Artículo ER Luis Cayo
¿QUÉ PUEDO HACER YO POR
LAS ENFERMEDADES RARAS?
Luis Cayo Pérez Bueno
Presidente del CERMI Estatal
En muchas ocasiones, las formas indirectas de actuar son más productivas que las groseramente directas. El resultado final será, para quien así obra, más considerable y provechoso. Se trate de personas u organizaciones, no siempre el que (o la organización que) actúa y pone todas sus miras en obtener algo ya e inmediatamente, termina consiguiendo más. Nuestro legítimo afán de obtener cosas, resultados tangibles, debe someterse a la rigurosa disciplina del no impacientarse, del saber esperar. Cada cosa en su momento, que dice el refrán popular.
En los últimos años, determinadas orientaciones de dirección empresarial, que han bebido en fuentes filosóficas, han puesto el énfasis no en ganar al otro –que era la creencia tradicional en todo negocio–, sino en ganar con el otro. En la concepción vigente hasta hace no mucho, el que uno ganase, significaba que había otro que perdía, y en la misma medida. El resultado final de la operación era el mismo, solo variaba el reparto entre las partes. Con la nueva visión, cifrada en la expresión “todos ganan”, el resultado final varía, a mejor, para que las partes del negocio, precisamente por actuar juntas, obtengan más. El que uno gane más, no supone que el otro gane menos; ambos ganan, pues su cooperación implica un rendimiento superior, que alcanza a las dos partes.
Esta forma de entender los negocios, las operaciones empresariales, debe trasladarse a la gestión de las organizaciones no lucrativas, a la dirección y gestión de las entidades de personas con discapacidad y sus familias. Incluidas, por supuesto, las de las enfermedades de baja prevalencia.
Cuando nace, una asociación de personas con discapacidad, ha de enfrentarse con múltiples e incesantes dificultades. Problemas fundacionales, escasez de medios económicos, falta de personal, complejidad administrativa, ausencia de proyecto definido, desconocimiento del medio, etc. El entorno al que nace es tan ingrato y a veces hostil o indiferente, que se necesita mucha convicción y ganas, mucha voluntad y hasta fe, para que prospere y salga adelante. Son momentos de supervivencia, de estricta necesidad de seguir con vida, que no hay tiempo para análisis pausados y para sutilezas.
En esos momentos iniciales o en otros inmediatamente posteriores, surge la cuestión de pertenecer a una estructura asociativa previamente existente de nivel superior: adherirse o no a una federación o una confederación.
La primera intención a la hora de plantearse formar parte de una estructura asociativa superior suele ser la contenida en estas pregunta ¿qué vamos a obtener con esta incorporación?, ¿en qué nos va a beneficiar esta adhesión?, ¿qué ventajas tangibles nos proporcionará? Estas preguntas, muy naturales y hasta comprensibles dada la situación de las asociaciones nacientes, no son el mejor modo de delinear estrategias de “todos ganan”. Sin pretender llegar por el momento a formular la pregunta, en su forma invertida, ¿qué podemos hacer nosotros por las enfermedades raras?, hay espacios intermedios que son bastante más productivos, que el esperar, pasivamente, a que nos “den” algo.
La decisión de pertenecer a una estructura asociativa no debe fundarse en la expectativa de ventaja inmediata; debería asentarse en la convicción de que ampliando las estructuras de nivel medio o superior, se refuerza la capacidad de representación y acción de toda la discapacidad concernida, en este caso, de las enfermedades de baja prevalencia globalmente consideradas. En ese momento, comenzaremos a ganar todos. Pensar en el logro inmediato, genera frustraciones y extiende el desánimo, pues no suele obtenerse, contribuyendo a poner en duda la eficacia del asociacionismo. Hay que convencerse de que estamos en una carrera de fondo, en la que se debe dosificar el impulso.
Pertenecer a una estructura asociativa no debe plantearse como una inversión a corto plazo. Habitualmente, las estructuras superiores, aunque más amplias y consolidadas y con una trayectoria más dilatada, adolecen de fragilidad, de capacidad limitada, sobre todo en términos financieros. Ésa es la situación usual en el mundo asociativo. No cabe por tanto esperar que obren milagros, que nos doten de todo cuanto necesitamos, aquí y ahora. Pero si son débiles en los aspectos económicos, sí que pueden aportarnos ventajas cualitativas a medio y largo plazo que contribuirán no solo a un reforzamiento de la discapacidad en cuestión, sino al crecimiento y consolidación de nuestra propia asociación. Orientaciones sobre cómo dirigir la organización, cómo gestionarla, cómo relacionarse con las autoridades públicas, con posibles financiadores, etc. Nos pueden proporcionar toda una materia gris, una forma concreta de hacer y comportarse, determinante a la larga del éxito fracaso de la asociación.
Trabajar en el seno de una red –es decir, adherirse a algo superior y previo, con el que compartimos objetivos– genera economías de escala para todos los participantes, que de otro modo no se producirían. Determinados beneficios nunca se conseguirán para nadie si no se alcanza un mínimo de inversión inicial; existen determinadas barreras de entrada que solo se evitan si se actúa sumando, agregándose unos a otros.
Las estrategias del “todos ganan” no solo son las más admisibles desde un punto de vista moral, sino que también son las más acertadas desde la óptica, pegada al terreno, de lo ventajoso. Como querían los clásicos, lo correcto debe y puede ir unido a la conveniente. La obligación y el deseo pueden ir de la mano. Invertir los términos que suele plantear el egoísmo humano y convencerse de que por pequeños o recientes que seamos podemos aportar ideas, ganas, impulso, creatividad; convencerse de que podemos reforzar y vivificar lo superior y preexistente, lo que nos reportará, a la larga, ventajas, en un camino de vuelta. Si persistimos, al final no esperaremos lo que las enfermedades raras hagan por nosotros, sino que la pregunta que formularemos y a la que contestaremos será esa otra de: ¿qué podemos hacer nosotros por las enfermedades raras desde el asociacionismo
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