Entrevista EsRadio Sevilla

Peregrinos por Duchenne

Hacía mucho tiempo que no escribía en el Blog, pero mi Familia tiene entre manos un reto solidario y quería contaros y pedir vuestra colaboración haciendo difusión o donando.

El reto principal será que José María correrá los 101 Peregrino (101 km), un reto muy importante ya que sólo no se mide la resistencia física sino muchos más factores, y este esfuerzo lo dedica a nuestros hijos pero también a todos los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Quiere dar difusión y recaudar dinero para la investigación, para poder dar a todos nuestros hijos investigación para cambiar sus vidas, ofrecerles esperanza y un futuro mejor y menos incierto. Este reto será el 27 de abril, y nos trasladaremos toda la familia a Ponferrada, ya que a Marcos y a Jesús les hace mucha ilusión entrar en meta de la mano de su padre.

Este reto comenzó con la Maratón de Sevilla, donde Jose María con ayuda de su compañero Daniel, impulsaron a mis dos hijos por las calles de Sevilla y terminará con la Triatlón Olímpica de Sevilla (1500 metros natación en el río, 39 km de ciclismo y 10 km corriendo)

Os pido a todos vuestra colaboración, donando y difundiendo nuestro reto. Tu aportación tiene beneficios fiscales de hasta el 75%.

Desafiando al destino

7 septiembre. Day Duchenne

Un día especial.. Un vídeo MUY ESPECIAL!!!!
Queremos compartirlo con vosotros. Estamos sin palabras.. GRACIAS PEDRO GALISTERO! Una vez más por este montaje.. por seguir a nuestro lado y por tu apoyo!!! Gracias Consuelo Vizcaíno.. por abrirnos tu vida.. y a ti RAFAEL LUGO VIZCAÍNO.. GRANDE!!!
ERES MUY GRANDE!!!!
GRACIAS!!!
y además..
MUY FELIZ CUMPLEAÑOS DE TODA LA COMUNIDAD DUCHENNE!!!!!

Day Duchenne

Difundir el conocimiento de los signos iniciales!

El reconocimiento precoz de las señales evidentes de distrofia muscular de Duchenne es el mejor instrumento que tenemos en este momento para el diagnóstico precoz. Retrasado Gross motor hitos, gower es señal, grande y tonifica musculos retrasado discurso debería plantear una bandera roja y ser seguido por un test de ck tan pronto como sea posible.

Por favor comparte este video con los profesionales sanitarios y otras personas que cuidar a los niños.




https://player.vimeo.com/video/181484079

Exutromid

Una nueva formulación de Ezutromid (Modulador de utrofina) alcanza un incremento seis veces mayor en los niveles máximos en plasma en pacientes.

Los planes de la farmacéutica Summit incluyen la incorporación de la nueva formulación en la PhaseOut del Estudio clínico actual de Distrofia Muscular de Duchenne.

Podéis acceder a toda la información de la noticia pulsando en el link de nuestra web que adjuntamos.


https://www.duchenne-spain.org/blog/summit-comunica-datos-positivos-de-una-nueva-formulacion-en-fase-1-y-perfila-su-estrategia-de-mercado-para-ezutromid-candidato-para-dmd/

Pfizer adquiere Bamboo Therapeutics

Pfizer adquiere Bamboo Therapeutics y amplía su cartera de medicamentos en investigación para la distrofia muscular de Duchenne: Domagrozumab (Miostatina) y Mini-distrofina (terapia génica).


https://www.duchenne-spain.org/blog/pfizer-aspira-a-convertirse-en-lider-de-la-industria-en-terapia-genica-con-la-adquisicion-de-bamboo-therapeutics-inc/

Alejandro Sanz con Duchenne

Esta noche hay un concierto muy esperado en Jerez de la Frontera.. y.. ALEJANDRO SANZ ha tenido un detalle con Duchenne Parent Project España, a pocas horas de empezar, que queremos mostraros!!!

#difusionduchenne

#desafioduchenne 

UN APOYO MÁS!!!!

MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!

Rimeporide

Fundación EspeRare recibe el apoyo de Duchenne Parent Project España para iniciar en Barcelona el primer ensayo europeo en la seguridad clínica de Rimeporide en pacientes con distrofia muscular de Duchenne.

Haz clic en el siguiente enlace para leer más.

https://www.duchenne-spain.org/blog/fundacion-esperare-recibe-el-apoyo-de-duchenne-parent-project-espana-para-iniciar-en-barcelona-el-primer-ensayo-europeo-en-la-seguridad-clinica-de-rimeporide-en-pacientes-con-distrofia-muscular-de-duc/

Resolución II Convocatoria de Ayudas a la investigación

Vamos a empezar el día con una gran noticia!!

Duchenne Parent Project España dará 150000 EUROS DIRECTOS A INVESTIGACIÓN

Hoy.. todos los miembros de nuestra comunidad Duchenne podemos sentirnos orgullosos del esfuerzo.. del trabajo que hemos realizado.. de cada granito de arena que hemos aportado.. y del buen hacer de la asociación!! 

SE ABREN NUEVAS VÍAS A LA ESPERANZA GRACIAS A TODOS VOSOTROS!!!

A nuestras familias, a nuestros amigos, a los que estabais y los que os habéis ido uniendo.. esos apoyos han conseguido que una vez más volvamos a apostar! SIGAMOS ADELANTE!!! 

MIL GRACIAS POR TODO!!!!

