Oxford, Reino Unido, 24 de abril de 2012, SUMMIT (AIM: SUMM), una compañía de
descubrimiento de drogas del Reino Unido, ha anunciado hoy que su Fase I de
ensayos clínicos de aplicaciones ("CTA") para el SMT C1100 ha sido aprobado por
órgano regulador del Reino Unido, los Medicamentos y Salud de la Agencia
Reguladora de productos ("MHRA). SMT C1100 es
una pequeña molécula reguladora
de utrofina que tiene el potencial de ser un tratamiento universal para el fin
de enfermedades genéticas de Distrofia Muscular Duchenne ('DMD').
La aprobación de la CTA logra un hito en el marco del acuerdo de $ 1,5
millones firmado entre
SUMMIT y un grupo de organizaciones DMD en diciembre
de 2011 y desencadena un pago de
$ 437.500. El ensayo de Fase I es un
proyecto financiado por la Asociación DPPMD,
Distrofia Muscular, el Fondo de
Charley, Duchenne Cure, la Fundación para la Erradicación de Duchenne y
la
Nash Avery Fundación.
El estudio doble ciego, controlado con placebo de fase I se llevará a cabo en
48 voluntarios sanos de sexo masculino
y evaluará una nueva formulación
acuosa oral de SMT C1100. El estudio examinará tanto la
seguridad y
tolerabilidad de la nueva formulación, y si se puede ofrecer niveles
consistentes de SMT
C1100 en la sangre que estudios no clínicos pueden
predecir la eficacia que sea necesario para tener un beneficio
terapéutico
en pacientes con DMD. La formulación ha sido desarrollada
apropiadamente para el uso por parte de todos
los pacientes.
Los resultados del estudio se esperan para finales de 2012 y un resultado
exitoso de la Fase I se espera que conduzca a la evaluación de SMT C1100, en los
pacientes con DMD. SMT C1100 podría tratar a todos los pacientes con DMD y tener
el potencial de generar ventas anuales de más de 1 billón $.
"Estamos muy contentos de que SMT C1100 pasa ahora las pruebas in vivo a
pruebas en personas sanas", dijo Jane Larkindale, director de la investigación
traslacional de la MDA." Tenemos una buena evidencia de los estudios de
laboratorio que el mecanismo de este fármaco de acción es válida para frenar la
progresión de esta enfermedad muscular degenerativa, y esperamos que este nuevo
estudio demostre que puede ser eficaz y seguro a los seres humanos. "
Glyn Edwards, consejero delegado de SUMMIT añadió: "Nuestros planes para
iniciar una nueva fase de estudio de SMT C1100 y seguir avanzando bien con la
aprobación regulatoria necesaria. Este estudio representa un hito importante de
desarrollo de este programa con un resultado positivo, el resultado tiene el
potencial de agregar un valor considerable a este bien, y poner urgentemente el
tratamiento de esta enfermedad fatal un paso más cerca ".
http://www.duchenne-spain.org/noticia.php?id=26
miércoles, 27 de junio de 2012
AVI BioPharma presenta los datos adicionales del estudio de Fase IIb de Eteplirsen para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne en la Reunión Anual de la AAN 2012
AVI BioPharma, Inc. (NASDAQ: AVII), es un desarrollador de terapéuticos basados
en ARN, anunció que los datos de un estudio de fase IIb Eteplirsen evaluado como
tratamiento para niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) se presentará
hoy en la 64º Reunión Anual de la Academia Americana de Neurología en Nueva
Orleans, Louisiana. Investigador principal, Jerry R. Mendell, MD, del Hospital
Nacional de Niños. Se describen los datos a través de una breve presentación
oral del resumen titulado "Estudio de fase IIb controlado con placebo de
Eteplirsen; omisión de exón en sujetos con distrofia muscular de Duchenne",
seguido por una presentación más detallada.
En el resumen se describen la eficacia y los datos de seguridad a partir del estudio, de Fase IIb, examinando las 24 semanas de tratamiento con Eteplirsen en niños con DMD. Los resultados del estudio aleatorio, doble ciego, controlado con placebo confirman que el ensayo alcanzó su objetivo primario, lo que demuestra un aumento significativo de la distrofina a las 24 semanas en comparación con el placebo. Los datos mostraron que Eteplirsen, administrado una vez por semana a 30mg/kg durante 24 semanas, dio como resultado una diferencia estadísticamente significativa (p ≤ 0,002) aumentando la distrofina (22,5% positivas de distrofina fibras como porcentaje de la normalidad) en comparación con ningún aumento en el grupo de placebo.
