Árbol solidario Duchenne Parent Project y Tal como eres navideño

Podeis seguir este evento en facebook: 

https://www.facebook.com/events/414868618586737/?fref=ts

 Aqui podeis ver el programa de talleres de estas navidades.

Duchenne Parent Project España organiza del 30 de noviembre al 5 de enero estamos en el mercado del juguete solidario, en la primera planta del centro comercial plaza de Armas de Sevilla, allí está instalado un árbol navideño para que los niños lo decoren y dejen los juguetes que ya no quieran y la asociación los vende para recaudar dinero.

 

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla: Galeria de fotos y resumen de la I Jornada de la S...

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla: Galeria de fotos y resumen de la I Jornada de la S...: Ayer domingo 2 de diciembre se celebró la I Jornada de la Salud de ASENSE, con una muy buena acogida, tanto por los y las participantes...

Manifiesto Día Nacional de las enfermedades neuromusculares

El jueves 15 de Noviembre se celebró el día nacional de las enfermedades neuromusculares, por cual quiero compartir con todos ustedes el manifiesto, porque necesitamos apoyo, porque necesitamos ser escuchados.... 

MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
“Hacia el futuro con fuerza”

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Desde el movimiento ASEM que engloba a afectados, familiares y profesionales, estamos alarmados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que vivimos con una ENM y a nuestras familias, tanto en sanidad, educación y servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios. Así mismo la drástica reducción de las subvenciones públicas y
privadas pone en duda la continuidad de gran parte de las entidades del movimiento ASEM en el territorio español. También señalar la situación de la investigación científica, nuestra esperanza de solución a las ENM más real, que se encuentra cada vez con mayores problemas para su continuidad.

Por todo ello Federación ASEM, insta al Gobierno Central y Comunidades Autónomas, a paralizar el cobro de los servicios para las personas con discapacidad y Enfermedades Neuromusculares, y a mantener la financiación de los fármacos prescritos específicamente para el tratamiento de estas personas. Así mismo es necesario un ajuste
de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas de conviven con una ENM y sus familias esperanza ante el futuro que nos aguarda.
Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar trabajando como hasta ahora, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.
Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!

Nuestras principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud:
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único registro epidemiológico.

Desde el ámbito social:
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral:
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada

 

Campaña de recogida de tapones de plastico

Desde Dpp (Duchenne parent project España) se está realizando la recogida de tapones de plasticos en distintas localidades de toda España.

Esta es la carta donde se explica para que se están recogiendo tapones, si te apuntas a nuestra campaña puedes imprimirlo y contactar con la asociación para los lugares que no salen en los puntos de recogida podeis preguntar en info@duchenne-spain.org. Gracias.

 

Y esta es la lista provisional de los colaboradores: 

Asuntos Sociales- Bormujos (Sevilla)

Carrefour Express - Salteras (Sevilla)

Centro Cultural La Atarazana - Bormujos (Sevilla)

Colegio Antonio Gala - Dos Hermanas (Sevilla)

Colegio Clara Campoamor - Bormujos (Sevilla)

Colegio Virgen de Valme Coronada - Dos Hermanas (Sevilla)

Colegio El Manantial - Bormujos (Sevilla)

Colegio Francisca Pérez Cerpa - Salteras (Sevilla)

Colegio Juan Rodríguez Berrocal - Camas (Sevilla)

Colegio La Jarilla - Huercal de Almería (Almería)

Colegio Público Antonio Rodriguez Almodovar - Salteras (Sevilla)

Colegio Stella Maris - Almería

Congregación Hijas de Jesús - Almería

Distintos comercios - Castilleja de la Cuesta (Sevilla)

IES. Velad-Al-Hamar - Vélez Rubio (Almería)

Jesuïtes Lleida Col·legi Claver - Raimat

La Guarde - Huercal de Almería (Almería) 
La Boutique del Iberíco - San Jeronimo (Sevilla) 
Biblioteca Municipal - Camas (Sevilla)
Centro de Formacion y oficina del OPAEF -  Camas (Sevilla) 

Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar un 10%

Desde el blog de asensevilla.blogspot.com noos informan que Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar una décima parte de su importe , según establece el Real Decreto 1506/2012, aprobado por el Gobierno de Rajoy y publicado este sábado en el BOE. Así, deberá abonarse el 10% de las sillas de ruedas manuales y eléctricas, cojines antiescaras,prótesis de mama, restauración facial, audífonos, prendas de compresión que utilizan los quemados o la renovación de componentes externos de los implantes quirúrgicos. Todos ellos subvencionados hasta ahora al 100% en algunas comunidades, como la andaluza.