#desafioduchenne #todossomosduchennebecker

Resolución II Convocatoria de Ayudas a la Investigación Duchenne España 2016 con una dotación de 150.000€

https://www.duchenne-spain.org/blog/resolucion-ii-convocatoria-de-ayudas-a-la-investigacion-duchenne-espana-2016-con-una-dotacion-de-150-000e/

Catabis anuncia extensión deMoveDMD

Catabasis Pharmaceuticals anuncia el inicio de una extensión de etiqueta abierta para el ensayo MoveDMD® de estudio de Edasalonexent (CAT-1004) en la distrofia muscular de Duchenne.
Pincha en el siguiente link para ver la noticia completa.

https://www.duchenne-spain.org/blog/catabasis-pharmaceuticals-anuncia-el-inicio-de-una-extension-de-etiqueta-abierta-para-el-ensayo-movedmd-de-estudio-de-edasalonexent-cat-1004-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

El sueño de Rafa

Biomarin actualiación noticia 17 junio

Actualización de BioMarin para la comunidad Duchenne: 17 de Junio de 2016
Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace:


https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-para-la-comunidad-duchenne-17-de-junio-de-2016/

Entrevista Duchenne Parent Project España

No os perdáis esta magnífica entrevista realizada el pasado 16 de Junio a la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.

Y esto es....Duchenne Parent Project España. Éste es nuestro desafío, ayúdanos compartiendo!!

#desafioduchenne

https://m.youtube.com/watch?v=8uZBSK6yRW8

DAtos Fase III de Santhera

Nuevos datos de la Fase III del Ensayo (DELOS) de Santhera sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en la publicación Neuromuscular Disorders. Toda la información en el siguiente enlace: https://www.duchenne-spain.org/blog/nuevos-datos-de-la-fase-iii-del-ensayo-delos-de-santhera-sobre-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd-en-la-publicacion-neuromuscular-disorders/

Ensayo clinico Fase 2 de Ezutromid

Primer paciente inscrito en PhaseOut DMD de Summit, ensayo clínico en Fase 2 de EZUTROMID en niños con DMD.

La noticia completa en el siguiente enlace:


https://www.duchenne-spain.org/blog/primer-paciente-inscrito-en-phaseout-dmd-de-summit-ensayo-clinico-en-fase-2-de-ezutromid-en-ninos-con-dmd/

EURORDIS

La Dra. Marisol Montolio elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis.

LA DIRECTORA CIENTÍFICA DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!! Un gran honor para toda la comunidad Duchenne en España! @eurodis

https://www.duchenne-spain.org/blog/la-dra-marisol-montolio-elegida-representante-europea-de-pacientes-del-grupo-de-las-enfermedades-raras-neuromusculares-epag-de-eurordis/

Mutación sin sentido

Magnífica Infográfica sobre la mutación Sin Sentido de la distrofia muscular de Duchenne, realizada por Parent Project Onlus (Italia) y que han traducido para DPPE al español. ¡¡Gracias compañeros!! En el siguiente link de nuestra web tenéis todas las noticias relacionadas con Ataluren: https://www.duchenne-spain.org/investigacion/posibilidades-de-tratamiento/estabilizacion-de-la-membrana-celular-muscular/distrofina/stop-codon/ataluren-ptc-124/

Biomarin retira la solicitud de autorización para drisapersen

BioMarin anuncia la retirada de la Solicitud de Autorización de Comercialización para Kyndrisa™ (drisapersen) en Europa. Os traemos la noticia completa en el siguiente enlace: https://www.duchenne-spain.org/blog/biomarin-anuncia-la-retirada-de-la-solicitud-de-autorizacion-de-comercializacion-para-kyndrisa-drisapersen-en-europa/

Santhera solicita la autorización de Raxone

Santhera solicita la Autorización de Comercialización de Raxone® en la Unión Europea para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne IMPORTANTE NOTICIA!! https://www.duchenne-spain.org/blog/santhera-solicita-la-autorizacion-de-comercializacion-de-raxone-en-la-union-europea-para-el-tratamiento-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

Actualizaciones de Santhera en la normativa reguladora para Raxone® (idebenona)

Santhera Pharmaceuticals ser reunirá con la FDA, para discutir la solicitud de Raxone® (idebenona) para el tratamiento de pacientes con DMD que no toman glucocorticoides concomitantes. Posteriormente solicitaran la autorización de comercialización en Europa. En las próximas semanas comenzará la inclusión de pacientes en un nuevo estudio fase III.


La Fase II demostró un beneficio clínicamente relevante del tratamiento con idebenona,  aminorando el ritmo de disminución de la función respiratoria en comparación con placebo.


La Compañía hará un nuevo anuncio tan pronto como el estudio comience a reclutar pacientes. Serán elegibles pacientes con cualquier esquema de tratamiento estable con glucocorticoides, con deterioro de la función respiratoria.  El estudió se llevará a cabo en 78 semanas.


Ver la noticia completa: https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizaciones-de-santhera-en-la-normativa-reguladora-para-raxone-idebenona-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd/

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Estas noticias hacen recordarme la importancia de estar en el registro de afectados para que nuestros hijos puedan participar en estos estudios. Si aún no estás en el registro... Entra en https://www.duchenne-spain.org/registro-pacientes/

Documental la Huella de Jaime

Poco más vamos a añadir, grande entre los grandes!! Inolvidable Jaime Jimenez Rodriguez Tu huella sigue marcando caminos. Gracias Eduardo Pinel, un documental.. para quitarse el sombrero! AQUÍ LO TENÉIS!! https://www.youtube.com/watch?v=cT_Na_N4RRw

Comienzo de Grupo de Ayuda Mutua de Duchenne Parent Project España (DPPE)

Estoy participando desde hace un mes o mes y medio en un GAM (grupo de ayuda mutua) en la asociación DPPE que ofrece su servicio de atención psicológica. La verdad es que estoy encantada con estos grupos, el cuál me aporta bastante. Quiero dar las Gracias a Sara por su gran trabajo.


Actualmente se están realizando 5 grupos tanto a padres como afectados. En estas reúnes, se establece un entorno agradable en el cual los miembros pueden compartir experiencias, emociones, información y apoyo a los demás compañeros que se encuentran en similares circunstancias. Además, de demandar información sobre temas que les preocupe o quieran trabajar, todo ello con el mismo fin, aumentar la calidad de vida de los afectados y sus familias.