Los datos adicionales que se presentarán hoy en día incluyen:
• Los datos de pacientes individuales con el objetivo principal de cambio en las fibras de distrofina positiva desde el inicio;
• Los hallazgos bioquímicos a través del tratamiento de 24 semanas (dosis de 30 mg / kg / semana), incluyendo imágenes RT-PCR y Western Blot para cada paciente individual en este grupo;
• Un análisis exploratorio de los resultados en la prueba de caminata de 6 minutos permite comparar a los pacientes tratados con Eteplirsen en comparación con el placebo. Dos pacientes con tratamiento de 30 mg / kg mostraron un declive de progresión rápida en la prueba de caminata de 6 minutos y fueron excluidos del análisis. De los pacientes restantes, los pacientes tratados con Eteplirsen se demostró un beneficio 17,8 metros frente a placebo durante 24 semanas. Este fue un análisis exploratorio y no un hallazgo estadísticamente significativo.
• Un resumen de los tratamientos que compararon los efectos adversos de los pacientes tratados con Eteplirsen en comparación con placebo, demostró que Eteplirsen fue bien tolerado durante las 24 semanas de tratamiento. No hay eventos adversos relacionados con el tratamiento, acontecimientos adversos graves y abandonos del tratamiento relacionados con Eteplirsen. Además, los cambios no relacionados con el tratamiento fueron detectados en los parámetros de seguridad de laboratorio, entre ellos varios biomarcadores de la función renal.
http://www.duchenne-spain.org/noticia.php?id=25
En el resumen se describen la eficacia y los datos de seguridad a partir del estudio, de Fase IIb, examinando las 24 semanas de tratamiento con Eteplirsen en niños con DMD. Los resultados del estudio aleatorio, doble ciego, controlado con placebo confirman que el ensayo alcanzó su objetivo primario, lo que demuestra un aumento significativo de la distrofina a las 24 semanas en comparación con el placebo. Los datos mostraron que Eteplirsen, administrado una vez por semana a 30mg/kg durante 24 semanas, dio como resultado una diferencia estadísticamente significativa (p ≤ 0,002) aumentando la distrofina (22,5% positivas de distrofina fibras como porcentaje de la normalidad) en comparación con ningún aumento en el grupo de placebo.
Los datos adicionales que se presentarán hoy en día incluyen:
• Los datos de pacientes individuales con el objetivo principal de cambio en las fibras de distrofina positiva desde el inicio;
• Los hallazgos bioquímicos a través del tratamiento de 24 semanas (dosis de 30 mg / kg / semana), incluyendo imágenes RT-PCR y Western Blot para cada paciente individual en este grupo;
• Un análisis exploratorio de los resultados en la prueba de caminata de 6 minutos permite comparar a los pacientes tratados con Eteplirsen en comparación con el placebo. Dos pacientes con tratamiento de 30 mg / kg mostraron un declive de progresión rápida en la prueba de caminata de 6 minutos y fueron excluidos del análisis. De los pacientes restantes, los pacientes tratados con Eteplirsen se demostró un beneficio 17,8 metros frente a placebo durante 24 semanas. Este fue un análisis exploratorio y no un hallazgo estadísticamente significativo.
• Un resumen de los tratamientos que compararon los efectos adversos de los pacientes tratados con Eteplirsen en comparación con placebo, demostró que Eteplirsen fue bien tolerado durante las 24 semanas de tratamiento. No hay eventos adversos relacionados con el tratamiento, acontecimientos adversos graves y abandonos del tratamiento relacionados con Eteplirsen. Además, los cambios no relacionados con el tratamiento fueron detectados en los parámetros de seguridad de laboratorio, entre ellos varios biomarcadores de la función renal.
http://www.duchenne-spain.org/noticia.php?id=25
lunes, 25 de junio de 2012
Tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne : BGP-15
Un equipo internacional liderado por la Universidad de Melbourne, Australia, ha
encontrado que el aumento de una proteína específica en los músculos puede
ayudar a tratar la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermendad
muscular severa, progresiva y degenerativa que afecta a niños pequeños.
Aproximadamente uno de cada 3.500 niños en todo el mundo se ve afectado con DMD. No hay cura para la enfermedad que provoca fragilidad muscular, curvatura de la columna y la muerte prematura.
Los resultados de los estudios publicados en la revista Nature demostró que al aumentar los niveles de “proteínas de choque térmico 72 (HSP72) en los músculos de los modelos animales de DMD, la fuerza muscular mejora, la progresión más lenta de la enfermedad y una mayor vida útil.