Las sillas de ruedas eléctricas, en los casos graves

En el caso de las sillas de ruedas con motor eléctrico, Sanidad sólo las sufragará al 90% en casos de "limitaciones funcionales graves del aparato locomotor por enfermedad, malformación o accidente". Es uno de los aspectos que contempla el Real Decreto, que reúne en un anexo la relación de productos "de aportación reducida".

Este subgrupo está incluido en la "cartera común suplementaria" que acaba de unificar el Ministerio de Sanidad, y que también engloba las prótesis dispensadas "ambulatoriamente". La norma establece que estas últimas (muletas, sillas de ruedas...) "se rijan por las mismas normas que regulan la prestación farmacéutica", es decir, el copago, con la salvedad de que, en el caso de las prótesis, no se aplicará el límite máximo de cuantía de esa aportación. Es decir, no habrá un tope de entre 10 y 60 euroscomo en el caso de los medicamentos dispensados a pensionistas.

De este modo, las rentas declaradas a Hacienda que superen los 100.000 euros deberán aportar el 60% del importe, las rentas de entre 18.000 y 100.000 euros, el 50%, y los pensionistas, el 10% 

Fuente: http://asensevilla.blogspot.com/2012/11/los-usuarios-de-sillas-de-ruedas.html?spref=bl 

I Gala Benéfica a favor de ASEM Galicia

Este sábado 10 de Noviembre, tendrá lugar en el centro cívico de Teis en Vigo a las 18:00 horas.

El principal acto será la realización de la I Gala Benéfica a favor de ASEM Galicia (10 de noviembre, en Vigo). En este evento tendremos la oportunidad de disfrutar de variadas actuaciones gracias a la colaboración altruista de diversos artistas y grupos. Además, habrá actividades lúdicas, donde serán bienvenidos todos los niños menores de 12 años.

En la gala haremos mención especial de ÁNgel de la Cruz que se estrena como padrino de nuestra entidad y será presentado por David Amor.

El coste de la entrada, de 5 €, irá destinado íntegramente a mantener los servicios y programa de nuestra entidad y seguir mejorando la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares. Los interesados en adquirir las entradas lo pueden hacer el mismo día, en la taquilla o de forma anticipada (a través del email info@asemgalicia.com o del nº de tlf: 986 378001).  

Boletin Duchenne Parent Project España

Se ha lanzado el primer boletin de DPP (Duchenne Parent Project España), aquí os dejo los enlaces para que lo podais ver y si quereis os podeis suscribir. Gracias.

este es el enlace corte: http://eepurl.com/rlvgj

Este el enlace normal: http://us6.campaign-archive1.com/?u=a4ff54f5352a25c1aa6d2feb8&id=0263bf0cc5&e=3c0878d7da

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla: Mesa informativa de ASENSE en Dos Hermanas el vier...

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla: Mesa informativa de ASENSE en Dos Hermanas el vier...: ASENSE instalará una mesa informativa en la puerta principal de la Plaza de Abastos de la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla), en la cual...

La Junta de Andalucía anima a la sociedad civil a a participar en la Ley de Movilidad Sostenible

La Junta de Andalucía anima a la sociedad civil a ...: SEVILLA, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -    El viceconsejero de Fomento y Vivienda, José Antonio García Cebrián, ha asegurado este martes que todas las políticas de infraestructuras y movilidad sostenible que se están planificando en este departamento del Gobierno andaluz están abiertas a la participación ciudadana, pues, en su opinión,"para hacer políticas transformadoras, necesitamos una ciudadanía crítica, participativa, militante de sus ideas y de sus principios".

Anuncios de avances del Salto del Exón.

Prosensa anuncia avances en compuestos del Exon Skipping para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne – 10 millones de libras en pagos recibidos de GlaxoSmithKline

Leiden, Países Bajos, October 23, 2012 – Prosensa, la compañía biofarmacéutica holandesa centrada en el ARN-modulación terapéutica para las enfermedades raras con necesidades insatisfechas, ha seleccionado a los candidatos clínicos para dos compuestos más para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y ha concedido la designación de fármaco huérfano para dos compuestos adicionales en su cartera de DMD.