Si queréis más información en www.duchenne-spain.org

La FDA autoriza a Summit la aplicación de nuevo fármaco en investigación (IND) para Ezutromid (SMT C1100)

La Fda autoriza a Summit la aplicación de nuevo fármaco en investigación, para Exutromid (SMT C1100), permitiendo así la expansión a EEUU del ensayo clínico en Fase 2


- Se espera que la inscripción de pacientes con DMD en EEUU, comience en el tercer trimestre de 2016.


- La Modulación de Utrofina, ofrece un enfoque diferenciado en la DMD.

Summit Therapeutics plc, ha anunciado el 26 de Abril que la FDA de EE.UU., ha autorizado la aplicación de nuevo fármaco en investigación (IND) a la empresa, para ampliar la Fase 2 a varios sitios de ensayo en EEUU. Evaluará el modulador de utrofina líder de la compañía, ezutromid (SMT C1100), en pacientes con DMD en Reino Unido y EEUU.

En contraste con muchos enfoques terapéuticos actuales para la DMD, la modulación de utrofina, tiene el potencial de servir como tratamiento a todos los niños y jóvenes con DMD, independientemente de la mutación del gen de la distrofina subyacente.

Tiene como objetivo proporcionar la prueba de concepto para ezutromid (SMT C1100) y la modulación de la utrofina mediante la medición de la infiltración de grasa muscular, la medición de la proteína utrofina y la regeneración de las fibras musculares en las biopsias musculares. El criterio de valoración principal del ensayo abierto, es el cambio desde la línea base en los parámetros de resonancia magnética relacionados con la infiltración de grasa y la inflamación de los músculos de las piernas. Los criterios de exploración, incluyen la distancia de caminata de seis minutos, la evaluación North Star Ambulatory Assessment y los resultados reportados por los pacientes. PhaseOut DMD es un ensayo abierto de 48 semanas en el que se espera que se inscriban hasta 40 niños de edades comprendidas entre 5 y 10 años, en Reino Unido y EEUU.

Ver la notica completa en: https://www.duchenne-spain.org/blog/la-fda-autoriza-a-summit-la-aplicacion-de-nuevo-farmaco-en-investigacion-ind-para-ezutromid-smt-c1100-permitiendo-asi-la-expansion-a-eeuu-del-ensayo-clinico-en-fase-2-phaseout-dmd/

Actualización de BioMarin a la Comunidad de Duchenne

Solicitud de autorización de comercialización (MAA) en Europa para drisapersen

La solicitud de comercialización de drisapersen en la U.E. en la primer mitad de 2016, sigue siendo el objetivo del dictamen potencial del CHMP.

Los estudios de extensión de drisapersen, incluyendo la IV vía de administración como una opción

El mantenimiento de la dosificación para la enfermedad crónica a través de una aprobación regulatoria, ha sido un sello distintivo de los programas de BioMarin hasta la fecha. Sin embargo, siempre que sea posible, seguiremos intentando que drisapersen esté disponible como terapia de investigación en niños tratados previamente y hombres jóvenes. Tenemos tres ensayos clínicos separados, que proporcionaron tratamiento de extensión de drisapersen para aquellos que participaron anteriormente en ensayos clínicos.

Además de la vía subcutánea estándar de administración, hemos introducido una IV opción de administración en cada uno de estos ensayos, para los pacientes que no toleren la administración subcutánea continua.

Programas adicionales DMD

Los ensayos clínicos para otros oligonucleótidos de omisión de exón, BMN 044, 045 y BMN BMN 053, están en curso.

Los médicos que tratan a sus hijos y los equipos médicos, siguen siendo la mejor fuente de consejos para el cuidado de sus hijos.

Animamos a las familias a que permanezcan en contacto cercano con los equipos médicos y también con las asociaciones de pacientes, para recibir actualizaciones periódicas sobre nuestros programas de Duchenne.

Fuente:https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-de-biomarin-a-la-comunidad-de-duchenne/

Resultados negativos para el uso de Eteplirsen (Sarepta)

Sarepta Therapeutics, anunció el 25 de Abril que el Comité Asesor del sistema Nervioso Central y Periférico (PCNSC) de la Food and Drug Administration de EEUU (FDA),  se reunió para revisar la solicitud de nuevo fármaco (NDA) para eteplirsen como tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne, susceptible de omisión del exón 51. El comité asesor votó 6 / 7 en contra de haber encontrado evidencia sustancial en estudios adecuados y bien controlados, que demuestren que eteplirsen induce la producción de distrofina a un nivel en el que exista una probabilidad razonable de predecir el beneficio clínico. El Comité Asesor votó 3 / 7, con tres abstenciones, en contra de haber encontrado evidencia sustancial en base a los resultados clínicos del estudio único, históricamente controlado de que eteplirsen sea eficaz para el tratamiento de la DMD.


Hicieron unas declaraciones dando las gracias a los pacientes y familias que participaron en los ensayos.

En tres preguntas adicionales, el comité votó 5 / 7, con una abstención, en contra a si la decisión de hacer la prueba de marcha de 6 minutos, era suficientemente objetiva y no una decisión subjetiva – hecha por los pacientes, sus cuidadores, y / o profesionales de la salud para permitir una comparación válida entre los pacientes en el Estudio 201 / 202 y un grupo de control externo. El Comité votó sobre el impacto de la North Star Ambulatory Assessment, un miembro del Comité, a favor de la importancia de los hallazgos en el estudio 201/202, cinco votaciones en contra y siete votos a favor de que no tenía ningún efecto. El Comité también votó sobre el impacto de las otras pruebas de rendimiento físico y la importancia que tenían al respecto los hallazgos del Estudio 201/202, con el resultado de un voto a favor, dos votos en contra y diez votos a favor de que no tenían ningún efecto.

La recomendación del Comité Asesor de PCNSC, se basó en una revisión de los resultados del programa clínico de Fase IIb para eteplirsen (estudios 201 y 202), los resultados a largo plazo (a través de 168 semanas) desde el Estudio 202 de extensión de etiqueta abierta, así como 4 años de datos de eficacia clínica, basados en una comparación de los pacientes del estudio 201/202 con un grupo de control histórico, que fue designado como una importante rectificación de la NDA en enero de 2016.