La investigación dirigida por el profesor Gordon Lynch, Jefe del Departamento de Fisiología de la Universidad de Melbourne y llevado a cabo por el Dr. Stefan Gehrig en su tesis doctoral, investigó varios enfoques científicos para aumentar los niveles de la proteína. El estudio se llevó a cabo también en colaboración con el profesor Mark Febbraio y su equipo de Baker IDI Heart y el Instituto de la Diabetes.
Un enfoque que reveló que la administración del fármaco BGP-15 (que aumenta la HSP72) mejoría de la función muscular en general en las extremidades y el diafragma, un músculo fundamental para la respiración. Además, la vida útil aumentó en un 20 por ciento.
Los investigadores también descubrieron que el aumento de HSP72 en los músculos mejora la función de una bomba responsable de los niveles de calcio confirmado como una diana para futuros fármacos terapéuticos para la enfermedad.
“Nuestros estudios muestran que mediante el aumento de HSP72, que puede mejorar la función bomba de calcio puede ser una manera de ayudar a reducir el desgaste muscular en los niños que padecen la enfermedad,” dijo el profesor Lynch.
“Esperamos que estos hallazgos emocionantes servirá como base para futuros ensayos clínicos en los próximos cinco a 10 años”, dijo el profesor Lynch.
Investigadores de la Universidad de Oxford, Reino Unido y la Universidad de Deakin, Australia también colaboró en la investigación. El proyecto fue apoyado por el Sistema Nacional de Salud y el Consejo de Investigación Médica, la Fundación del Corazón, la Asociación Francesa contra les Miopatías y la Asociación de Distrofia Muscular (EE.UU.). BGP-15 fue proporcionado por la compañía farmacéutica N-Gene (http://www.ngene.us/science-technology/lead-molecule-bgp-15-pharmacology.shtml)
(Fuente: http://www.upaduchenne.org/comunicacion/noticias/detalle.php?recordID=159)
Aproximadamente uno de cada 3.500 niños en todo el mundo se ve afectado con DMD. No hay cura para la enfermedad que provoca fragilidad muscular, curvatura de la columna y la muerte prematura.
Los resultados de los estudios publicados en la revista Nature demostró que al aumentar los niveles de “proteínas de choque térmico 72 (HSP72) en los músculos de los modelos animales de DMD, la fuerza muscular mejora, la progresión más lenta de la enfermedad y una mayor vida útil.
La investigación dirigida por el profesor Gordon Lynch, Jefe del Departamento de Fisiología de la Universidad de Melbourne y llevado a cabo por el Dr. Stefan Gehrig en su tesis doctoral, investigó varios enfoques científicos para aumentar los niveles de la proteína. El estudio se llevó a cabo también en colaboración con el profesor Mark Febbraio y su equipo de Baker IDI Heart y el Instituto de la Diabetes.
Un enfoque que reveló que la administración del fármaco BGP-15 (que aumenta la HSP72) mejoría de la función muscular en general en las extremidades y el diafragma, un músculo fundamental para la respiración. Además, la vida útil aumentó en un 20 por ciento.
Los investigadores también descubrieron que el aumento de HSP72 en los músculos mejora la función de una bomba responsable de los niveles de calcio confirmado como una diana para futuros fármacos terapéuticos para la enfermedad.
“Nuestros estudios muestran que mediante el aumento de HSP72, que puede mejorar la función bomba de calcio puede ser una manera de ayudar a reducir el desgaste muscular en los niños que padecen la enfermedad,” dijo el profesor Lynch.
“Esperamos que estos hallazgos emocionantes servirá como base para futuros ensayos clínicos en los próximos cinco a 10 años”, dijo el profesor Lynch.
Investigadores de la Universidad de Oxford, Reino Unido y la Universidad de Deakin, Australia también colaboró en la investigación. El proyecto fue apoyado por el Sistema Nacional de Salud y el Consejo de Investigación Médica, la Fundación del Corazón, la Asociación Francesa contra les Miopatías y la Asociación de Distrofia Muscular (EE.UU.). BGP-15 fue proporcionado por la compañía farmacéutica N-Gene (http://www.ngene.us/science-technology/lead-molecule-bgp-15-pharmacology.shtml)
(Fuente: http://www.upaduchenne.org/comunicacion/noticias/detalle.php?recordID=159)
martes, 12 de junio de 2012
domingo, 3 de junio de 2012
Campeonato de Fútbol de ASEM Madrid
La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, ASEM-Madrid, organiza un Torneo de Fútbol 7 para recaudar fondos para su labor de mejorar la calidad de vida de personas con enfermedad neuromuscular y sus familiares.