Prosensa ha identificado candidatos adecuados oligonucleótidos para PRO052 y PRO055, diseñado para la omisión de los exones 52 y 55 del gen de la distrofina. PRO052 y PRO055 se encuentran actualmente en fase de desarrollo preclínico y se trasladará a ensayos clínicos tan pronto como sea posible.   Prosensa también ha recibido la designación de fármaco huérfano por la Comisión Europea para PRO045 y PRO053. Estos compuestos están diseñados para omitir los exones 45 y 53 del gen de distrofina, y se espera que entren en desarrollo clínico en los próximos 6 meses. Al mismo tiempo, Prosensa y GSK han iniciado un gran estudio global de la historia natural con el fin de generar datos importantes en el progreso de la DMD que le ayudarán a facilitar las vías de desarrollo para estos compuestos.   Junto con drisapersen (PRO051/GSK2402968) y PRO044, que ya está en desarrollo clínico, la cartera Prosensa con seis compuestos DMD tiene el potencial para tratar a más de 40% de todos los pacientes con DMD.    Hans Schikan, CEO de Prosensa, comentó: “El logro de la designación de fármaco huérfano para PRO045 y PRO053 es un hito importante que creemos que nos permitirá acelerar el desarrollo de estos compuestos e iniciar ensayos clínicos a partir del próximo semestre. Mientras que GSK tiene la opción de licencia de un compuesto, PRO045 o PRO053, el otro compuesto será desarrollado y comercializado finalmente por Prosensa en nuestra ambición de convertirse en un jugador biofarmacéutico completamente integrada de las enfermedades raras. Junto con PRO052 y PRO055, donde el mismo principio se aplica, Prosensa estará en una posición para dirigir mutaciones raras en subpoblaciones específicas de DMD y puede proporcionar tratamiento a más pacientes con esta enfermedad debilitante. “

Prosensa tiene la gama más avanzada de candidatos a fármacos para el tratamiento de la DMD, y tiene también compuestos preclínicos para la distrofia miotónica y la enfermedad de Huntington. Compuestos de Prosensa para DMD se basan en su propia tecnología de omisión de exón que utiliza oligonucleótidos antisentido para restaurar la expresión de una proteína distrofina funcional y proporcionar tratamiento potencial para los pacientes afectados por esta enfermedad neuromuscular debilitante progresiva.

http://www.duchenne-spain.org -Duchenne Parent Project España - DPP

Anuncio de Inicio de Prueba Clínica en Italia con Mesoangioblastos 06/2010

Anuncio de Inicio de Prueba Clínica en Italia con Mesoangioblastos 06/2010.

Células madre y DMD: Anuncio de Inicio de Prueba Clínica con Mesoangioblastos

Traducido y adaptado por: Ricardo Rojas C.
Del original en idioma Ingles de: Parent Project Italia
Fuente de la información en la Web:
http://www.parentproject.org/italia/news-ricerca/terapia-cellulare-aggiornamenti-da-giulio-cossu.html

En el Simposio sobre células madre en Roma, Giulio Cossu presentó su investigación sobre mesoangioblastos e hizo un balance de la situación de ensayos clínicos en curso para la DMD. 

"En la primavera de 2011 está previsto el primer trasplante heterólogo de células madre en pacientes con distrofia muscular Duchenne", dijo Giulio Cossu, director de Medicina Regenerativa del Hospital San Raffaele de Milán, en el Simposio sobre células madre que se celebro en la Universidad "La Sapienza" de Roma el 7 a 9 jun.

La conferencia internacional, organizada por el Instituto Pasteur-Fondazione Cenci Bolognetti y de la Comisión Pasteur-Weizemann con motivo de su 35 aniversario, ha abordado los principales aspectos de las células madre: investigación básica, posibles aplicaciones clínicas, cuestiones relacionados con la ética y la burocracia. El simposio, incluyendo una sesión entera dedicada a las células madre musculares, fue inaugurado con una conferencia magistral por Giulio Cossu, quien presentó su investigación sobre mesoangioblastos, células madre asociadas con los vasos sanguíneos capaces de regenerar el tejido dañado del músculo, y su ensayo en pacientes de DMD.