Podeís ver la noticia completa: https://www.duchenne-spain.org/blog/resultados-negativos-en-la-declaracion-del-comite-asesor-para-el-uso-de-eteplirsen-sarepta-en-el-tratamiento-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

El Instituto NICE recomienda el uso de ataluren para mutaciones sin sentido

El 15 de Abril tuve la sorpresa y alegría de conocer que el Instituto NICE ha recomendado el uso de ataluren (Translarna, PTC Therapeutics) para el tratamiento en niños a partir de 5 años con DMD causada por una mutación sin sentido, que mantengan la capacidad de caminar.


El comité tuvo en cuenta lo siguiente:

• En un ensayo clínico, ninguno de los niños del grupo más sensible que recibió el medicamento perdió la capacidad de caminar durante las 48 semanas que duró el ensayo en comparación con el 8% observado en el grupo de placebo (0 de 47 en comparación con 4 de 52).
• La investigación pronostica que ataluren podría retrasar la pérdida de la capacidad de caminar hasta 7 años.
• Expertos en pacientes consideraron que habían observado una estabilización o mejoras significativas en la movilidad de sus hijos, como la capacidad de entrar y salir de la cama de forma independiente e ir a la escuela
• Expertos en pacientes consideran que una vez que un niño pierde la capacidad de caminar, se produce un mayor deterioro lo que supone la necesidad de ayuda para el aseo y la alimentación. Si se retrasa el tiempo hasta la pérdida de la capacidad de caminar, sus hijos tendrían la oportunidad de vivir una adolescencia normal.

Ataluren permite la lectura de la mutación del ADN para continuar la producción de distrofina. No está claro durante cuánto tiempo mantiene su eficacia.


NICE es el Instituto Nacional de Salud y Excelencia de Atención (NICE), de Inglaterra, proporciona orientación nacional y consejos para mejorar la salud y la asistencia social.


Ver noticia completa: https://www.duchenne-spain.org/blog/el-instituto-nice-recomienda-el-uso-de-ataluren-para-el-tratamiento-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne-causada-por-una-mutacion-sin-sentido/

Catabasis Pharmaceuticals inicia la Parte B del ensayo de CAT-1004

Datos positivos del biomarcador NF-kB en la Parte A del ensayo en pacientes MoveDMD.


Catabis anunció resultados positivos del biomarcador, lo que demuestra la acción exitosa de NF-kB. Mostró una disminución estadísticamente sifnificativa en los marcadores.


CAT-1004 es una pequeña molécula oral, que la compañía cree que tiene el potencial de ser una terapia modificadora de la enfermedad para el tratamiento de la DMD, independientemente de la mutación de distrofina subyacente.

CAT-1004 es un inhibidor de NF-kB, una proteína que se activa crónicamente en la DMD, así como en otros múltiples trastornos del músculo esquelético y de enfermedades raras. En modelos animales de DMD, CAT-1004 inhibió NF-kB, redujoe la degeneración muscular y aumentó de la regeneración muscular.

El ensayo MoveDMD se lleva a cabo en dos partes secuenciales, las Partes A y B. En la Parte A del ensayo MoveDMD, 17 niños ambulatorios entre las edades de 4 y 7 años, con un diagnóstico confirmado genéticamente de DMD en una serie de mutaciones de la distrofina, recibieron CAT-1004 . Los chicos no habían tomado esteroides o no los habían tomado durante al menos seis meses antes de la prueba. La Parte A del ensayo se realizó en tres sitios en EE.UU., y evaluó la seguridad, tolerabilidad y farmacocinética de CAT-1004 en pacientes con tres niveles de dosis (33 mg / kg / día, 67 mg / kg / día y 100 mg / kg / día) durante siete días de dosificación. La Parte B es un estudio doble ciego, aleatorizado, controlado con placebo para evaluar la seguridad y eficacia de CAT-1004 en la DMD en un período de 12 semanas en 5 sitios de ensayos clínicos en EE.UU., con dos niveles de dosis, 67 mg / kg / día y 100 mg / kg / día. Se les ha pedido a los niños que participaron en la Parte A del ensayo MoveDMD, que participen en la Parte B y se espera que puedan ser incluidos participantes adicionales, en total aproximadamente 30 chicos. Actualmente estamos identificando pacientes adicionales que están interesados en participar en la Parte B del ensayo. Los criterios de ingreso son similares a las de la Parte A. Parent Project Muscular Dystrophy y la Asociación de la Distrofia Muscular están proporcionando financiación para apoyar los viajes de los participantes para el ensayo MoveDMD.

Podeís ver la noticia completa en:  https://www.duchenne-spain.org/blog/catabasis-pharmaceuticals-inicia-la-parte-b-del-ensayo-movedmdsm-de-cat-1004-para-el-tratamiento-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

Resultados del programa del ensayo clínico del corticoide Deflazacort

Deflazacort, fármaco glucocorticoide, ha demostrado mejorar la fuerza muscular en los niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en un ensayo clínico realizado por Marathon Pharmaceuticals. Los resultados del ensayo se reportaron en la presentación, “Efecto de deflazacort y de la prednisona versus placebo, en la fuerza muscular en niños con distrofia muscular de Duchenne, que han perdido la deambulación: resultados del programa de ensayos clínicos deflazacort,” en la reciente Conferencia Clínica MDA 2016 celebrada en Arlington, Virginia.

La DMD es un trastorno genético provocado por mutaciones en el gen de la distrofina, que conduce a la degeneración de miofibras y a la pérdida de masa muscular. Afecta principalmente a los niños (1 de cada 5.000 nacimientos de varones), los síntomas se presentan generalmente entre los 3 y 5 años de edad y los pacientes pierden la deambulación entre los 9 y 12 años. En la actualidad, la única terapia disponible son los glucocorticoides, que pueden aumentar la fuerza muscular de los pacientes.

