viernes, 26 de octubre de 2012

La Junta de Andalucía anima a la sociedad civil a a participar en la Ley de Movilidad Sostenible

La Junta de Andalucía anima a la sociedad civil a ...: SEVILLA, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -    El viceconsejero de Fomento y Vivienda, José Antonio García Cebrián, ha asegurado este martes que todas las políticas de infraestructuras y movilidad sostenible que se están planificando en este departamento del Gobierno andaluz están abiertas a la participación ciudadana, pues, en su opinión,"para hacer políticas transformadoras, necesitamos una ciudadanía crítica, participativa, militante de sus ideas y de sus principios".

jueves, 25 de octubre de 2012

Anuncios de avances del Salto del Exón.


Prosensa anuncia avances en compuestos del Exon Skipping para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne – 10 millones de libras en pagos recibidos de GlaxoSmithKline

Leiden, Países Bajos, October 23, 2012 – Prosensa, la compañía biofarmacéutica holandesa centrada en el ARN-modulación terapéutica para las enfermedades raras con necesidades insatisfechas, ha seleccionado a los candidatos clínicos para dos compuestos más para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y ha concedido la designación de fármaco huérfano para dos compuestos adicionales en su cartera de DMD.
Prosensa ha identificado candidatos adecuados oligonucleótidos para PRO052 y PRO055, diseñado para la omisión de los exones 52 y 55 del gen de la distrofina. PRO052 y PRO055 se encuentran actualmente en fase de desarrollo preclínico y se trasladará a ensayos clínicos tan pronto como sea posible.   Prosensa también ha recibido la designación de fármaco huérfano por la Comisión Europea para PRO045 y PRO053. Estos compuestos están diseñados para omitir los exones 45 y 53 del gen de distrofina, y se espera que entren en desarrollo clínico en los próximos 6 meses. Al mismo tiempo, Prosensa y GSK han iniciado un gran estudio global de la historia natural con el fin de generar datos importantes en el progreso de la DMD que le ayudarán a facilitar las vías de desarrollo para estos compuestos.   Junto con drisapersen (PRO051/GSK2402968) y PRO044, que ya está en desarrollo clínico, la cartera Prosensa con seis compuestos DMD tiene el potencial para tratar a más de 40% de todos los pacientes con DMD.    Hans Schikan, CEO de Prosensa, comentó: “El logro de la designación de fármaco huérfano para PRO045 y PRO053 es un hito importante que creemos que nos permitirá acelerar el desarrollo de estos compuestos e iniciar ensayos clínicos a partir del próximo semestre. Mientras que GSK tiene la opción de licencia de un compuesto, PRO045 o PRO053, el otro compuesto será desarrollado y comercializado finalmente por Prosensa en nuestra ambición de convertirse en un jugador biofarmacéutico completamente integrada de las enfermedades raras. Junto con PRO052 y PRO055, donde el mismo principio se aplica, Prosensa estará en una posición para dirigir mutaciones raras en subpoblaciones específicas de DMD y puede proporcionar tratamiento a más pacientes con esta enfermedad debilitante. “
Prosensa tiene la gama más avanzada de candidatos a fármacos para el tratamiento de la DMD, y tiene también compuestos preclínicos para la distrofia miotónica y la enfermedad de Huntington. Compuestos de Prosensa para DMD se basan en su propia tecnología de omisión de exón que utiliza oligonucleótidos antisentido para restaurar la expresión de una proteína distrofina funcional y proporcionar tratamiento potencial para los pacientes afectados por esta enfermedad neuromuscular debilitante progresiva.
http://www.duchenne-spain.org -Duchenne Parent Project España - DPP

Anuncio de Inicio de Prueba Clínica en Italia con Mesoangioblastos 06/2010

Anuncio de Inicio de Prueba Clínica en Italia con Mesoangioblastos 06/2010.

Células madre y DMD: Anuncio de Inicio de Prueba Clínica con Mesoangioblastos

Traducido y adaptado por: Ricardo Rojas C.
Del original en idioma Ingles de: Parent Project Italia
Fuente de la información en la Web:
http://www.parentproject.org/italia/news-ricerca/terapia-cellulare-aggiornamenti-da-giulio-cossu.html


En el Simposio sobre células madre en Roma, Giulio Cossu presentó su investigación sobre mesoangioblastos e hizo un balance de la situación de ensayos clínicos en curso para la DMD. 

