Gracias a la unión de muchos padres con hijos con DMD, me han informado de una máquina Vector, y he estado comprobanlo y leyendo esta pagina:
http://www.hopeforgabe.org/2/archives/11-2010/1.html
Como no se inglés lo he traducido con el google traductor, por lo tanto tenga errores gramaticales, pero os dejo la entrada de la pagina del enlace anterior traducida, ya todos podemos ir mirando la pagina y viendolo...
De todas formas hago un llamamientos a todas las familias para que estemos todos comunicados y hagamos puesta en común, hay muchas familias que ya lo hacemos y una de ellas hacen grupo de e-mail para todas las familias, si estais interesados, escribirme a mi correo y os podeis unir.
karin_chan_maf@hotmail.com la unión face la fuerza.
Dicen que hay grandes cosas en Texas ... pronto estaremos en nuestro camino para averiguarlo!
No ha tenido un tratamiento potencial desde algún tiempo y yo debatia si debe o no publicar esto, que yo sepa las preguntas de la comunidad de DMD lo que estoy a punto de publicar. Es largo, pero muy importante. Antes de seguir adelante, me resulta irónico que la Universidad de semi nuevo programa de la Florida llamado DMD ImagineDMD está en el proceso de iniciar un juicio que se dirige exactamente lo que el Dr. Rodas compartió con nosotros. La U de la prueba F se refiere a la falta de oxígeno y el flujo sanguíneo a los músculos de los niños con DMD. En lugar de entrar en detalles acerca de su juicio, aquí está el enlace: http://www.imagingdmd.org/?q=node/100.
En cuanto a la Dra. Rhodes, Traci y yo hemos tomado una decisión muy importante y esta decisión nos conduce el Dr. Rodas, en Corpus Christi, Texas. He estado investigando este médico y este procedimiento desde hace algún tiempo y basado en mi investigación y mis entrevistas con otros padres de familia que actualmente utilizan este protocolo para sus hijos con DMD, los resultados son asombrosos! Este médico es un podiatra y tiene una cantidad significativa de experiencia con la sangre y la circulación de oxígeno en los músculos. Tiene años de experiencia en la investigación y el tratamiento de otras enfermedades crónicas exacerbadas por el estrés oxidativo. Inicialmente la investigación y el tratamiento se centró en pacientes con Síndrome de Distrofia Simpática Refleja (también conocido como CRPS). Finalmente, su trabajo lo llevó a la diabetes, la enfermedad de Parkinson, y ahora con la Distrofia Muscular. Él ha venido a la opinión de que el estrés oxidativo es un vínculo común entre todas estas enfermedades.
Todas estas enfermedades tienen en común los cambios patológicos en el cuerpo que pueden ser rastreados, directa o indirectamente a la falta de oxígeno a nivel celular en todo el cuerpo. Como un podólogo, que ha sido entrenado para entender las patologías de los pies. En todas estas enfermedades, el estrés oxidativo aparece primero y el peor de los pies debido a la distancia desde el corazón y el sistema nervioso central.
El estrés oxidativo en pacientes con distrofia muscular es evidente a través de:
• Disminución de la temperatura de la piel en las manos y los pies, sobre todo en los dedos de manos y pies• Aumento del tiempo de llenado capilar en los dedos de los pies• circulación disminuida en la pulpa digital de los dedos del pie en la presencia de una circulación adecuada en el pie• Cambios en los huesos mostrados por los rayos X• Las respuestas del sistema nervioso disminuidos
Los niños con distrofia muscular, que han sido examinados en su clínica, han demostrado la disminución de temperatura de la piel del pie, el aumento de los tiempos de llenado capilar del dedo del pie, disminución de la circulación en los dedos de los pies al tiempo que la circulación normal en los pies, degeneración quística subcondral, y el aumento de los umbrales de percepción de la vibración . De mayor interés, su clínica participado previamente en un estudio pequeño con diabetes tipo 2. Estos pacientes mostraron la misma difusión, los nervios y los cambios óseos observados en estos niños con DMD. En la realización del estudio, muchos de estos pacientes mostraron una mejoría y en algunos casos, la resolución completa de estos problemas.Ellos han tenido un limitado número de niños que utilizan este tratamiento, pero muchos están experimentando buenos resultados del tratamiento. Subjetivamente, los pacientes y sus cuidadores han informado de mejoras en la fuerza, el movimiento, el equilibrio, el sueño, la respiración y otras áreas que afectan a su calidad de vida. Objetivamente, que están recibiendo los informes de los fisioterapeutas de estos pacientes que informaron de aumentos en la fuerza, el crecimiento de los músculos, la flexibilidad y el rango de movimiento. Él también ha recibido informes de las mediciones de la pantorrilla disminución. Además, con el tratamiento VECTTOR (el nombre de su máquina), los padres de los niños con DMD de manera uniforme en cuenta que las manos de sus hijos y los pies son más cálidas. Esto se verifica y se cuantifica por la evaluación Temp-Touch y es ciertamente sugestiva de disminución del estrés oxidativo.Hasta el momento, sólo dos análisis de sangre de los niños con DMD antes e inmediatamente después del tratamiento inicial VECTTOR se han obtenido. Ambos ensayos mostraron una disminución significativa de TNF-alfa. Ha habido dos pacientes que han tenido los niveles de CPK a prueba antes y después de varios meses de tratamiento. Ambos de estos niños han demostrado una disminución significativa. Si usted recuerda, CPK es la prueba que hacen para determinar si un niño ha DMD. El rango normal