Deflazacort, es un glucocorticoide que pertenece a la clase de los esteroides de oxazolina, y que previamente se ha demostrado que posee efectos anti-inflamatorios e inmunosupresores. Además, su eficacia es equivalente a la prednisona (un fármaco corticosteroide sintético que es particularmente eficaz como fármaco inmunosupresor) y causa menos aumento de peso.

Los investigadores de Marathon Pharmaceuticals, diseñaron un ensayo clínico para evaluar los efectos de deflazacort y prednisona en la fuerza muscular en los niños con DMD que habían perdido la capacidad de caminar. El estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo evaluó 196 pacientes, que fueron asignados aleatoriamente para recibir deflazacort 0,9 mg / kg / día, deflazacort 1,2 mg / kg / día, prednisona 0,75 mg / kg / día, o placebo. En una primera fase del estudio, los investigadores evaluaron los efectos del tratamiento deflazacort y prednisona versus placebo después de 12 semanas, en una segunda fase, se compararon las dos dosis de deflazacort a la prednisona de 12 a 52 semanas.

Los resultados mostraron que tanto deflazacort como la prednisona, mejoraron la fuerza muscular después de 12 semanas de tratamiento en niños con DMD. Por otra parte, durante las 52 semanas de tratamiento, ambas dosis de deflazacort mejoraron y ayudaron a mantener la fuerza muscular de manera más eficaz que la prednisona. El aumento de peso fue también significativamente mayor con prednisona, en comparación con las dos dosis de deflazacort durante las 52 semanas.

Estos resultados revelan que la terapia con corticosteroides después de la pérdida de la ambulación, puede tener beneficios de la función motora. Al comparar los dos, prednisona y deflazacort, este último tiene ventajas de seguridad y eficacia. Actualmente se está diseñando un futuro ensayo mayor, para seguir evaluando los efectos de deflazacort en niños con DMD que han perdido la deambulación.

Los investigadores de Marathon diseñaron y realizaron el estudio aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo de Fase 3, para comparar el deflazacort con la prednisona y placebo. Niños de edades entre 5 y 15, fueron elegidos al azar para recibir deflazacort 0,9 mg / kg / día, deflazacort 1,2 mg / kg / día, prednisona 0,75 mg / kg / día, o placebo. En el primer segmento del ensayo, se comparó deflazacort y prednisona con placebo durante 12 semanas, mientras que en el segundo segmento – semanas 12 a 52 – se compararon las dos dosis de deflazacort con la prednisona. El principal criterio de valoración del ensayo fue la diferencia de cambio, desde el inicio hasta la semana 12, en la fuerza muscular promedio modificada según la evaluación de Medical Research Council Scale. Variables secundarias de eficacia incluyeron la condición física general, los resultados de las pruebas funcionales cronometradas y en concreto, el cambio desde la semana 12 a la 52 en la fuerza muscular media y el cambio desde el inicio hasta la semana 52 de la fuerza muscular promedio. También se evaluaron los eventos adversos y los signos vitales.

Los resultados indicaron que la variable principal se consiguió, con ambas dosis de deflazacort y prednisona, demostrado ser superior al placebo a las 12 semanas, en la mejora de la fuerza muscular. Los dos fármacos también fueron superiores al placebo en la semana 12, en las pruebas funcionales cronometradas, con niños de ambos grupos deflazacort y del grupo de prednisona, mostrando una “mejora significativa” con respecto a los del grupo placebo. Se vieron continuos beneficios durante las 52 semanas de tratamiento.

Los grupos de dosificación de deflazacort, fueron significativamente mejores que el grupo de prednisona, en una prueba cronometrada de subir cuatro escalones, medida desde el inicio hasta la semana 52, pero sólo el grupo de dosis más alta, mostró una tendencia significativa en comparación con la prednisona en una prueba de correr / caminar 30 pies . También se reportó que ambos grupos deflazacort, tuvieron menor incidencia de tipo cushingoide y de los eventos adversos psiquiátricos en comparación con prednisona. Además, en línea con la literatura publicada, los pacientes tratados con deflazacort, ganaron significativamente menos peso que los niños tratados con prednisona y tuvieron menor número de interrupciones del tratamiento, debido al aumento de peso que los tratados con prednisona.

La presentación, “Efecto de deflazacort y prednisona versus placebo, sobre la función pulmonar en niños con distrofia muscular de Duchenne que han perdido la deambulación,” sumó al perfil favorable del fármaco y destacó la importancia de continuar el tratamiento después de la pérdida de la ambulación.

El ensayo aleatorizado, doble ciego en Fase 3 de Marathon, exploró los efectos de dos dosis diarias de deflazacort (0,9 mg / kg y 1,2 mg / kg), en comparación con la prednisona en un total de 196 pacientes con DMD. La fase inicial del ensayo también incluyó un grupo de placebo, destinada al análisis de la variable principal del estudio: el cambio en la fuerza muscular.

Entre los participantes del ensayo, había 45 chicos que ya habían perdido la capacidad de caminar al inicio del estudio. Los investigadores analizaron la función pulmonar en este grupo y se valoró la capacidad vital forzada y la ventilación voluntaria máxima en varios puntos, incluyendo 12 y 52 semanas después del inicio del tratamiento.

A las 12 semanas, los dos grupos de pacientes tratados con deflazacort, mostraron una mejora numérica en la capacidad vital forzada en comparación con los pacientes tratados con prednisona (que, como los que recibieron placebo, mostraron empeoramiento en esta etapa), aunque esta diferencia se redujo con el tiempo. En la semana 52, los investigadores ya no pudieron detectar una diferencia estadísticamente significativa en la capacidad vital forzada entre el grupo deflazacort de alta dosis y el grupo de prednisona, mientras que los del deflazacort en dosis bajas continuaron mostrando mejora numérica – aunque no significativa – con respecto a la prednisona.

La ventilación voluntaria máxima, también fue mejor en los dos grupos deflazacort tratados después de 12 semanas, pero como con la capacidad vital forzada, el grupo de prednisona alcanzó un poco más de tiempo. En la semana 52, la mejora en la ventilación voluntaria máxima, se mantuvo numéricamente mayor en los niños tratados con deflazacort, que en los que recibieron prednisona, con el grupo de dosis más alta la tendencia era significativa, según  los investigadores.

