sábado, 28 de septiembre de 2013
martes, 17 de septiembre de 2013
Aniversario 8 años casados
Hace 8 años viví unos de los días más felices de mi vida, fue un gran día y muy feliz, me dolían hasta las mandíbulas de sonreir. En estos 8 años, hemos vivido muchas cosas buenas y otras muy duras, por eso se que cada día me alegro más de haber tenido la suerte de conocernos y habernos elegido el uno al otro. Para mi eres el mejor compañero, el mejor padre, el mejor amigo y el mejor amante. Te quiero con toda mi alma.
http://www.youtube.com/watch?v=d_0SZvQ2N5M
http://www.youtube.com/watch?v=d_0SZvQ2N5M
lunes, 9 de septiembre de 2013
En el día de mi cumpleaños.
En el día de mi cumpleaños, echo la vista atrás y rememoro aquel día, en el que pensé, que nunca más volvería a ser feliz, que nunca más podría reir de verdad.... pensé que nunca más volvería a dormir, que nunca más volvería a amar. Pensé que mi vida se tornaría triste y oscura. Me alegra deciros a todos que vuelvo a ser feliz, son pocos días los que la tristeza me embarga, pero son sustituidos por risas que me provocan mis hijos, ya duermo sin pesadilla, sin fantasmas en mi cabeza. Mi vida es todo lo contrario a oscuridad y tristeza, la vida para mi tiene mucho sentido y es el poder disfrutar de sus miradas, sus risas, sus riñas, sus llantos.......
También soy capaz de amar, amar a aquel que elegí como compañero, con el que me siento afortunada, pues los dos a una, tiramos uno del otro en los momentos difíciles. Mi meta es hacer feliz a mis 3 amores más grandes.
Ahora lo único que me queda es mi gran deseo, este deseo, es mi deseo y el deseo de tantos amigos y amigas, que el destino, o como lo queramos llamar, hizo colocarnos en el mismo barco, a todos ellos los siento como amigos muy muy queridos. Por ustedes y por nosotros al soplar mis velas de cumpleaños lo desearé con todas mis fuerzas.... Necesitamos que se cumpla.....
Besos a todos y gracias por todas las felicitaciones.
También soy capaz de amar, amar a aquel que elegí como compañero, con el que me siento afortunada, pues los dos a una, tiramos uno del otro en los momentos difíciles. Mi meta es hacer feliz a mis 3 amores más grandes.
Ahora lo único que me queda es mi gran deseo, este deseo, es mi deseo y el deseo de tantos amigos y amigas, que el destino, o como lo queramos llamar, hizo colocarnos en el mismo barco, a todos ellos los siento como amigos muy muy queridos. Por ustedes y por nosotros al soplar mis velas de cumpleaños lo desearé con todas mis fuerzas.... Necesitamos que se cumpla.....
Besos a todos y gracias por todas las felicitaciones.
viernes, 6 de septiembre de 2013
Duchenne Parent Project España
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
En esta página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. www.duchenne-spain.org
Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura.
Actualmente tenemos disponibles varios frente para conseguir nuestros objetivos:
Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero.
En esta página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. www.duchenne-spain.org
Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura.
Actualmente tenemos disponibles varios frente para conseguir nuestros objetivos:
Si queréis proponer ideas o contactar con nosotros, no lo dudes escribe a info@duchenne-spain.org
jueves, 5 de septiembre de 2013
II Carrera de la Guardia Civil para las Enfermedades Raras en Zamora
El próximo 22 de Septiembre tendrá lugar la “II Carrera de la Guardia Civil de Zamora” con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a los más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
La salida de la carrera será a las 11:00 horas de la plaza Viriato de Zamora, a 200 metros de la Plaza Mayor, siendo el recorrido el mismo que la edición anterior.
El precio de la inscripción es de 5 € que serán íntegros para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). También se pueden hacer aportaciones superiores en el número de cuenta de Caja Rural de Zamora 3085- 0011- 12- 2247363316.
Para inscribirse hay que entrar en www.carreraguardiacivilzamora.es, rellenando la ficha de inscripción y posteriormente haciendo el ingreso en el número de cuenta de Caja Rural arriba marcado, indicando nombre y apellido.
La recogida de dorsal y camiseta se podrá hacer en la Comandancia de la Guardia Civil de Zamora el viernes día 20 y sábado 21 de septiembre de 10 a 13:30 horas y de 17 a 20 horas. Y el día de la carrera en la Plaza de Viriato de Zamora desde las 08:30 hasta una hora antes de la salida, aunque se recomienda hacerlo los días anteriores.
Si sois de Zamora, acudid a este evento.
Mán info en el enlace: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2113:ii-carrera-de-la-guardia-civil-en-beneficio-de-las-personas-con-er&catid=114:categoriaprueba1&Itemid=256
Mán info en el enlace: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2113:ii-carrera-de-la-guardia-civil-en-beneficio-de-las-personas-con-er&catid=114:categoriaprueba1&Itemid=256
miércoles, 4 de septiembre de 2013
I Marcha Popular "Por una sonrisa". Segovia
He conocido de una gran iniciativa en Segovia, tres asociaciones de Segovia, "Abuela coraje", "Lola Velayos" y "Alimentos sociales del acueducto", se han unido para organizar la 1ª Marcha Popular "Por una sonrisa".
Contarán con la presencia de los atletas Antonio Prieto y Javier Guerra y con el apoyo de Caja Segovia Fútbol Sala.
Se recaudará dinero para poder financiar sesiones de hidroterapia para niños con ciertas discapacidades, concienciar a la sociedad sobre hábitos saludables en la conducción y poder alimentar a familias segovianas que no tengan recursos.
El precio de la inscripción es de 7€, a través del teléfono 656 82 19 19, en este precio incluye la camiseta, un bocadillo y una bebida. Para niños y mayores.
La marcha comenzará a las 11:30 en la Plaza de San Lorenzo de Segovia, continuará por Alameda en dirección al Santuario de Nuestra Señora de la Fuencisla.
Cuando termine la marcha la asociación "Lola Velayos" organiza el "Gran juego de la Oca" y muchos más juegos.
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Me parece muy importante que se vaya tomando conciencia de la importancia de la hidroterapia para nuestros niños, pues yo tengo comprobado a título personal que si que mantiene a los niños más tiempo estables. Entre los niños que se beneficiarán de esta iniciativa podría haber un niño con Duchenne o Becker.
Si alguien puede acudir a este evento que aproveche, a mi me pilla muy lejos, pero no quería pasar sin aplaudir esta iniciativa
lunes, 2 de septiembre de 2013
Esquema virtual de investigación
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Para ver esquema de forma virtual, podéis acceder en el siguiente enlace: http://www.gliffy.com/go/publish/3752683/ , en este esquema podéis ir accediendo a los diferentes enlaces de cada estudio y se abrirá una nueva ventana donde explica todo lo concerniente a esta investigación.
En mi opinión todos los padres deberíamos de conocer todos estos datos, así que os invito a todos a leeros todo, el saber es muy importante para nosotros.
El saber no ocupa lugar y para nuestros hijos es muy importante.
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