El torneo tendrá lugar el sábado 16 de Junio, en la Asociación Deportiva de Orcasitas con las categorias de Chupetes, Prebenjamines, Benjamines y Alevines. Participarán clubes como Fundación Real Madrid, Club Deportivo Leganés y la Asociación Orcasitas. Además también podremos disfrutar de diferentes actuaciones musicales, payasos para los "peques", sorteos, regalos y muchas sorpresas.
¡Te esperamos!
Puedes consultar el Programa del Torneo en el siguiente enlace:
Programa Torneo Fútbol 7 de ASEM Madrid
El torneo tendrá lugar el sábado 16 de Junio, en la Asociación Deportiva de Orcasitas con las categorias de Chupetes, Prebenjamines, Benjamines y Alevines. Participarán clubes como Fundación Real Madrid, Club Deportivo Leganés y la Asociación Orcasitas. Además también podremos disfrutar de diferentes actuaciones musicales, payasos para los "peques", sorteos, regalos y muchas sorpresas.
¡Te esperamos!
Puedes consultar el Programa del Torneo en el siguiente enlace:
Programa Torneo Fútbol 7 de ASEM MadridSemana de Respiro Familiar
En estos momentos en ASEM disponemos de 35.000€ gracias a la colaboración de, , , Fundación Félix Llobet Nicolau y . Pero necesitamos 14.918€ más para que puedan asistir los 51 niñas y niños que lo solicitan.
Por ello apelamos a vuestra solidaridad y os animamos a colaborar, para que entre todos hagamos realidad su ilusión y así todos tengan la oportunidad de disfrutar de la Semana de Respiro Familiar (Colonias de ASEM 2012).
A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.
Es un proyecto inclusivo. Facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Debido a que los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes. Promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.
Durante la semana de convivencia participan en actividades lúdicas, deportivas, educativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y actividades creativas.
http://asem-esp.org/index.php/notas-de-prensa/883-colabora-con-la-semana-de-respiro-familiar-2012
Por ello apelamos a vuestra solidaridad y os animamos a colaborar, para que entre todos hagamos realidad su ilusión y así todos tengan la oportunidad de disfrutar de la Semana de Respiro Familiar (Colonias de ASEM 2012).
La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que desarrollamos desde hace más de diez años. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:
- Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
- Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para relaizar actividades de ocio y tiempo libre.
- Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.
- Crear un espacio único en el que niños sin discapaciad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.
Es un proyecto inclusivo. Facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Debido a que los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes. Promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.
Durante la semana de convivencia participan en actividades lúdicas, deportivas, educativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y actividades creativas.
Colabora haciendo un donativo online desde nuestra plataforma de pago: en el siguiente enlace podeis ver toda la información.
http://asem-esp.org/index.php/notas-de-prensa/883-colabora-con-la-semana-de-respiro-familiar-2012
sábado, 2 de junio de 2012
V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya
Del 4 al 8 de Junio tendrá lugar en Barcelona la V Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares organizada por la Asociación de personas con enfermedades neuromusculares ASEM Catalunya que contará con interesantes talleres y conferencias como "Enfermedades neuromuscualres, tratamientos actuales y nuevas perspectivas" "Las emociones y los pacientes" o "Invitación a vivir la experiencia grupal".
Puedes consultar auí el Programa completo:
V Setmana de les Malalties Neuromuscular
Días: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró
Puedes consultar auí el Programa completo:
V Setmana de les Malalties NeuromuscularDías: del 4 al 8 de junio
Lugar: Centro Cultural Can Fabra (Sant Andreu - Barcelona)
Biblioteca Pompeu Facabra - Mataró
Proyecto BURQOL
Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL“Los costes
socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes
con enfermedades raras en España”
Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.
El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.
Resultados
A continuación, os enviamos el primer documento de resultados que nos han facilitado desde el grupo investigador: Entre otros interesantes datos se publican los siguientes:
• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.
• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.
• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios.
• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.
• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales.
• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.
Aqui puedes descargarte el proyecto: http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf
Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo.
El objetivo de proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.
Resultados
A continuación, os enviamos el primer documento de resultados que nos han facilitado desde el grupo investigador: Entre otros interesantes datos se publican los siguientes:
• Se evalúa a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las 8 enfermedades raras.
• Los costes medios para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne ascendieron a 94.171 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, visitas y material sociosanitario.
• Los costes medios para los pacientes con Epidermolisis Bullosa ascendieron a 33.903 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y servicios sociosanitarios.
• Los costes medios para los pacientes con Esclerodermia ascendieron a 18.288 €. Las categorías más importantes de costes fueron medicamentos, jubilaciones anticipadas (incapacidad permanente) y cuidados informales.
• Los costes medios para los pacientes con Fibrosis Quística ascendieron a 37.343 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Hemofilia ascendieron a 19.746 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, jubilación anticipada (incapacidad permanente) y cuidadores profesionales.