varía, pero es generalmente alrededor de 200 o menos. Gabe era de 20.000. Puesto que los parámetros exactos de estas pruebas son tan variables, que son reacios a decir nada que no sea que, si bien los resultados son alentadores, como todo lo demás, que necesitan una evaluación adicional.Dicho todo esto, no significa más que una conversación directa con los padres. A modo de ejemplo, hablé con el padre de un niño de 18 años de edad que no ha caminado desde que tenía 11 años de edad. Antes de comenzar el tratamiento, que no podía mover los brazos de la silla de ruedas ni podía levantar la cabeza de la silla de ruedas y se les aconsejó para programar una traqueotomía. Empezaron los tratamientos el pasado mes de agosto y actualmente se está afeitando su propia cara, cepillarse los dientes propios, escribiendo en una computadora sin ayuda, puede mover su cabeza de manera normal, su orina era de color marrón oscuro, pero ahora es de color normal, ya no está en Miralax para el estreñimiento, que es finalmente fuera de su máquina de CPAP, su apnea del sueño se ha ido, él está respirando por sí mismo, y que está creciendo todos los músculos de la espalda desde agosto! La mayoría de expertos DMD decir una vez que el músculo se ha ido, se ha ido. Su terapeuta físico es la medición de sus músculos y están cada vez más grande además de que está aumentando de peso. Ha pasado de ser una camisa de pequeños extras para un medio y ha aumentado 2 tallas pantalones también. Incluso han pedido un "luchador" para ayudarle a levantarse de nuevo! Él ahora tiene más esperanzas de nuevo. Algunos escépticos pueden decir que falsas esperanzas, pero sin tener en cuenta, es la esperanza. Ahora están buscando a las camionetas especiales para que él se CONDUCIR! De acuerdo a todos los involucrados, no hay efectos secundarios con este protocolo lo que hizo un pan comido para nosotros. Como nota positiva adicional, hay un joven de 20 años en Inglaterra que no se ha quedado por su cuenta desde que tenía 12 años de edad y después de los tratamientos, que ahora le han poner el 45% de su peso corporal en las piernas con la ayuda de un "luchador"!!. El médico cree que se mantendrá por su cuenta antes de Navidad! No me puedo imaginar un período mejor regalo! Algunos argumentarán en contra de nuestra decisión de seguir adelante, pero sería curioso para obtener su opinión sobre la siguiente cita / artículo de la Universidad de la división de Florida DMD:
Enlace - Publicado por la U de C: http://www.imagingdmd.org/?q=node/100Sean Forbes, Ph.D., un miembro del equipo de ImagingDMD, ha recibido una subvención de 180.000 dólares de la Asociación de Distrofia Muscular de estudiar si un fármaco que mejora el flujo sanguíneo muscular podría ralentizar la progresión de la distrofia muscular de Duchenne. "Los músculos de los niños con distrofia muscular de Duchenne carecen de una enzima clave que normalmente aumenta el flujo sanguíneo y el oxígeno durante y después de las contracciones musculares", dijo Forbes, un asociado postdoctoral en la Escuela de Salud Pública y el Departamento de Profesiones de la Salud de la terapia física. "Esta reducción del flujo sanguíneo pone tensión adicional en los músculos y puede contribuir al daño que no puede ser adecuadamente reparado. En última instancia, conduce a la pérdida de fuerza y pérdida de función, como por ejemplo la capacidad de caminar. "Esto es de fecha 01/11/2010 en su sitio.Esto es exactamente lo que el padre me dijo hace 3 meses y lo que el doctor Rodas me dijo hace 2 meses. Él no está usando un medicamento, sino que él está utilizando una máquina. Aquellos de ustedes que puede haber tenido una lesión deportiva puede haber sido conectado a unos electrodos para mejorar la circulación en la velocidad para el proceso de curación del tendón de la corva o lo que sea lesión muscular puede haber ocurrido. Conceptualmente es similar.Traci se excita, me emociona, y todo lo que sabe es que Gabe está pasando una tribu airpwane (falta de ortografía es a propósito para él) a Texbus. Vamos a volar 12/26 y se reunirá con la clínica durante toda la semana y luego volar de vuelta con la máquina en la 12/31. Haremos todos los protocolos en la comodidad de nuestra casa. Este consistirá en un tratamiento de 80 minutos por la mañana y un 80 minutos de tratamiento en la noche durante el primer mes alternando superior e inferior del cuerpo. Después del primer mes que está a sólo 80 minutos en la noche. Debo admitir que estaba muy emocionado, pero cuando vi el artículo sobre el estudio de la Universidad de Florida y su definición de lo que la DMD y la falta de distrofina hace en el cuerpo, estoy convencido ahora, este médico está en lo cierto. Sobre todo porque la U de los comentarios de F son idénticas a las que la clínica y los padres comparten conmigo.Como padre, es mi trabajo para darle a mi hijo la mejor oportunidad en la vida y hay muchas decisiones difíciles que se deben hacer. He orado y orado sobre esto y creo que esto es lo que hay que hacer para nuestro viaje. Voy a mantener a todos informados lo mejor que puedo, pero sé esto, me niego a dejar que esta horrible enfermedad, tomar la vida de mi hijo sin una lucha en serio! Las preguntas de mis hijos son cada vez más difícil de responder, pero mi esperanza es que algún día no muy lejano lo que puedo decir, nos enfrentamos con una enfermedad horrible horrible sin embargo, Dios nos dio la fuerza, el conocimiento y el coraje para vencer! Gabe - Usted es mi héroe, y por Dios tenemos esperanza! Gabe papá
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