"En la primavera de 2011 está previsto el primer trasplante heterólogo de células madre en pacientes con distrofia muscular Duchenne", dijo Giulio Cossu, director de Medicina Regenerativa del Hospital San Raffaele de Milán, en el Simposio sobre células madre que se celebro en la Universidad "La Sapienza" de Roma el 7 a 9 jun.

La conferencia internacional, organizada por el Instituto Pasteur-Fondazione Cenci Bolognetti y de la Comisión Pasteur-Weizemann con motivo de su 35 aniversario, ha abordado los principales aspectos de las células madre: investigación básica, posibles aplicaciones clínicas, cuestiones relacionados con la ética y la burocracia. El simposio, incluyendo una sesión entera dedicada a las células madre musculares, fue inaugurado con una conferencia magistral por Giulio Cossu, quien presentó su investigación sobre mesoangioblastos, células madre asociadas con los vasos sanguíneos capaces de regenerar el tejido dañado del músculo, y su ensayo en pacientes de DMD.

Esta prueba, apoyada por el Parent Project de Italia, es el primer intento en el mundo de un trasplante heterólogo de células madre de un donante inmune compatible - en este caso un hermano o hermana – en un paciente con DMD. Una primera etapa del ensayo, que comenzó hace aproximadamente un año y está a punto de concluir, se basa en una serie de medidas detalladas de la fuerza y función muscular, y el análisis de la evolución clínica de cada paciente durante un período de tiempo de un año. 30 pacientes con DMD están participando en esta primera fase y el reclutamiento se hizo posible gracias al Registro Italiano de pacientes con DMD y DMB. Entre estos 30 pacientes, 6 niños (edades comprendidas entre los 6 y 9 años) ya han sido identificados como elegibles para el trasplante de células madre heterólogas previsto para la próxima primavera.
Al final de la presentación de la prueba, Giulio Cossu ha subrayado su compromiso de proseguir la investigación para poder desarrollar un sistema capaz de un autotrasplante de células madre en pacientes con DMD. En resumen, el objetivo final es ser capaz de utilizar para el trasplante células madre del paciente y después corregidas genéticamente, sin la necesidad de donantes inmuno-compatibles. 

D.M.D.P: INVESTIGACIÓN DE LOS TIPOS DE SPLICINGSPLICING...

D.M.D.P: INVESTIGACIÓN DE LOS TIPOS DE SPLICING

SPLICING

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: INVESTIGACIÓN DE LOS TIPOS DE SPLICING SPLICING Los ARN mensajeros de eucariotas tienen una característica muy importante: no son ...

Simposio Internacional: Enfermedades neuromusculares: es el tempo para el Tratamiento


Simposio Internacional: Enfermedades neuromusculares: es el tiempo para el tratamiento

 

Ciencias de la Vida y de la Materia | Madrid, 15 y 16 de noviembre de 2012

Programa

Coordinadores: 
Adolfo López de Munain 
Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología.
Hospital Donostia. San Sebastián.
Isabel Illa Sendra
Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología.
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona.
Antonio Álvarez Martínez Presidente Federación ASEM.

Jueves, 15

09:30 Entrega de documentación

09:45 Bienvenida-Presentación
Raimundo Pérez-Hernández y Torra Director de la Fundación Ramón Areces.
José María Medina Jiménez Consejo Científico. Fundación Ramón Areces.
Isabel Illa Sendra Coordinadora del Simposio.

PRIMERA SESIÓN
Moderador: 
Joaquín Arenas

Director del Instituto de Salud Carlos III. Madrid.
10:00 Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares
Nicolas Levy Département de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée.
Hôpital d'Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella. Francia.

10:40 El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias
Madeleine Durbeej
Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.

11:20 Presentación Federación ASEM
Antonio Álvarez Martínez

11:30 Descanso

11:50 La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares
Susana Quijano-Roy
Hôpital Universitaire Raymond Poincaré. Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye. Garches. Francia.