A pesar de que deflazacort no indujo a un cambio estadísticamente significativo en las pruebas de función pulmonar, un gran porcentaje de los niños de los grupos deflazacort, mejoró la capacidad vital forzada y las mediciones de la ventilación voluntaria máxima. De nuevo, la diferencia fue mayor en la semana 12, con más de un 90 por ciento en el grupo de dosis alta de deflazacort, mejoró su capacidad vital forzada, en comparación con aproximadamente el 45 por ciento del grupo de prednisona. Después de 52 semanas, la diferencia entre estos grupos se redujo a aproximadamente 15 puntos porcentuales, aunque los niños en deflazacort de dosis baja continuaron mostrando mejoría.

Sin embargo, cuando se midió la máxima ventilación voluntaria, los investigadores observaron que la diferencia entre los grupos tratados con deflazacort y el grupo de prednisona persistió y de hecho, fue aún mayor en la semana 52, con un porcentaje mucho mayor de mejoría en todos los niños tratados con deflazacort.

Los datos son una contribución fundamental a la evidencia que muestra que una vez que los pacientes con DMD han perdido su capacidad de caminar, el tratamiento es crucial para el mantenimiento de la función pulmonar.

“Los resultados de este estudio son importantes ya que muestran, de un modo controlado, aleatorizado, ciego, que el uso continuo de corticosteroides, después de la pérdida de la ambulación, puede tener beneficios en la función pulmonar y deflazacort puede tener ventajas de seguridad y eficacia en comparación con la prednisona. Se están planeando futuros estudios controlados, para evaluar mejor los efectos de deflazacort sobre la función pulmonar en niños con DMD que han perdido la deambulación”, indicaron los autores en su estudio.

fuente.https://www.duchenne-spain.org/blog/resultados-del-programa-del-ensayo-clinico-del-corticoide-deflazacort/

Votación para Duchenne Parent Project España

Necesitamos el voto de todas las personas, para ser los ganadores de la recaudación del calendario de los bomberos de Ourense, necesitamos tu voto, para ello te explicamos como hacerlo sólo necesitas un minuto:
2.- Entre en el enlace y ve al "Me gusta" correcto y solamente pulsalo. https://www.facebook.com/bomberosolidarios/photos/a.532571746827242.1073741829.528196013931482/962228703861542/?type=3&pnref=story
pulsar "Me gusta" en el comentario de los Bomberos donde pone nivel naciona.: duchenne parent project. Sólo pulsar "Me gusta" aquí.
3.- Copia todo este mismo mensaje y cuando compartas pega el mismo contenido en tu muro, para que tu seguidores haga lo mismo.
MUCHAS GRACIA!!!!
En este vídeo se explica como hacerlo correctamente
https://youtu.be/sWzPioQPtzQ




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We need the vote of all people, to be the winners of the collection calendar firefighters Ourense, we need your vote, to explain you how to do it just need a minute:
2. Enter the link and go to "Like" correct and just click it.https://www.facebook.com/bomberosolidarios/photos/a.532571746827242.1073741829.528196013931482/962228703861542/?type=3&pnref=story
press "Like" on the comment of Fire where it says Naciona .: Duchenne parent project level. Just press "Like" here.
3. Copy all the same when you share message and paste the same content on your wall, so that your followers do the same.
THANK YOU VERY MUCH!!!!
This video explains how to do it correctly
https://youtu.be/sWzPioQPtzQ

Ayuda para que le den a mis hijos el uso compasivo de translarna

Porfavor firmar la petición y compartir, es el caso de mis dos hijos. https://www.change.org/p/susana-d%C3%ADaz-no-le-nieguen-a-nuestros-hijos-marcos-y-jes%C3%BAs-el-uso-compasivo-del-medicamento-que-necesitan?recruiter=22411989&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=des-md-no_src-no_msg

La carta de un niño a los reyes magos

comparto una carta publicada en:

 

http://trendy-u.blogspot.com.es/2013/12/los-ninos-de-duchenne.html?m=1

 

 

Los niños de Duchenne

Queridos Reyes Magos


Me llamo Max, y ésta es la primera vez que os escribo!!! El año pasado sólo tenía 2 meses y mis papis se encargaron de hacerlo ellos.


Quería hacer una carta muy largaaaa con todos los juguetes que veo cuando voy de paseo… pero al final me he decidido por hacer una muy muy cortita. Tan cortita que sólo os quiero pedir una cosa...








“Que las investigaciones que hay en todo el mundo para encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, funcionen, y encuentren la cura para todos los niños como yo”


Espero que este regalo no sea muy complicado para vosotros… Seguro que no!!!


Este año yo me he portado muy bien J se lo podéis preguntar a mis papis!!! pero ellos se han portado mejor, y he pensado que este regalo les haría mucha mucha ilusión.


Mi mami no para de participar y de proponer un montón de cosas con la Asociación de Padres de Duchenne Parent Project http://www.duchenne-spain.org/, para dar visión de la enfermedad, de todas las investigaciones, y mirando cómo recaudar fondos… pero de tanto en tanto, la noto triste por no conseguir todo lo que quiere.


Y mi papi, que aunque se hace el fuerte, también intenta hacer muchas cosas para sacar la rabia que tiene dentro, por no poder darme una solución para mi enfermedad. La última que se le ha ocurrido, es participar en la Media Maratón de Barcelona para recaudar fondos http://www.migranodearena.org/jordimendez1, pobre, ha empezado a entrenar, y dice que le duele medio cuerpo.


También os prometo que compartiré mi regalo con mis nuevos amigos, a los que he ido conociendo este 2013… todos tienen el mismo problema que yo, y aunque no somos muchos, nos llevamos muy bien!


No os preocupéis si ellos también os han pedido el mismo regalo… No nos importa!!! Lo vamos a compartir! Y sobretodo no os lo olvidéis J seguro que también lo comparten con sus papis y amigos!!!


