuestra asociación un referente en la provincia de Sevilla en esta materia, pues contamos con profesionales con dilatada y reconocida experiencia en este campo, que venían colaborando con nosotos hasta ahora y que actualmente forman parte de nuestro equipo de terapeutas. Y porque nuestro sistema de trabajo en la hidroterapia fomenta la integración de todos estos niños y su desarrollo. Para poder seguir adelante con esta actividad y reducir el precio de la misma, de manera que no haya familias que prescindan de ella por motivos económicos, necesitamos que los clientes de Cajasol elijan nuestro proyecto.
¿QUIÉN?.- Todos nuestros asociados clientes de CAJASOL y todas las personas a las que llegue esta información y que siendo clientes de CAJASOL apuesten por el desarrollo y la integración de cualquier niño, haciendo énfasis en las capacidades que cada uno tenga, dejando al margen sus discapacidades, sean del tipo que sean.
¿CÓMO?.- Rellenando el formulario que os adjuntamos, seleccionando como proyecto el de ASOC TAL COMO ERES, HIDROTERAPIA, CÓDIGO 45580. Dicho formulario se debe entregar en una oficina de Cajasol.
¿CUÁNDO?.- YA. El plazo termina el próximo 31 de diciembre, por lo que es necesario que rellenéis el formulario y que lo entreguéis en una oficina de CAJASOL antes de esa fecha.
Para cualquier información adicional os remitimos a la información sobre nuestro proyecto en la página de CAJASOL (www.cajasol.es), en el apartado “TU ELIGES TU DECIDES”, CÓDIGO DE PROYECTO 45580; también disponéis de información en nuestra página www.asociaciontalcomoeres.
En nombre de nuestros niños y de todos los que integramos la asociación, muchas gracias por vuestro interés y por la ayuda que estamos seguros que nos vais a prestar.
Os agradezco de todo corazón vuestra colaboración.
martes, 6 de diciembre de 2011
Los jardines del Cristina tendrán juegos para discapacitados
El ABC sacó publicado la noticia de que los jardines del Cristina (Sevilla) tendrán juegos para dicapacitados, y que le seguiran más
podeis ver la noticia en:
http://www.abcdesevilla.es/20110903/sevilla/sevi-jardines-cristina-tendran-juegos-201109031118.html#.TtoVOa-Cci8.hotmail
podeis ver la noticia en:
http://www.abcdesevilla.es/20110903/sevilla/sevi-jardines-cristina-tendran-juegos-201109031118.html#.TtoVOa-Cci8.hotmail
viernes, 2 de diciembre de 2011
Necesidades educativas especiales en las enfermedades neuromusculares
Hablaron Sra. Aranza Cabo Ginés. Terapeuta ocupacional ASEM Cataluña y Sra. Mª Isabel González Quirantes. Estudiante de educación Especial, Universidad Granada.
Explicarón de donde nacen las necesidades educativas especiales que pueden ser por discapacidad motora, integración vida social, independencia y para potenciar las capacidades. Donde existe el Dictamen Escolarizacion el cual se hace por competencia curricular e intervienen: los tutores, orientadores, fisioterapeuta, logopeda y médico; Este dictamen de escolarización recoge las dificultades educativas, además del acceso y desplazamiento por el centro, las ayudas técnicas en el colegio y los trastornos educativos.
Quieren ofrecer desafios a los alumnos con estas necesitades ya que tienen más dificultad para tomar apuntes, caminar, camiar de postura, jugar en el recreo, alimentarse.... Por lo cuál realizan las acciones pertinentes para solventarlas o ayudarles.
Los objetivos que se persiguen son la integración, la organización de recursos, ofrecer los servicios necesarios y la adaptación a la clase y a sus compañeros.
Tienen derecho para ayuda personal, adaptar los horarios o realizar cambios en el centro, fisioterapia, material didactivo adaptado y la educación Física (adaptado) y a jugar.
Estuvieron comentando las becas de educación para el transporte, comedor o ayudas para el material (hasta el bachillerato).
Bueno todo lo que comentaron estuvo muy bien, pero lo que me falta por averiguar es como conseguir eso, porque la verdad es que hay muchas normas y muchas ayudas, yo personalmente con el colegio estoy muy contenta, porque mi hijo tiene lo que el colegio tiene para ofrecer, lo que no sabemos es como conseguir que la conserjeria de edacación de al colegio todos los recursos que faltan para que esos derechos sean reales, me imagino que hace falta que más padres con hijos discapacitados existan en la conserjeria de educación trabajando por sus derechos .............
Explicarón de donde nacen las necesidades educativas especiales que pueden ser por discapacidad motora, integración vida social, independencia y para potenciar las capacidades. Donde existe el Dictamen Escolarizacion el cual se hace por competencia curricular e intervienen: los tutores, orientadores, fisioterapeuta, logopeda y médico; Este dictamen de escolarización recoge las dificultades educativas, además del acceso y desplazamiento por el centro, las ayudas técnicas en el colegio y los trastornos educativos.
Quieren ofrecer desafios a los alumnos con estas necesitades ya que tienen más dificultad para tomar apuntes, caminar, camiar de postura, jugar en el recreo, alimentarse.... Por lo cuál realizan las acciones pertinentes para solventarlas o ayudarles.
Los objetivos que se persiguen son la integración, la organización de recursos, ofrecer los servicios necesarios y la adaptación a la clase y a sus compañeros.
Tienen derecho para ayuda personal, adaptar los horarios o realizar cambios en el centro, fisioterapia, material didactivo adaptado y la educación Física (adaptado) y a jugar.
Estuvieron comentando las becas de educación para el transporte, comedor o ayudas para el material (hasta el bachillerato).
Bueno todo lo que comentaron estuvo muy bien, pero lo que me falta por averiguar es como conseguir eso, porque la verdad es que hay muchas normas y muchas ayudas, yo personalmente con el colegio estoy muy contenta, porque mi hijo tiene lo que el colegio tiene para ofrecer, lo que no sabemos es como conseguir que la conserjeria de edacación de al colegio todos los recursos que faltan para que esos derechos sean reales, me imagino que hace falta que más padres con hijos discapacitados existan en la conserjeria de educación trabajando por sus derechos .............
Adaptaciones del Hogar y el entorno en ENM.
En el Congreso Nacional habló el Sr. Jorgue Martínez, delegado de la empresa de tecnología y discapacidad BJ Adaptiones.
Presentó variados productos de ayudas tecnicas, como Automatismos de puertas, elevadores, ascensores, cerraduras..... elementos para controlar el confort, los calefactores, aires aconcionados, iluminaciones, sofas, videoconsolas, etc...
La verdad que tienen productos de toda clases de ayudas tecnicas habidas y por haber, os dejo el enlace a la página para que le echeis un vistazo.
http://www.bj-adaptaciones.com/index.php
Presentó variados productos de ayudas tecnicas, como Automatismos de puertas, elevadores, ascensores, cerraduras..... elementos para controlar el confort, los calefactores, aires aconcionados, iluminaciones, sofas, videoconsolas, etc...
La verdad que tienen productos de toda clases de ayudas tecnicas habidas y por haber, os dejo el enlace a la página para que le echeis un vistazo.
http://www.bj-adaptaciones.com/index.php
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