12:30 Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas
Silvere van der Maarel
Center for Human Genetics. Leiden University Medical Center. Países Bajos.

13:10 Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras
Giulio Cossu
Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia.

14:00 Fin de la sesión

SEGUNDA SESIÓN
Moderador:
Miguel Martín
Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
16:00 Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas
Paolo Bonaldo Università degli Studi di Padova. Italia.

16:45 Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución
Adolfo López de Munain
Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián.

17:30 Descanso

18:00 Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica
Nicolas Charlet-Berguerand Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia.

19:00 Fin de la sesión

Viernes, 16
PRIMERA SESIÓN
Moderador: 
Eduardo Gutiérrez-Rivas 
Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
10:00 Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos
Virginia Arechavala-Gomeza
The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child Health. University College. Londres. Reino Unido.

10:45 Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares
Isabel Illa Sendra
Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología.
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona.

11:30 Descanso

12:00 Atrofia muscular espinal. Actualización de las estrategias terapéuticas
Eduardo Tizzano
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona.

12.45 Síndromes miasténicos congénitos
Hans Lochmüller
Institute of Human Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido.

13:30 Clausura y conclusiones

14:00 Fin de la sesión
 
Para mas información http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/cargarAplicacionAgendaEventos.do?verPrograma=1&fechaInicio=15%2F11%2F2012&identificador=1436&fechaFinalizacion=15%2F11%2F2012&nivelAgenda=1
 
Yo voy así que allí nos encontrasemos. 

sábado, 20 de octubre de 2012

15 de noviembre en Palencia y Madrid

¡ARRANCA LA TEMPORADA SOLIDARIA!
"Carreras Populares y IV Aniversario"
para la lucha contra las Enfermedades Neuromusculares

En conmemoración al Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre) Palencia y Madrid serán las ciudades que alberguen alguno de estos eventos. Nacen con el objetivo de concienciar y sensibilizar a los participantes y a la población en general sobre la necesidad de la investigación científica como única medida de curación frente a las ENM.

Los fondos recaudados serán destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. 
¡TE ESPERAMOS!

 


martes, 9 de octubre de 2012

Premio Nobel de Medicina 2012: John B. Gurdon y Shinya Yamanaka

Premio Nobel de Medicina 2012: John B. Gurdon y Shinya Yamanaka

El científico británico John B. Gurdon y el japonés Shinya Yamanaka han ganado el premio Nobel de Medicina 2012 por sus investigaciones pioneras en clonación y células madre.
"Sus descubrimientos han revolucionado nuestra comprensión de cómo se desarrollan las células y los organismos", destaca la Asamblea Nobel en el comunicado en el que anuncia la concesión del premio. Estos avances "han creado nuevas oportunidades para investigar enfermedades y desarrollar métodos para diagnósticos y terapias".
Gurdon, de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), sentó las bases de la clonación en experimentos realizados en ranas en 1962. Sus investigaciones fueron claves para la clonación de la oveja Dolly y, posteriormente, de mamíferos de otras especies.
Yamanaka, de la Universidad de Kioto, sentó las bases de las investigaciones actuales con células madre al demostrar en 2006 cómo se pueden obtener las llamadas células madre pluripotentes a partir de células adultas. Las células pluripotentes tienen el potencial de diferenciarse en cualquier otra célula del organismo, por lo que se espera poder utilizarlas en un futuro próximo para regenerar órganos y tejidos dañados.
Según el acta del premio, Gurdon (Dippenhall, 1933) y Yamanaka (Osaka, 1962) reciben en Nobel "por el descubimiento de que las células maduras se pueden reprogramar para convertirse en pluripotentes".
Reprogramar: este es el concepto clave que une los trabajos de Gurdon y de Yamanaka.
Gurdon reprogramó organismos enteros y Yamanaka, células individuales. A raíz de sus trabajos, destaca la Asamblea Nobel,  “se han reescrito los libros de texto y se han creado nuevos campos de investigación”.
Antes de estos descubrimientos, biólogos y medicos pensaban que el desarrollo de un organismo es un viaje en sentido único. Desde la concepción hasta la muerte, las células se transforman para formar unos tejidos u otros. Una vez transformadas, se pensaba, no pueden volver atrás. Es decir, no pueden reprogramarse.
Gurdon fue el primero que cuestionó este dogma al demostrar, en 1962, que la especialización de las células es reversible. Su investigación fue inicialmente recibida con escepticismo, pero finalmente aceptada después de que otros científicos confirmaran sus resultados.
En su experimento, extrajo el núcleo de un óvulo de rana y lo sustituyó por el núcleo de una célula intestinal, también de rana. Si el desarrollo de un organismo fuera un viaje de sentido único, como se pensaba entonces, la célula intestinal no hubiera podido volver atrás para ser de nuevo un óvulo. Pero Gurdon observó que, a partir del óvulo en que había introducido el núcleo de una célula intestinal, se desarrolló un renacuajo perfectamente normal. Por lo tanto, sí podía volver atrás. Había reprogamado el óvulo.
Yamanaka, por su parte, se preguntó por qué las células de un embrión tienen la capacidad de convertirse en cualquier tejido del organismo. Razonó que esta capacidad tenía que estar regulada por algunos genes y empezó a buscar genes candidatos .
En aquel momento, hace aproximadamente una década, había una gran expectación en torno a las investigaciones con células madre embrionarias para desarrollar terapias de medicina regenerativa. Pero las investigaciones con células embrionarias se veían obstaculizadas por el rechazo de algunos sectores religiosos. Y planteaban además un inconveniente técnico: aunque se desarrollaran tejidos a partir de células embrionarias para regenerar órganos enfermos, una vez se implantaran en los pacientes serían rechazados por su sistema inmunitario.  En cambio, razonó Yamanaka, si se pudieran crear células madre a partir de células de los propios pacientes, no serían rechazadas por el sistema inmunitario. Y tampoco serían rechazadas por los sectores religiosos contrarios a utilizar células embrionarias.