• Los costes medios para los pacientes con Histiocitosis ascendieron a 30.537 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome de Prader-Willi ascendieron a 57.772 €. Las categorías más importantes de costesfueron cuidados informales, visitas y hospitalizaciones.
• Los costes medios para los pacientes con Síndrome X Frágil ascendieron a 59.824 €. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, servicios socio-sanitarios y visitas.
Aqui puedes descargarte el proyecto: http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf
viernes, 1 de junio de 2012
El municipio organizará un maratón solidario para ayudar a Jaime Jiménez
Tiene 26 años y padece una enfermedad rara · Los vecinos se han volcado con él.
Jaime Jiménez es cantoriano de adopción y por convencimiento, a pesar de haber nacido en Madrid. Su padre Joaquín, si que nació en este pueblo y a él vuelve con su familia todos los años. Jaime tiene 26 años y a los 4 se le detectó distrofia muscular de Duchenne; una enfermedad de las consideradas como raras y como tal, no se encuentra entre las prioridades para la investigación pública.
Jaime está lleno de vitalidad, algo contrario a lo que le ha ido sucediendo a sus músculos que con el paso del tiempo han ido perdiendo fuerza hasta dejar a Jaime en una silla de ruedas y asistido por una máscara de oxígeno. "Estuve en el colegio hasta los 17 años, con esa edad me colocaron la máscara y dejé de ir al instituto porque me daba vergüenza. Estuve dos años encerrado en mi casa y la gente que me quería ver tenía que ir hasta allí. Un buen día decidí que no, que saldría a la calle a disfrutar, porque me estaba perdiendo la vida", afirmaba este joven que pertenece a la Fundación Isabel Gemio, y que ayer ofrecía una charla ante la atenta mirada de 400 personas en la Caseta Municipal de Cantoria. "Quise organizar esta charla y proponer actividades que nos permitan recaudar dinero para que se investigue. Voy a seguir luchando hasta el fin, y si no me puedo curar, que lo hagan los que vienen detrás".
Vecinos y estudiantes del instituto vieron una serie de vídeos de esta Fundación que se dedica a apoyar a quienes padecen enfermedades raras. Algunos de los montajes los realiza el propio Jaime a través de programas especiales; viaja en metro, le gusta el deporte en general y se declara seguidor del Atlético de Madrid.
Una charla emotiva y movilizadora, "los animo a que le echen narices a la vida, hay que quejarse menos y disfrutar un poco más". Con ese mensaje animó a todos a participar el próximo mes de junio en Cantoria en el Maratón Solidario, un Torneo de Pádel, un Torneo de Tenis y una Cena Benéfica. El alcalde ya se comprometía a que "dos mil euros del presupuesto municipal, estarán destinados a ayudar a Jaime y a la Fundación de Isabel Gemio".
Jaime está lleno de vitalidad, algo contrario a lo que le ha ido sucediendo a sus músculos que con el paso del tiempo han ido perdiendo fuerza hasta dejar a Jaime en una silla de ruedas y asistido por una máscara de oxígeno. "Estuve en el colegio hasta los 17 años, con esa edad me colocaron la máscara y dejé de ir al instituto porque me daba vergüenza. Estuve dos años encerrado en mi casa y la gente que me quería ver tenía que ir hasta allí. Un buen día decidí que no, que saldría a la calle a disfrutar, porque me estaba perdiendo la vida", afirmaba este joven que pertenece a la Fundación Isabel Gemio, y que ayer ofrecía una charla ante la atenta mirada de 400 personas en la Caseta Municipal de Cantoria. "Quise organizar esta charla y proponer actividades que nos permitan recaudar dinero para que se investigue. Voy a seguir luchando hasta el fin, y si no me puedo curar, que lo hagan los que vienen detrás".
Vecinos y estudiantes del instituto vieron una serie de vídeos de esta Fundación que se dedica a apoyar a quienes padecen enfermedades raras. Algunos de los montajes los realiza el propio Jaime a través de programas especiales; viaja en metro, le gusta el deporte en general y se declara seguidor del Atlético de Madrid.
Una charla emotiva y movilizadora, "los animo a que le echen narices a la vida, hay que quejarse menos y disfrutar un poco más". Con ese mensaje animó a todos a participar el próximo mes de junio en Cantoria en el Maratón Solidario, un Torneo de Pádel, un Torneo de Tenis y una Cena Benéfica. El alcalde ya se comprometía a que "dos mil euros del presupuesto municipal, estarán destinados a ayudar a Jaime y a la Fundación de Isabel Gemio".
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