Bueno.. me despido hasta el año que viene.. y prepararos porque esa carta si que será larga!!!!


Besos,
Max




Después de esta emotiva carta, os dejo un video explicativo sobre la enfermedad de Duchenne, una de esas enfermedades raras que afectan a niños ne todo el mundo, y con el grave problema además, de la falta de financiación para ayudar a sanarlos.


Para los que estéis interesados o también conozcáis de cerca esta enfermedad, os dejo las webs de interés para haceros socios o participar con donaciones


Muchas gracias a todos!

http://www.duchenne-spain.org/quiero-hacer-una-donacion-2/
http://www.duchenne-spain.org/hazte-socio-de-duchenne-parent-project-espana/
https://www.teaming.net/duchenneparentprojectespana
http://www.migranodearena.org/jordimendez1


Si alguién necesita contactar con nosotros, puede hacerlo a través de la pestaña de contacto del blog, o a través de la asociación


Si sufrís de cerca esta u otras enfermedades raras, podéis compartirlo con nosotros mediante un comentario, nos encantará compartir experiencias.


¿Conociás de antes esta enfermedad?

RESUMEN GENERAL DE INVESTIGACIÓN EN DMD

Duchenne Parent Project España, publica:

RESUMEN GENERAL DE INVESTIGACIÓN EN DMD

Para ayudar a los pacientes y las familias a mantenerse al corriente de los últimos avances y enfoques terapéuticos para Duchenne, la Dra. Annemieke Aartsma-Rus (Leiden University Medical Center), Vice-Presidenta del Comité Ejecutivo de TREAT-NMD, ha revisado y actualizado su página de investigación de DMD para proporcionar información sobre los diferentes enfoques terapéuticos actualmente en desarrollo.

Se revisan los siguientes enfoques:

- Terapia Génica
- Terapia Celular
- Medicamentos
- Aumento de la masa muscular
- Opciones para mutaciones específicas


La Dra. Aartsma-Rus describe las ventajas y desventajas de cada método y enumera los obstáculos que tienen que superar antes de que estos enfoques pueden aplicarse a los pacientes. Esta sección es un recurso muy valioso para las personas afectadas por Duchenne y sus familias, ya que proporciona la información sobre estas terapias complejas en un formato más comprensible y familiar.

http://www.duchenne-spain.org/blog/resumen-general-de-investigacion-en-dmd/

VII Carrera Solidaria con las enfermedades neuromusculares

Bajo el lema "Aanzando juntos para caminar mañana" la Asociación de Enfermedades Neuromsuculares de Castilla la Mancha ASEM CLM celebra la séptima edición de su VII Carrera Solidaria con las enfermedades neuromusculares, los beneficios serán destinados a la finaciación de los proyectos de atención a personas que conviven con enfermedad neuromuscular y sus familias, llevados a cabo por la asociación.

El evento tendrá lugar el día 27 de octubre en Talavera de la Reina (Ciudad Real).

Más información en:
ASEM CLM
92 581 39 68
asemclm@hotmail.com

I Maratón solidario con las Enfermedades Neuromusculares en Asturias

ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias) organiza la I Maratón Solidaria con las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en el Principado de Asturias. El evento está programado para el día 24 de Octubre, de 17:00 a 20:00h.

En este Maratón, se realizarán varias actividades como Aerobic y Fitness, se impartirán también durante la última media hora nociones de Kárate. Para ello contamos con la colaboración de 6 monitores que altruistamente colaboran con esta buena causa.

Las inscripciones tendra un coste solidario de 3€ y se hará entrega de una camiseta de recuerdo a todos los participantes y un detalle de agradecimiento a los profesionales colaboradores.Más información e inscripciones:

ASEMPA

985 165 671 / 687816723

inscripcionesasempa@hotmail.com

www.asempa.org

Telemaratón por las Enfermedades Raras.

El Ministerio de Sanidad, RTVE, ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio acuerdan la celebración de un Telemaratón por las Enfermedades Raras.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un 'Telemaratón' solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.

Antonio Álvarez -Presidente Federación ASEM-, Leopoldo González Echenique -Presidente de RTVE-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad- y Ana Mato Adróver -Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- en la firma del convenio.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.

El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente "2013, Año Español de las Enfermedades Raras", entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de unregistro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.

El presidente de RTVE Leopoldo González Echenique afirmó que "Ante todos somos un medio de comunicación al servicio del público y en un día como hoy es cuando esta afirmación cobra más significado (...) Estamos decididos a dar cobertura a los pacientes y sus familiares, en tratar la situación en la que se encuentran los afectados y en concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problemática"

La emisión del Telemaratón servirá para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, así como las necesidades y problemática con las que se enfrentan las familias afectadas, y al mismo tiempo será una gran plataforma de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación científica para estas enfermedades, que afectan a un gran número de personas, cerca del 7% de la población mundial, con más de 3 millones de personas afectadas en España.

"La unión de las tres entidades (FEDER, ASEM y Fundación Isabel Gemio) y el trabajo conjunto con el equipo profesional del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad han hecho posible poder llegar hoy a la firma de este acuerdo que refrenda todas y cada unas de las necesidades que el colectivo de enfermedades raras nos han ido transmitiendo de forma directa" Afirma Juan Carriónpresidente de FEDER.

Eventos Sabado 19 y Domingo 20 de octubre.

El sábado 19 de octubre en Girona tuvo lugar el siguiente evento:

El cuál albergo mucha repercusión en los medios de Girona, Cataluña y Andorra, tanto de televisión, radio y prensa, desde aquí dar el reconocimiento a los padres y todo el apoyo que tienen detrás para poder realizar estos eventos que hacen que cada vez nuestro objetivo este más cerca.

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El Domingo 20 tuvo otro evento en Jerez de la Frontera, Cadiz. Aquí podeis ver el Cartel.

Agradeciendo a nuestra socia colaboradora, su esfuerzo y buen hacer.