En una investigación que revolucionó el campo de la medicina regenerativa, Yamanaka descubrió que sólo cuatro genes eran suficientes para transformar células adultas en células como las de un embrión –a las que llamó células madre plutipotentes  inducidas, más conocidas como células iPS-. A diferencia del descubrimiento de Gurdon, que había sido recibido con escepticismo, el de Yamanaka fue reconocido inmediatamente como un hito.

“Estos descubrimientos han proporcionado nuevas herramientas a científicos de todo el mundo y han conducido a avances notables en muchas áreas de la medicina”, destaca la Asamblea Nobel en su comunicado. El jurado de los premios Nobel cita, como ejemplo, que “se pueden obtener células de la piel de pacientes con distintas enfermedades; estas células se pueden reprogramar y examinar en el laboratorio para observar en qué difieren de las células de personas sanas. Estas células –concluye- representan herramientas muy valiosas para comprender los mecanismos de las enfermedades y, por lo tanto, abren nuevas oportunidades para desarrollar tratamientos médicos”.

lunes, 1 de octubre de 2012

La dependencia entra en la UCI


Los beneficiarios de la ley caen en septiembre a números de enero, iniciándose un declive que se agudizará en los próximos meses · Los recortes presupuestarios del Gobierno y la apatía de la Junta condenan al sistema.


En estado reservado. Esté es el pronóstico que administraciones, instituciones y agentes sociales y económicos del sector dan a ley de dependencia. Los recortes presupuestarios del Gobierno central y la apatía de la Junta de Andalucía, que no reacciona ni jurídica ni económicamente a diferencia de otros ámbitos, auguran una evolución crítica. Las ayudas se seguirán otorgando, pero en menor cuantía y calidad. Las prestaciones económicas (recortadas) prevalecerán sobre los servicios. Cinco años después del inicio de la ley, la crisis comienza a demoler lo que fue denominado como el cuarto pilar del Estado de bienestar. 

Septiembre supone un punto de inflexión, la grieta que descubre el impacto. Los beneficiarios de las ayudas han descendido a niveles de enero. No existe tasa de reposición, es decir, los que fallecen no son sustituidos por nuevos dependientes, pese a la cuantiosa lista de espera de personas que tienen reconocido el derecho y aún no perciben la ayuda; éstos pertenecen al limbo de la dependencia. 

