Medicamentos huérfanos y enfermedades raras

Artículo ER Manuel Pérez

Una de las iniciativas más importantes que los Farmacéuticos han desarrollado en los últimos años, por no decir la más importante, ha sido la apuesta por divulgar, dar a conocer y aportar soluciones a los diversos problemas a los que se enfrentan a diario los pacientes aquejados por patologías raras. El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (Ricofse) en concreto, y gracias al apoyo solicitado por su colegiado Moisés Abascal, apoyó e hizo suya desde el primer momento la causa de la Asociación de Deficiencias y Alteraciones del Crecimiento (ADAC) y de los enfermos asociados en ella, alentó la creación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y organizó en febrero de 2000 el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Posteriormente ha organizado, también en Sevilla, cuatro ediciones más del mismo en colaboración con Feder, ha convocado becas de investigación sobre estas patologías, premios periodísticos, concursos fotográficos y cenas benéficas, y ha promovido la “Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras”, de la que se han celebrado dos ediciones. Finalmente, y por ahora, ha promovido la creación de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (mehuer), de cuyo Patronato forman parte diversas personalidades de la sociedad civil sevillana.

No obstante, y además de estas iniciativas que no hacen más que corroborar el papel social que la Farmacia y los Farmacéuticos desempeñan a diario alrededor de los pacientes,  aparecen otras acciones no menos importantes, algunas de ellas vinculadas, estimuladas o canalizadas de alguna u otra manera por el Ricofse. Para ilustrar lo que se dice, citaremos varios campos en los que los Farmacéuticos desarrollan las actividades vinculadas a las enfermedades raras.

-En el campo de la Investigación, independientemente de la que lleva a cabo la Industria Farmacéutica o el campo del Diagnóstico, se están desarrollando estudios y trabajos de investigación en los que, por una parte, se aplica la Nanotecnología en la fabricación y administración de fármacos (o bien, de sustancias cuya ausencia en el organismo provocan la aparición de la enfermedad) y, por otro, se trabaja en la identificación de la codificación del ADN de determinadas patologías, al objeto de descubrir y registrar qué parte de la secuencia del mismo es la responsable de la enfermedad y, de esta forma, poder detectarla precozmente y aplicar los tratamientos preventivos necesarios para curarla en un estadio temprano o, al menos, minimizar o retrasar la aparición y evolución de la misma.

-En el campo de la Formulación Magistral, además de la elaboración habitual de determinadas fórmulas y del ajuste de dosis de otros preparados ya existentes, aparecen grandes posibilidades de preparación de medicamentos a partir de principios activos conocidos y ensayados pero no utilizados industrialmente por falta de interés económico. El ofrecimiento de los Farmacéuticos es claro y preciso: si existe un principio con actividad farmacológica acreditada y por cualquier causa no termina convirtiéndose en un medicamento elaborado industrialmente, se puede y se debe permitir su fabricación según el Arte Farmacéutico mediante Fórmula Magistral.

-Desde el punto de vista asistencial, es fundamental el apoyo que los enfermos y familiares reciben en las Farmacias españolas. Además de las campañas regladas que las 22.000 Farmacias españolas realizan anualmente, y según el llamado “Libro Blanco de la Farmacia”, uno de cada cuatro ciudadanos que entra en una Farmacia sale con un consejo o con información sanitaria sin haber adquirido ningún medicamento. Esta realidad supone un potencial informativo de primer orden, del que se pueden beneficiar todos los pacientes y sus familiares.

-Y, finalmente, desde el punto de vista de la cooperación, la organización no gubernamental Farmacéuticos sin Fronteras de España, en colaboración con los Colegios de Farmacéuticos y los almacenes de distribución farmacéutica, han puesto en marcha la campaña “12 meses, 12 causas” en la que dedica atención especial a una patología rara mensualmente, con el objeto de cubrir las necesidades terapéuticas no medicamentosas de los enfermos.

Las realidades anteriormente descritas se complementan con grandes proyectos de futuro: la sexta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, programada para el mes de febrero del año próximo; nuevas convocatorias de becas de investigación y premios periodísticos; la III Declaración de Sevilla y las propuestas que el patronato de la Fundación Mehuer vayan formulando en cada momento. Un abanico de actuaciones que mantendrá a los Farmacéuticos, como siempre, en primera línea, cerca de los enfermos aquejados de patologías poco frecuentes.

Manuel Pérez Fernández

Presidente

del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

y de la Fundación Mehuer