Sarepta Therapeutics presenta el Centro de Recuros online sobre Exon Skipping de la Comunidad de Disfrofia Muscular Duchenne

CAMBRIDGE, MA – (Marketwired) – 10/02/13 – 

Sarepta Therapeutics, Inc.(NASDAQ: SRPT), un desarrollador de productos terapéuticos basados en ARN innovadores, ha anunciado hoy un nuevo centro de recursos online, llamado “Vamos a saltar hacia adelante” (Let’s Skip Ahead), para las familias afectadas por la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y sus proveedores de atención médica. La nueva página web, disponible en www.skipahead.com, incluye información y recursos educativos destinados a hacer simple la ciencia de la omisión de exón, y ofrece una oportunidad de inscribirse para recibir actualizaciones sobre los próximos ensayos clínicos de Sarepta.

“Sarepta está profundamente comprometida con la búsqueda de tratamientos de omisión de exón para los pacientes con DMD que potencialmente pueden beneficiarse de nuestra tecnología, y este sitio web le ayudará a las familias y a los médicos a mantenerse informado sobre nuestros esfuerzos”, dijo Chris Garabedian, Presidente y director ejecutivo de Sarepta Therapeutics. “Reconocemos que muchos en la comunidad Duchenne están tratando de entender el salto de exón y la promesa que esta tecnología innovadora y compleja puede tener para ellos. Los recursos de la web “skip ahead” incluyen herramientas de información que pueden apoyar los debates entre los pacientes, sus familias y los médicos que se preocupan por ellos. “

La web Let’s Skip Ahead (www.skipahead.com) también ofrece una herramienta de mapeo de exón que permite a los visitantes explorar la posible relación entre las mutaciones genéticas específicas en la DMD y la omisión de exón. Además, el sitio incluye información importante acerca de las pruebas genéticas y el proceso de ensayo clínico.

(Fuente: http://investorrelations.avibio.com/phoenix.zhtml?c=64231&p=RssLanding&cat=news&id=1860858)

Sarepta Therapeutics anuncia que eterplirsen demuestra estabilidad continuada en la prueba de caminata después de 96 semanas en el estudio Fase IIB en la distrofia muscular de duchenne

Los datos se presentarán en el 18º Congreso Internacional de la Sociedad Mundial del Músculo.

CAMBRIDGE, MA – ( Marketwired ) 26/09/13 

Sarepta Therapeutics, Inc. ( NASDAQ: SRPT ) , un desarrollador de terapias innovadoras basadas en ARN, ha anunciado hoy los datos hasta la semana 96 del Estudio 202, un ensayo de Fase IIb estudio de extensión de etiqueta abierta de eteplirsen en pacientes con distrofia muscular de Duchenne ( DMD). Los resultados de casi dos años mostraron una estabilización continua de la capacidad de caminar en pacientes tratados con eteplirsen evaluables en la prueba de marcha de 6 minutos ( TC6 ). Como se informó anteriormente, el estudio 202 alcanzó su objetivo primario de aumentar la distrofina según la evaluación de la biopsia muscular en la semana 48 y ahora está en la fase más extensa en la que los pacientes continúan en seguimiento por temas clínicos y de seguridad.

Después de 96 semanas, los pacientes de los 30 mg/kg y 50 mg/kg eteplirsen cohortes que fueron capaces de realizar la PM6M (modificado por intención de tratar o población mITT , n = 6 ) experimentaron menos que un descenso del 5 por ciento ( 17,5 metros ) desde la línea base en la capacidad de caminar. Se observó un beneficio estadísticamente significativo del tratamiento de 70,8 metros (p ≤ 0,001) para la población mITT en comparación con la cohorte de placebo /-tratamiento tardío (n = 4), el cual inicia el tratamiento en la semana 25 después de 24 semanas de placebo. Después de experimentar una disminución sustancial en el estudio anterior, la de placebo / cohorte en el tratamiento también demostró la estabilización de la capacidad de caminar desde la semana 36 a través de 96, el período del que probablemente produjo niveles significativos de la distrofina, con una disminución de 18,5 metros sobre este periodo de tiempo. Estos análisis se basan en la puntuación máxima TC6 cuando la prueba se llevó a cabo en dos días consecutivos.

“Estamos muy animados, el estudio ha demostrado estabilidad en los pacientes durante más de un año desde que se confirma que el tratamiento eteplirsen produce distrofina en sus músculos”, dijo Chris Garabedian, Presidente y director ejecutivo de Sarepta Therapeutics. “Esperamos poder compartir estos datos actualizados con la FDA como parte de la solicitud de nuevo fármaco para eteplirsen, que tenemos la intención de presentar en el primer semestre de 2014 “.

Como se informó anteriormente, un niño en el grupo placebo / tratamiento no fue capaz de realizar la PM6M en la 84 Semana de la visita clínica debido a una fractura de tobillo evaluado por el investigador como un evento adverso relacionado con el tratamiento. Aunque este niño recibió la rehabilitación y era capaz de realizar el TC6, su capacidad para caminar en el momento de la prueba no había regresado al nivel observado antes de la lesión, y esta distancia 6MWT menor contribuyó a la disminución general del tratamiento de cohorte placebo. La disminución de la poca distancia observada en esta cohorte de la Semana 36 mejora a partir de una disminución de 18,5 metros a una disminución de 4,7 metros cuando en la prueba de puntuación de las 96-semanas se excluyó a este paciente del análisis.

Hasta las 96 semanas, eteplirsen fue bien tolerado y no reportó eventos adversos clínicamente significativos relacionados con el tratamiento, eventos adversos graves relacionados con el tratamiento, hospitalización o interrupciones.

En los pacientes con eteplirsen y placebo cohortes de tratamiento retrasado / (por intención de tratar o de la población ITT), hay evidencia de estabilidad continuada en las pruebas de laboratorio clínico, ecocardiogramas, pruebas de función pulmonar y las medidas de fuerza muscular.

(Fuente: http://investorrelations.sareptatherapeutics.com/phoenix.zhtml?c=64231&p=irol-newsArticle&ID=1859033&highlight=)