En la comunidad, a 1 de septiembre, 258.198 andaluces tienen reconocido el derecho, de los 381.757 a los que los técnicos ya han valorado y dado un dictamen. De ellos, sólo 194.794 reciben una ayuda. El número es similar que a principios de año (194.877) y 1.200 menos que en junio. 

¿Está el sistema en coma? José Luis Rocha, secretario general de Calidad y Modernización de la Consejería de Salud y Bienestar Social, admite una "ralentización" en la tramitación de ayudas por el "shock administrativo" que atribuye a los cambios normativos aprobados por el Gobierno desde diciembre. Reconoce otros factores "internos", provocados por el cambio de competencias tras las elecciones andaluzas, la tardanza en la elección de delegados provinciales o el verano para explicar lo que funcionarios de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia describen como un "atasco": los técnicos aprueban los PIA (Programas Individuales de Atención), pero éstos no pasan de las delegaciones provinciales. Los expedientes se guardan en un cajón. No entran dependientes nuevos desde hace meses. No hay dinero. 

Rocha confía en que se normalice la situación, pero advierte: lo que viene no es favorable. El responsable en la Junta no sólo no prevé una recuperación, sino que espera una caída progresiva en el número de dependientes atendidos. "Estos números que vemos ahora irán disminuyendo, sin duda", repasa los últimos datos publicados por el Imserso. 

¿Motivos? Como todo en la actualidad, de índole económico. En Andalucía la aplicación de esta ley en los últimos años rebasó de largo los mil millones de euros. La aportación del Gobierno apenas llegó a un tercio. El Ejecutivo de Mariano Rajoy ha recortado en los fondos destinados a las comunidades sobre un 20% y a los usuarios (recorte de un 15% en la paga económica, baja en las cotizaciones a la Seguridad Social, incompatibilidad de tener más de una prestación,...). 

La Junta, anuncia Rocha, no tiene intención de paliar esta merma, de sufragar casi en exclusiva la aplicación de la ley. No es cuestión única de Salud; no hay hasta el momento apuesta política de la Junta, pese a que la dependencia fue uno de los estandartes en campaña de los actuales dirigentes, la raya roja de las políticas sociales. Así que la consigna es mantenerse, sobrevivir, ya con eso sería un "milagro". 

"No podemos, estamos atados de pies y manos, tenemos un objetivo de déficit que cumplir", subraya Rocha. Ahora toca la supervivencia a la espera de una reanimación sin fecha. 

Las políticas de dependencia las gestiona la Consejería de Salud tras la desaparición de Igualdad y Bienestar Social. El objetivo de los nuevos gestores es implantar el modelo del Servicio Andaluz de Salud (SAS). Hablan de revisión y planificación, de "evaluación de la calidad",benchmarking (comparación y clasificación de los servicios) o "eliminación de la variabilidad", conceptos populares en la gestión sanitaria y que pasarían por aumentar la "eficiencia" para reducir los costes. 

Habrá decisiones polémicas, sobre todo, por lo que respecta a los gestores de las residencias y centros concertados. "El coste-plaza con las aportaciones actuales es inviable. Van a tener que hacer ajustes muy notables", avanza Rocha. 

Se mantiene la filosofía de la Junta de no "institucionalizar" a los dependientes ingresándolos en centros. "Hay pocos dependientes en residencias e intentaremos que sean menos", subraya Rocha. 

¿Alternativa? Preferentemente, la prestación económica, la paga (entre 500 y 300 euros al mes). Sin los complejos de los anteriores gestores, que pese a la mirada de soslayo la convirtieron en la ayuda favorita (110.841 de los 194.794 beneficiarios, el 56,9%), Rocha desafía a debatir por qué no es una opción adecuada, e incluso sugiere que presiones de las residencias provocaron que la paga se recogiese en la ley como una ayuda "excepcional". 

El espíritu de la norma fue que los familiares (el 95%, mujeres) no fuesen dependientes del dependiente y, si no había posibilidad de darle un servicio (ayuda a domicilio, residencias, centros de día,..), tuviesen una paga cotizando a la Seguridad Social. Las administraciones se abonaron a esta fórmula cómoda y barata, aunque la fórmula tampoco desembocó en la agilidad de un sistema que se ha caracterizado por amplias demoras desde la solicitud de la ayuda. 