Esta prueba, apoyada por el Parent Project de Italia, es el primer intento en el mundo de un trasplante heterólogo de células madre de un donante inmune compatible - en este caso un hermano o hermana – en un paciente con DMD. Una primera etapa del ensayo, que comenzó hace aproximadamente un año y está a punto de concluir, se basa en una serie de medidas detalladas de la fuerza y función muscular, y el análisis de la evolución clínica de cada paciente durante un período de tiempo de un año. 30 pacientes con DMD están participando en esta primera fase y el reclutamiento se hizo posible gracias al Registro Italiano de pacientes con DMD y DMB. Entre estos 30 pacientes, 6 niños (edades comprendidas entre los 6 y 9 años) ya han sido identificados como elegibles para el trasplante de células madre heterólogas previsto para la próxima primavera.
Al final de la presentación de la prueba, Giulio Cossu ha subrayado su compromiso de proseguir la investigación para poder desarrollar un sistema capaz de un autotrasplante de células madre en pacientes con DMD. En resumen, el objetivo final es ser capaz de utilizar para el trasplante células madre del paciente y después corregidas genéticamente, sin la necesidad de donantes inmuno-compatibles. 

D.M.D.P: INVESTIGACIÓN DE LOS TIPOS DE SPLICINGSPLICING...

D.M.D.P: INVESTIGACIÓN DE LOS TIPOS DE SPLICING

SPLICING

...: INVESTIGACIÓN DE LOS TIPOS DE SPLICING SPLICING Los ARN mensajeros de eucariotas tienen una característica muy importante: no son ...

Simposio Internacional: Enfermedades neuromusculares: es el tempo para el Tratamiento

Simposio Internacional: Enfermedades neuromusculares: es el tiempo para el tratamiento

 

Ciencias de la Vida y de la Materia | Madrid, 15 y 16 de noviembre de 2012

Programa

Coordinadores: 
Adolfo López de Munain Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología.
Hospital Donostia. San Sebastián.
Isabel Illa Sendra
Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología.
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona.
Antonio Álvarez Martínez Presidente Federación ASEM.

Jueves, 15

09:30 Entrega de documentación

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09:45 Bienvenida-Presentación

Raimundo Pérez-Hernández y Torra Director de la Fundación Ramón Areces.
José María Medina Jiménez Consejo Científico. Fundación Ramón Areces.
Isabel Illa Sendra Coordinadora del Simposio.

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PRIMERA SESIÓN

Moderador: 
Joaquín Arenas
Director del Instituto de Salud Carlos III. Madrid.

10:00 Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares

Nicolas Levy Département de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée.
Hôpital d'Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella. Francia.

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10:40 El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias

Madeleine Durbeej
Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.

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11:20 Presentación Federación ASEM

Antonio Álvarez Martínez

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11:30 Descanso

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11:50 La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares

Susana Quijano-Roy
Hôpital Universitaire Raymond Poincaré. Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye. Garches. Francia.

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12:30 Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas

Silvere van der Maarel
Center for Human Genetics. Leiden University Medical Center. Países Bajos.

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13:10 Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras

Giulio Cossu
Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia.

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14:00 Fin de la sesión

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SEGUNDA SESIÓN

Moderador:
Miguel Martín
Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.

16:00 Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas

Paolo Bonaldo Università degli Studi di Padova. Italia.

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16:45 Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución

Adolfo López de Munain
Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián.

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17:30 Descanso

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18:00 Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica

Nicolas Charlet-Berguerand Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia.

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19:00 Fin de la sesión

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Viernes, 16

PRIMERA SESIÓN

Moderador: 
Eduardo Gutiérrez-Rivas Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.

10:00 Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos

Virginia Arechavala-Gomeza
The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child Health. University College. Londres. Reino Unido.

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10:45 Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares

Isabel Illa Sendra
Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología.
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona.

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11:30 Descanso

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12:00 Atrofia muscular espinal. Actualización de las estrategias terapéuticas

Eduardo Tizzano
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona.

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12.45 Síndromes miasténicos congénitos

Hans Lochmüller
Institute of Human Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido.

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13:30 Clausura y conclusiones

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14:00 Fin de la sesión

 

Para mas información http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/cargarAplicacionAgendaEventos.do?verPrograma=1&fechaInicio=15%2F11%2F2012&identificador=1436&fechaFinalizacion=15%2F11%2F2012&nivelAgenda=1

 

Yo voy así que allí nos encontrasemos.