La paga por lo tanto tomará carta de naturaleza en un nuevo modelo, de supervivencia, para un paciente maltrecho, con problemas de inanición presupuestaria y en riesgo de colapso.

Los mayores de la residencia de Ribeira donan 1.000 euros a un niño de Padrón con distrofia muscular


Los mayores de la residencia de Ribeira donan 1.000 euros a un niño de Padrón con distrofia muscular


El año pasado, Geriatros puso en marcha la campaña Tapón Solidario en la veintena de centros de la tercera edad que gestiona en Galicia. La iniciativa consistía en premiar a los usuarios de la residencia que lograra reunir más piezas de plástico para luego reciclarlas y convertirlas en bolsas de basura o conos de tráfico. Resultaron ganadores, con una amplia ventaja, los mayores de Ribeira. El premio, mil euros, debía destinarse a un fin solidario, y se decidió entregárselo a Pablo González Castelao, un niño de Padrón con distrofia muscular.
Precisamente, Pablo es uno de los menores a los que los padres de Paula, la pequeña de Boiro que nació sin sacro, donarán parte del dinero recaudado que su hija no necesita. Ahora, contará con otros mil euros que se destinarán a la compra de los materiales necesarios para acondicionar el baño y una rampa de acceso en la vivienda del muchacho. La entrega del premio tendrá lugar mañana a las 16.30 horas.

SEUR entrega 8000 euros para en tratamiento de su enfermedad a Adrián Martínez gracias a la colaboración vecinal en el reciclaje de tapones. ¡Enhorabuena!


SEUR entrega 8000 euros para en tratamiento de su enfermedad a Adrián Martínez gracias a la colaboración vecinal en el reciclaje de tapones. ¡Enhorabuena!


SEUR entrega 8000 euros al corraleño Adrián Martínez gracias a la colaboración vecinal en la recogida de tapones.
  • 22 toneladas de tapones se recogieron en Corral de Almaguer para Adrian
  • 8 toneladas de tapones se recogieron en Madridejos para Anguie.

La recogida de tapones de botellas de plástico con fines benéficos es una práctica que ha ido extendiéndose en los últimos años cada vez más en nuestro país. En este caso, la iniciativa «Tapones para una nueva vida», de la Fundación Seur, ha sido la encargada de recopilar más de 30 toneladas de tapones de plástico. La empresa de transporte y mensajería ha llevado a cabo la coordinación de las operaciones logísticas necesarias para entregar todas las aportaciones en Acteco, especializada en el reciclaje de este tipo de plásticos. Esta operación se ha traducido, finalmente, en dos cheques de 8.000 euros, con las que poder ayudar a las familias de dos niños con enfermedades raras.
Adrián Martínez sufre las consecuencias de la enfermedad de Duchenne (distrofia muscular progresiva) así como apneas, y se han recaudado 22,33 toneladas de tapones para ayudarle a costear la obra de adaptación del baño de su domicilio que aumentará su movilidad y le permitirá tener una mejor calidad de vida. Su padre, Ángel Martínez, agradecía la aportación de la Fundación y señalaba que «arreglar el baño a Adrián, hará que pueda moverse, ya que hasta ahora es imposible», lo que significa «una alivio» para la familia.
Por su parte, Angie Aguirre padece parálisis cerebral y precisa de una silla de ruedas para su desplazamiento, para lo que se han recaudado casi 8 toneladas de tapones. Su madre, Luz Edith Cortés también quiso transmitir su agradecimiento a la Fundación. «Gracias a la recogida de tapones hemos podido cambiar la silla a mi hija, ya que le hacía falta», indicó la progenitora, quién también quisó dar las gracias «al pueblo de Madridejos» que se ha volcado con la causa.
Roberto Abarca, gerente de la Fundación Seur, entregó ayer ambos cheques a las familias. Esta iniciativa se centra en recoger tapones con el fin de sufragar gastos médicos no cubiertos por la Seguridad Social y facilitar el acceso a complementos ortopédicos a aquellos que no tienen recursos.